Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op Nederlandstalige (ex)patiënten met een sarcoom of andere zeldzame tumoren die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moeten worden. We richten ons op patiënten (en hun naasten) in Nederland en in België.

Informatie per tumorsoort

Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST)

Een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) ontstaat uit steunweefsel van het maagdarmkanaal. Een GIST komt het meeste voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). Een GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. In zeldzame gevallen ontstaat een GIST op andere plekken in de buikholte. Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij een GIST vaak in de buikholte, in het buikvlies en in de lever.

Botsarcomen

Een bottumor is een tumor die in de botten is gelegen. Deze kan ontstaan uit beenweefsel (bot en kraakbeen) of vanuit andere cellen die geen bot of kraakbeen maken, maar wel in de botten aanwezig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld bloedvat- of bindweefselcellen: Osteosarcoom, Ewing-sarcoom, Chondrosarcoom, Chordoom en Adamantinoom. Tevens werken wij samen met de Chordoma Foundation (CF).

Borderlinetumoren

Desmoïdtumoren, TGCT en DtGCT, behoren tot de groep “borderlinetumoren”.  Deze zeldzame tumoren worden vaak als goedaardig beschouwd, maar kunnen zich erg agressief gedragen. Door de zeldzaamheid en agressieve kenmerken moeten deze tumoren in een gespecialiseerd ziekenhuis worden behandeld. Desmoïd en Reusceltumor.

Contactgroepen

Binnen Patiëntenplatform Sarcomen zijn verschillende contactgroepen voor specifieke aandoeningen actief.
Klik op een van onderstaande logo’s om direct naar de website van een van deze contactgroepen te gaan.

 

Wat we doen

Patiëntenplatform Sarcomen brengt patiënten met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen en zo grip te krijgen of te houden op hun leven en zorg.

Patiëntenplatform Sarcomen zorgt voor belangenbehartiging bij het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van patiënten die een sarcoom hebben (gehad) en hun naasten.

Patiëntenplatform Sarcomen verzamelt en geeft informatie. Hiermee kunnen patiënten en naasten geïnformeerde keuzen maken ten aanzien van hun gezondheid.

Laatste nieuws

Teleurstellende cijfers over sarcomenzorg

Te groot aantal patiënten wordt onterecht niet verwezen naar…

Zorgen over een sarcoom? Blijf er niet mee lopen, bel je (huis)arts

Zorgorganisaties roepen op om contact op te nemen met de (huis)arts…

Webinar ‘Welke gevolgen heeft het coronavirus op mijn kankerbehandeling?’

Op donderdag 2 april van 20.00 tot 21.00 uur organiseert de…

De gevolgen van de coronacrisis voor kankerpatiënten: wat is jouw ervaring?

De coronacrisis heeft gevolgen voor de gehele samenleving. Om…

Wat betekent het coronavirus voor de behandeling van kanker?

Het coronavirus zal zich naar verwachting verder uitbreiden…

Coronavirus en sarcomen

Nu we allemaal nadenken over hoe het nieuwe coronavirus (COVID-19)…

Update contactdagen 2020

De contactdag in het UMCG van 9 mei a.s. is in goed overleg…

Patiënt met zeldzame kanker is slechter af

Mensen met een zeldzame vorm van kanker zijn gemiddeld genomen…

Wereldkankerdag 2020: evenementen in de regio

Ook dit jaar wordt op Wereldkankerdag (4 februari) wereldwijd…