Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op Nederlandstalige (ex)patiënten met een sarcoom of andere zeldzame tumoren die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moeten worden. We richten ons op patiënten (en hun naasten) in Nederland en in België.

Informatie per tumorsoort

Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST)

Een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) ontstaat uit steunweefsel van het maagdarmkanaal. Een GIST komt het meeste voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). Een GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. In zeldzame gevallen ontstaat een GIST op andere plekken in de buikholte. Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij een GIST vaak in de buikholte, in het buikvlies en in de lever.

Botsarcomen

Een bottumor is een tumor die in de botten is gelegen. Deze kan ontstaan uit beenweefsel (bot en kraakbeen) of vanuit andere cellen die geen bot of kraakbeen maken, maar wel in de botten aanwezig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld bloedvat- of bindweefselcellen: Osteosarcoom, Ewing-sarcoom, Chondrosarcoom, Chordoom en Adamantinoom. Tevens werken wij samen met de Chordoma Foundation (CF).

Borderlinetumoren

Desmoïdtumoren, TGCT en DtGCT, behoren tot de groep “borderlinetumoren”.  Deze zeldzame tumoren worden vaak als goedaardig beschouwd, maar kunnen zich erg agressief gedragen. Door de zeldzaamheid en agressieve kenmerken moeten deze tumoren in een gespecialiseerd ziekenhuis worden behandeld. Desmoïd en Reusceltumor.

Contactgroepen

Binnen Patiëntenplatform Sarcomen zijn verschillende contactgroepen voor specifieke aandoeningen actief.
Klik op een van onderstaande logo’s om direct naar de website van een van deze contactgroepen te gaan.

 

Wat we doen

Patiëntenplatform Sarcomen brengt patiënten met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen en zo grip te krijgen of te houden op hun leven en zorg.

Patiëntenplatform Sarcomen zorgt voor belangenbehartiging bij het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van patiënten die een sarcoom hebben (gehad) en hun naasten.

Patiëntenplatform Sarcomen verzamelt en geeft informatie. Hiermee kunnen patiënten en naasten geïnformeerde keuzen maken ten aanzien van hun gezondheid.

Laatste nieuws

Helft kankerpatiënten staat niet stil bij keuze ziekenhuis

Iets meer dan de helft van de kankerpatiënten in Nederland…

RTL 4-programma ‘Ik Zou Wel Eens Willen Weten’

Het RTL 4-programma ‘Ik Zou Wel Eens Willen Weten’ besteedt…

Vragenlijst over internetgebruik van jongvolwassen patiënten

Heb jij vóór je veertigste de diagnose kanker gekregen? En…

Enquête: prioriteiten sarcoomonderzoek Patiënt/Naaste

Onderzoekers willen van patiënten horen wat zij belangrijk…

Uitnodiging Contactdag wekedelen- en borderline tumoren in het AVL

Het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en het Patiëntenplatform…

Ripretinib (DCC-2618) getest als vierdelijnsmiddel bij GIST

Deciphera Pharmaceuticals heeft voorlopige resultaten van de…

Contactdag Botsarcomen geannuleerd

Helaas moeten we de contactdag voor (ex)patiënten met een botsarcoom…

If you love to run, come run with us!

In het mooie recreatiegebied de Krimpenerhout wordt op zaterdag…

Pexidartinib in Amerika goedgekeurd voor reusceltumoren

De Amerikaanse medicijnautoriteit FDA heeft pexidartinib goedgekeurd…