Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op Nederlandstalige (ex)patiënten met een sarcoom of andere zeldzame tumoren die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moeten worden. We richten ons op patiënten (en hun naasten) in Nederland en in België.

Informatie per tumorsoort

Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST)

Een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) ↗ ontstaat uit steunweefsel van het maagdarmkanaal. Een GIST komt het meeste voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). Een GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. In zeldzame gevallen ontstaat een GIST op andere plekken in de buikholte. Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij een GIST vaak in de buikholte, in het buikvlies en in de lever.

Botsarcomen

Een bottumor is een tumor die in de botten is gelegen. Deze kan ontstaan uit beenweefsel (bot en kraakbeen) of vanuit andere cellen die geen bot of kraakbeen maken, maar wel in de botten aanwezig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld bloedvat- of bindweefselcellen: Osteosarcoom, Ewing-sarcoom, Chondrosarcoom, Chordoom en Adamantinoom (in ontwikkeling). Tevens werken wij samen met de Chordoma Foundation (CF).

Borderlinetumoren

Desmoïdtumoren, TGCT, DtGCT en Phyllodes, behoren tot de groep “borderlinetumoren”.  Deze zeldzame tumoren worden vaak als goedaardig beschouwd, maar kunnen zich erg agressief gedragen. Door de zeldzaamheid en agressieve kenmerken moeten deze tumoren in een gespecialiseerd ziekenhuis worden behandeld. Desmoïd ↗, Reusceltumor en Phyllodes ↗.

Contactgroepen

Binnen Patiëntenplatform Sarcomen zijn verschillende contactgroepen voor specifieke aandoeningen actief.
Klik op een van onderstaande logo’s om direct naar de website van een van deze contactgroepen te gaan.

 

Wat we doen

Patiëntenplatform Sarcomen brengt patiënten met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen en zo grip te krijgen of te houden op hun leven en zorg.

Patiëntenplatform Sarcomen zorgt voor belangenbehartiging bij het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van patiënten die een sarcoom hebben (gehad) en hun naasten.

Patiëntenplatform Sarcomen verzamelt en geeft informatie. Hiermee kunnen patiënten en naasten geïnformeerde keuzen maken ten aanzien van hun gezondheid.

Laatste nieuws

Prof.dr. Allan van Oosterom 1940-2021

Op 9 november is Prof.dr. Allan van Oosterom op 81-jarige leeftijd…

De ervaring van patiënten met een zeldzame kanker in de gezondheidszorg

In de week van de zeldzame kankers is extra aandacht geweest…

Oncologen en patiënten duiken samen de Spiegelwaal in tijdens Swim to Fight Cancer

Normaal gesproken zitten ze tegenover elkaar in de spreekkamer…

Uitnodiging voor “MS teams Koffiehuis”

Lotgenotencontact is voor de contactgroep Wekedelensarcomen…

Oproep MATCH-studie

Heb je de medische behandeling van kanker afgerond? En heb je…

Esther 51 jaar GIST

OvergangIk liep al een tijdje met klachten, maar schoof het…

DSG Sarcomenzorg in Nederland

Document: wzk ERASMUS DSG Sarcoma care in NL …

Landelijk onderzoek ctDNA-analyse bij GIST

DNA-veranderingen in tumorcellen kunnen we opsporen met een…

Marloes van Duijvenbode

Marloes kwam na een periode bij Chirurgie op de polikliniek…