Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op Nederlandstalige (ex)patiënten met een sarcoom of andere zeldzame tumoren die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moeten worden. We richten ons op patiënten (en hun naasten) in Nederland en in België, maar ook ver daarbuiten!

Informatie per tumorsoort

Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST)

Een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) ontstaan uit steunweefsel van het maagdarmkanaal. Een GIST komt het meeste voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). Een GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. In zeldzame gevallen ontstaat een GIST op andere plekken in de buikholte. Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij een GIST vaak in de buikholte, in het buikvlies en in de lever.

Botsarcomen

Een bottumor is een tumor die in de botten is gelegen. Deze kan ontstaan uit beenweefsel (bot en kraakbeen) of vanuit andere cellen die geen bot of kraakbeen maken, maar wel in de botten aanwezig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld bloedvat- of bindweefselcellen: Osteosarcoom, Ewing-sarcoom, Chondrosarcoom, Chordoom en Adamantinoom. Tevens werken wij samen met de Chordoma Foundation (CF).

Borderlinetumoren

Een desmoïd, GCT, PVNS of DtGCT, meestal niet kwaadaardig genoemd worden, wel agressief kunnen groeien en behandeld moeten worden door in sarcomen-gespecialiseerde artsen. Borderline wil zeggen dat deze tumoren zich aan de grens van goed- of kwaadaardig bevinden. Ze worden meestal goedaardig genoemd maar kunnen plaatselijk zeer agressief zijn of zich zo ontwikkelen. Desmoïd en Reusceltumor.

Wat we doen

Patiëntenplatform Sarcomen brengt patiënten met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen en zo grip te krijgen of te houden op hun leven en zorg.

Patiëntenplatform Sarcomen zorgt voor belangenbehartiging bij het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van patiënten die een sarcoom hebben (gehad) en hun naasten.

Patiëntenplatform Sarcomen verzamelt en geeft informatie. Hiermee kunnen patiënten en naasten geïnformeerde keuzen maken ten aanzien van hun gezondheid.

Laatste nieuws

Zorgverzekering & Kanker. Waar moet je op letten als kankerpatiënt?

De meeste mensen hebben inmiddels het aanbod voor de zorgpremie…

Centrum voor protonentherapie in Delft geopend

In Delft is het Holland Protonen Therapie Centrum (Holland PTC)…

Dam tot Damloop Sarcoomteam

Exclusieve actie van Winan van Houdt, chirurg aan het Antoni…

Zwemmen voor sarcoom onderzoek

Maarten van der Weijden genas van acute leukemie en presteerde…

GIST Landelijke Contactdag 2018

Op zaterdag 22 september 2018 organiseert de Contactgroep…

3 vragen aan CZ...

Gerard van Oortmerssen is voorzitter van Stichting Sarcomen,…

Geactualiseerde ESMO-richtlijnen voor wekedelensarcomen en GIST gepubliceerd

ESMO (European Society for Medical Oncology) en EURACAN (European…

Studie naar ander schema van inname regorafenib

Op het jaarlijkse congres van de American Society of Clinical…

Contactgroepen

Binnen het Patiëntenplatform zijn meerdere contactgroepen voor specifieke aandoeningen actief.
Klik op een van onderstaande logo’s om direct naar de website van een van deze contactgroepen te gaan.