Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op Nederlandstalige (ex)patiënten met een sarcoom of andere zeldzame tumoren die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moeten worden. We richten ons op patiënten (en hun naasten) in Nederland en in België, maar ook ver daarbuiten!

Informatie per tumorsoort

Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST)

Een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) ontstaan uit steunweefsel van het maagdarmkanaal. Een GIST komt het meeste voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). Een GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. In zeldzame gevallen ontstaat een GIST op andere plekken in de buikholte. Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij een GIST vaak in de buikholte, in het buikvlies en in de lever.

Botsarcomen

Een bottumor is een tumor die in de botten is gelegen. Deze kan ontstaan uit beenweefsel (bot en kraakbeen) of vanuit andere cellen die geen bot of kraakbeen maken, maar wel in de botten aanwezig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld bloedvat- of bindweefselcellen: Osteosarcoom, Ewing-sarcoom, Chondrosarcoom, Chordoom en Adamantinoom. Tevens werken wij samen met de Chordoma Foundation (CF).

Borderlinetumoren

Desmoïd tumoren, TGCT en DtGCT, behoren tot de groep “borderlinetumoren”.  Deze zeldzame tumoren worden vaak als goedaardig beschouwd, maar kunnen zich erg agressief gedragen. Door de zeldzaamheid en agressieve kenmerken moeten deze tumoren worden behandeld en vervolgd in een gespecialiseerd ziekenhuis. Desmoïd en Reusceltumor.

Contactgroepen

Binnen het Patiëntenplatform zijn meerdere contactgroepen voor specifieke aandoeningen actief.
Klik op een van onderstaande logo’s om direct naar de website van een van deze contactgroepen te gaan.

 

Wat we doen

Patiëntenplatform Sarcomen brengt patiënten met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen en zo grip te krijgen of te houden op hun leven en zorg.

Patiëntenplatform Sarcomen zorgt voor belangenbehartiging bij het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van patiënten die een sarcoom hebben (gehad) en hun naasten.

Patiëntenplatform Sarcomen verzamelt en geeft informatie. Hiermee kunnen patiënten en naasten geïnformeerde keuzen maken ten aanzien van hun gezondheid.

Laatste nieuws

Resultaten van de CaboGIST-studie gepresenteerd

Op het jaarlijkse ASCO-congres zijn resultaten gepresenteerd…

Desmoïd verslag middagprogramma

Wauw, wat voelde het fantastisch om hier vandaag met zo’n…

Contactdag sarcomen in het radboudumc te nijmegen

Op 25 mei dit jaar vond in het Radboudumc te Nijmegen de contactdag…

Je hebt kanker (gehad): hoe ervaar je de hulp van je huisarts en verpleegkundige?

Je hebt kanker (gehad): hoe ervaar je de hulp van je huisarts…

Uitnodiging Patiëntencontactdag Sarcomen

Het Radboudumc Expertise Centrum Sarcomen en het Patiëntenplatform…

Patiëntenplatform Sarcomen ondersteunt onderzoek naar overlevers van sarcoom

Mensen met kanker leven gemiddeld steeds langer nadat zij hiervoor…

Sarcomen Landelijke Contactdagen 2019

Op zaterdag 25 mei a.s. organiseert het Patiëntenplatform Sarcomen…

Update: Teleurstellend nieuws over de uitkomsten van fase 3-onderzoek van Lartruvo (olaratumab)

Het Patiëntenplatform Sarcomen is erg teleurgesteld over de…

Verslag CTOS Bijeenkomst 2018

Van woensdag 14 november tot zaterdag 17 november werd de jaarlijkse…