Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op Nederlandstalige (ex)patiënten met een sarcoom of andere zeldzame tumoren die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moeten worden. We richten ons op patiënten (en hun naasten) in Nederland en in België, maar ook ver daarbuiten!

Informatie per tumorsoort

Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST)

Een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) ontstaan uit steunweefsel van het maagdarmkanaal. Een GIST komt het meeste voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). Een GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. In zeldzame gevallen ontstaat een GIST op andere plekken in de buikholte. Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij een GIST vaak in de buikholte, in het buikvlies en in de lever.

Botsarcomen

Een bottumor is een tumor die in de botten is gelegen. Deze kan ontstaan uit beenweefsel (bot en kraakbeen) of vanuit andere cellen die geen bot of kraakbeen maken, maar wel in de botten aanwezig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld bloedvat- of bindweefselcellen: Osteosarcoom, Ewing-sarcoom, Chondrosarcoom, Chordoom en Adamantinoom. Tevens werken wij samen met de Chordoma Foundation (CF).

Borderlinetumoren

Een desmoïd, GCT, PVNS of DtGCT, meestal niet kwaadaardig genoemd worden, wel agressief kunnen groeien en behandeld moeten worden door in sarcomen-gespecialiseerde artsen. Borderline wil zeggen dat deze tumoren zich aan de grens van goed- of kwaadaardig bevinden. Ze worden meestal goedaardig genoemd maar kunnen plaatselijk zeer agressief zijn of zich zo ontwikkelen. Desmoïd en Reusceltumor.

Wat we doen

Patiëntenplatform Sarcomen brengt patiënten met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen en zo grip te krijgen of te houden op hun leven en zorg.

Patiëntenplatform Sarcomen zorgt voor belangenbehartiging bij het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van patiënten die een sarcoom hebben (gehad) en hun naasten.

Patiëntenplatform Sarcomen verzamelt en geeft informatie. Hiermee kunnen patiënten en naasten geïnformeerde keuzen maken ten aanzien van hun gezondheid.

Patiëntenervaringen

Uit onderzoek blijkt dat vrouwen met borstkanker zowel tijdens als na de behandeling te maken kunnen krijgen met seksuele problemen. Denk aan minder zin in seks, minder opgewonden raken, vaginale droogte en pijn bij het vrijen. Tim (35) en Marleen (32) herkennen dit.

Via Doneerjeervaring.nl kun jij jouw kennis en ervaring – als (ex-)kankerpatiënt, naaste of professional – inzetten voor mensen met kanker. Door je ervaring te doneren help je mee aan een betere kwaliteit van leven en zorg voor mensen met kanker.

In welke ziekenhuizen is men gespecialiseerd in Sarcomen? En welke klinische studies zijn er waar patiënten aan mee kunnen doen? De keuzewijzers bieden relevante keuze-informatie zodat patiënten het voor hen best passende ziekenhuis kunnen kiezen.

Meer informatie

Laatste nieuws

Geactualiseerde ESMO-richtlijnen voor wekedelensarcomen en GIST gepubliceerd

ESMO (European Society for Medical Oncology) en EURACAN (European…

Studie naar ander schema van inname regorafenib

Op het jaarlijkse congres van de American Society of Clinical…

Website Contactgroep Desmoïd vernieuwd

De website over desmoïd tumoren van het Patiëntenplatform…

Let op! Inschrijving contactdag sarcomen gesloten!

We kunnen je melden dat het maximum aantal deelnemers bereikt…

Welke begeleiding en ondersteuning bood jouw ziekenhuis?

Kankerzorg is meer dan een medische behandeling. Daarom stelt…

Mogelijkheden tot deelname aan studies met DCC-2618 in België en Nederland bij GIST

In Leuven en Leiden zijn er nu mogelijkheden om deel te nemen…

NFK stuurt brief aan Tweede Kamer

Als de overheid patiëntenorganisaties belangrijk vindt voor…

Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis: wat kies jij?

Waar zou jij voor kiezen? Thuis of in het ziekenhuis behandeld…

Sarcomen Landelijke Contactdag 2018 (VOL)

Afgelopen jaar hebben we een succesvolle…

Onze merken