Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op Nederlandstalige (ex)patiënten met een sarcoom of andere zeldzame tumoren die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moeten worden. We richten ons op patiënten (en hun naasten) in Nederland en in België, maar ook ver daarbuiten!

Informatie per tumorsoort

Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST)

Een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) ontstaan uit steunweefsel van het maagdarmkanaal. Een GIST komt het meeste voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). Een GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. In zeldzame gevallen ontstaat een GIST op andere plekken in de buikholte. Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij een GIST vaak in de buikholte, in het buikvlies en in de lever.

Botsarcomen

Een bottumor is een tumor die in de botten is gelegen. Deze kan ontstaan uit beenweefsel (bot en kraakbeen) of vanuit andere cellen die geen bot of kraakbeen maken, maar wel in de botten aanwezig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld bloedvat- of bindweefselcellen: Osteosarcoom, Ewing-sarcoom, Chondrosarcoom, Chordoom en Adamantinoom. Tevens werken wij samen met de Chordoma Foundation (CF).

Borderlinetumoren

Een desmoïd, GCT, PVNS of DtGCT, meestal niet kwaadaardig genoemd worden, wel agressief kunnen groeien en behandeld moeten worden door in sarcomen-gespecialiseerde artsen. Borderline wil zeggen dat deze tumoren zich aan de grens van goed- of kwaadaardig bevinden. Ze worden meestal goedaardig genoemd maar kunnen plaatselijk zeer agressief zijn of zich zo ontwikkelen. Desmoïd en Reusceltumor.

Wat we doen

Patiëntenplatform Sarcomen brengt patiënten met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen en zo grip te krijgen of te houden op hun leven en zorg.

Patiëntenplatform Sarcomen zorgt voor belangenbehartiging bij het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van patiënten die een sarcoom hebben (gehad) en hun naasten.

Patiëntenplatform Sarcomen verzamelt en geeft informatie. Hiermee kunnen patiënten en naasten geïnformeerde keuzen maken ten aanzien van hun gezondheid.

Patiëntenervaringen

Uit onderzoek blijkt dat vrouwen met borstkanker zowel tijdens als na de behandeling te maken kunnen krijgen met seksuele problemen. Denk aan minder zin in seks, minder opgewonden raken, vaginale droogte en pijn bij het vrijen. Tim (35) en Marleen (32) herkennen dit.

Via Doneerjeervaring.nl kun jij jouw kennis en ervaring – als (ex-)kankerpatiënt, naaste of professional – inzetten voor mensen met kanker. Door je ervaring te doneren help je mee aan een betere kwaliteit van leven en zorg voor mensen met kanker.

In welke ziekenhuizen is men gespecialiseerd in Sarcomen? En welke klinische studies zijn er waar patiënten aan mee kunnen doen? De keuzewijzers bieden relevante keuze-informatie zodat patiënten het voor hen best passende ziekenhuis kunnen kiezen.

Meer informatie

Laatste nieuws

Zorgverzekering en kanker in 2018

Alle zorgverzekeraars zijn verplicht om alle informatie…

Het AVL heeft een prachtige donatie van $100.000 ontvangen

Dr. Rick Haas van Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL)…

Hoe online is jouw ziekenhuis?

Mijn Erasmus, Mijn Radboud, Mijn Bravis, MijnMumc+: misschien…

Geluidsopnames van het gesprek met je dokter: prima, zegt KNMG

Het gesprek met je arts opnemen. Patiëntenplatform Sarcomen…

Inschrijving sarcomen contactdag geopend! (update!) 3-11-2017

Het is vanaf vandaag mogelijk om je in te schrijven voor…

Pleidooi voor concentratie van zorg voor patiënten met wekedelensarcoom

De behandeling van patiënten met een wekedelensarcoom kan in…

Aangepaste richtlijn voor desmoïd fibromatose

De richtlijn uit 2015 van de European Desmoid Working Group voor…

Nieuwe hoop uit bestaande medicijnen

Als een patiënt alle standaard behandelingen heeft doorlopen, maar…

Bart Schreuder benoemd tot hoogleraar Orthopedische Oncologie

Bart Schreuder is met ingang van 1 augustus 2017 benoemd tot…

Onze merken

Deze website gebruikt cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten