Enquête over databank klinische studies

Heeft u wel eens gezocht naar informatie over klinisch onderzoek omdat u mee wilde doen aan een dergelijk onderzoek? Vindt u dat deze informatie anders of beter kan of kon u niet vinden wat u zocht? Of was u juist heel tevreden? Deel dan nu uw ervaring in deze enquête van de Dutch Clinical Trial Foundation. Zij gaan de resultaten gebruiken omdat zij samen met patiëntenorganisaties en de CCMO (het centrale orgaan dat gaat over de ethische goedkleuring van klinische studies) gaat werken aan een voor patiënten toegankelijke database (vanuit de overheid) met alle klinische studies in Nederland.

Om de databank goed af te stemmen op de wensen van de gebruikers, hebben zij de input van zoveel mogelijk patiënten nodig.

Wilt u meedoen aan deze enquête, dan kunt u tot 30 september gebruik maken van deze link:

https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/toegangmedischonderzoek

Patiëntenplatform Sarcomen en

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK

Pleidooi voor concentratie van zorg voor patiënten met wekedelensarcoom

De behandeling van patiënten met een wekedelensarcoom kan in Nederland worden geoptimaliseerd door deze zorg te concentreren in gespecialiseerde sarcoomcentra. Die conclusie trekken Harald Hoekstra (UMC Groningen) en collega’s van NKI-AvL, Erasmus MC, UMC Groningen, LUMC en IKNL in een publicatie in Annals of Surgical Oncology, op grond van een door hen uitgevoerde studie.

Optimale zorg voor patiënten met wekedelensarcomen blijft een uitdaging. In deze landelijke studie wordt geconcludeerd dat er mogelijkheden zijn om de zorg voor patiënten met wekedelensarcomen in Nederland te verbeteren. Ze doen de aanbeveling de zorg voor deze patiënten meer te centraliseren in bijvoorbeeld vijf gespecialiseerde sarcoomcentra. Als voorbeeld wordt de manier genoemd waarop de behandeling van bottumoren in geconcentreerd in vier gespecialiseerde centra. De verwachting is dat daardoor de kwaliteit van de pathologieverslaglegging een impuls krijgt, behandelrichtlijnen beter worden nageleefd en er ruimte ontstaat voor de ontwikkeling en toepassing van nieuwe diagnosetechnieken en behandelstrategieën. Uiteindelijk moet dit leiden tot algemene verbetering van de klinische uitkomsten voor deze patiënten. Het is de hoogste tijd voor geïntegreerde sarcoomzorg, in Nederland en in Europa.

Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Hoekstra HJ, Haas RLM, Verhoef C, Suurmeijer AJH, van Rijswijk CSP, Bongers BGH, van der Graaf WT, Ho VKY: ‘Adherence to Guidelines for Adult (Non-GIST) Soft Tissue Sarcoma in the Netherlands: A Plea for Dedicated Sarcoma Centers’. Ann Surg Oncol. 2017 Jul 26.

Aangepaste richtlijn voor desmoïd fibromatose

De richtlijn uit 2015 van de European Desmoid Working Group voor diagnose en behandeling van desmoïd fibromatose (DF) is onlangs op een aantal punten bijgesteld. Dit is gebeurd na overleg tussen medisch specialisten en vertegenwoordigers van patiënten.

Begin dit jaar is er een bijeenkomst geweest waar specialisten van de Soft Tissue and Bone Sarcoma Group (STBSG) van de European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) de bestaande richtlijn voor DF uitgebreid hebben besproken met vertegenwoordigers van Sarcoma Patients Euronet (SPAEN). Dat is de Europese koepel van organisaties van sarcoompatiënten waar ook ons Patiëntenplatform Sarcomen bij is aangesloten.

Meer lezen over dit onderwerp? klik hier.

Nieuwe hoop uit bestaande medicijnen

Als een patiënt alle standaard behandelingen heeft doorlopen,
maar de kanker blijft groeien, kan een experimentele behandeling in studieverband soms toch nog hoop bieden. De DRUP-studie doet dit op een unieke manier: door te kijken of patiënten baat kunnen hebben bij een nieuwe toepassing van bestaande medicijnen. Lees meer in het pdf van het Antoni van Leeuwenhoek, klik hier. Deze studie loopt momenteel in een groot deel van de sarcoom expertise centra.

Samenvatting van de DRUP-studie
De DRUP-studie is een samenwerkingsverband van meerdere instituten. Het initiatief is gekomen vanuit het CPCT (Centrum for Personalized Cancer Treatment), dat is opgericht door het Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC Kanker Centrum en het UMC Utrecht. Inmiddels zijn zo’n 40 Nederlandse ziekenhuizen bij het CPTC aangesloten. De hoofdonderzoekers van het DRUP-project zijn, naast prof. dr. Emile Voest, prof. dr. Hans Gelderblom van het LUMC en prof. dr. Henk Verheul van het VUMC. De DRUP-studie is mogelijk gemaakt dankzij grote financiële bijdragen van Barcode for Life en KWF Kankerbestrijding. De farmaceutische industrie levert ook een belangrijke bijdrage, met het gratis ter beschikking stellen van de medicijnen en met financiële ondersteuning.

Bart Schreuder benoemd tot hoogleraar Orthopedische Oncologie

Bart Schreuder is met ingang van 1 augustus 2017 benoemd tot hoogleraar Orthopedische Oncologie, in het bijzonder bottumoren bij kinderen aan het Radboudumc.

Bart Schreuder (Schiedam  1961) behaalde in 1986 zijn artsdiploma aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Vervolgens specialiseerde hij zich op het gebied van de Heelkunde in het lkazia Ziekenhuis te Rotterdam (1989-1990) en de Orthopedie in het Radboudumc (1991-1994), waarna hij zich in 1995 registreerde als orthopedisch chirurg.

Een door het KWF gefinancierd fellowship stelde hem in staat zich verder te specialiseren in het deelgebied de orthopedische oncologie. In 1997 promoveerde hij op een onderzoek naar de cryochirurgische behandeling van goedaardige en laaggradige kwaadaardige bottumoren. Sinds 1997 is dr. Schreuder werkzaam in het Radboudumc als medisch specialist op de afdeling orthopedie met als aandachtsgebied de orthopedische en spinale oncologie. Spinale oncologie richt zich op alle tumoren in de wervelkolom.

Bart Schreuder is onder meer oprichter van de werkgroep Sarcomen en initiator van het Radboudumc Expertisecentrum Sarcomen, een multidisciplinair centrum voor onderwijs onderzoek en behandeling van kwaadaardige bot- en  weke-delentumoren.

Schreuder is bestuurslid van Nederlandse orthopedische vereniging en penningmeester van de Stichting AYA (adolescents and young adults with cancer). In het kader van de samenwerking tussen het Radboudumc en het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie te Utrecht zal hij een deel van zijn werkzaamheden in Utrecht verrichten.

(Bron: Radboudumc)