Kerstgroet Patiëntenplatform Sarcomen

Patiëntenplatform Sarcomen wenst iedereen fijne feestdagen en een gelukkig 2018. Het secretariaat van ons patiëntenplatform is, zoals elk jaar, gesloten tussen Kerst en Oud en Nieuw. #kerstgroet #sarcoma

Nieuws Chordoma Foundation Nederland en aankondiging Patiënten Contactdag 27 januari a.s. in Delft

De Chordoma Foundation in Nederland

In Nederland stelt een hechte groep vrijwilligers zich ten doel u en uw lotgenoten in Nederland zo goed mogelijk te informeren en te ondersteunen.

Ook wij zijn lotgenoten. Als geen ander weten wij hoe moeilijk het is om aan betrouwbare informatie te komen: informatie over de ziekte, over de behandelmogelijkheden, over de expertise behandelcentra, artsen met ervaring, etc. Wij helpen elkaar, want als je een ziekte hebt die maar bij 1 op de miljoen mensen voorkomt, wie komt er dan voor je belangen op?

Nederlandstalige informatie

Momenteel wordt er door ons hard gewerkt aan:

  • een brochure over chordomen
  • een webpagina over het leven met een chordoom
  • aanbevelingen van experts voor de diagnose en behandeling van een chordoom
  • antwoorden op meest gestelde vragen (ondertiteling van video’s met buitenlandse experts)

Januari is alles online beschikbaar, in het Nederlands natuurlijk. U krijgt bericht wanneer de informatie beschikbaar is. Mocht u eerder behoefte hebben aan deze informatie, neem dan even contact op.

Nog meer nieuws

  • Begin 2018 start een medicijnenonderzoek in Leiden  (clinical trial, LUMC).
  • In 2018 openen drie protonencentra in Nederland (Groningen, Delft, Maastricht).
  • De patiënten contactdag 2018 vindt op zaterdag 27 januari in het Holland Protonen Therapie Centrum in Delft plaats. De uitnodiging volgt binnenkort, inschrijven kan via www.formdesk.com/nfk/contactdag_chordoma_2018.

Samenwerking PPS

Een chordoom is zeldzaam dus we zijn maar met weinig, hoe kunnen we dan toch voor onze belangen opkomen? En voldoende middelen daarvoor vergaren?

We hebben ons daarvoor aangesloten bij Het Patiëntenplatform Sarcomen (www.patientenplatformsarcomen.nl), de patiëntenvereniging voor alle patiënten met een sarcoom, zoals dus ook een chordoom. Via dit platform hebben we toegang tot de subsidies en kunnen gestructureerde ondersteuning en belangenbehartiging bieden.

Er is maar één voorwaarde….

Subsidiegevers zoals bijvoorbeeld het KWF hebben één voorwaarde en dat is dat wij betalende leden hebben. Als u lid wordt van het Patiënten Platform Sarcomen, dan kunnen wij investeren in voorlichting en patiëntencontact voor mensen met een chordoom.

Lidmaatschap kost € 25,00 per jaar. U krijgt gratis toegang tot onze jaarlijkse patiënten contactdag en elk kwartaal ontvangt u een digitale nieuwsbrief. Het lidmaatschap wordt zelfs in een aantal gevallen vergoed door uw ziektekostenverzekering!

Voor inschrijving, volg deze link: JA, ik word lid.

Alvast bedankt! U helpt daarmee iedereen die in Nederland in aanraking komt met deze zeldzame ziekte. Wilt u ons op een andere manier meehelpen? Neem contact op via nederland@chordomafoundation.org.

Hartelijke groet,

Caroline Kooy en Chris te Stroet

Chordoma Foundation Nederland

nederland@chordomafoundation.org

www.chordomafoundation.org/europe

Tweederde ex-kankerpatiënten ervaart late gevolgen kanker

Dit blijkt uit onderzoek NFK onder patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl

Twee op de drie Nederlanders die kanker hebben gehad, hebben jaren later nog steeds lichamelijke en psychische klachten. Zeven op de tien mensen hebben last van vermoeidheid, meer dan de helft ervaart een mindere conditie en 44 procent van de patiënten heeft seksuele problemen. Dit blijkt uit onderzoek gedaan onder het patiëntenpanel van Doneerjeervaring.nl afgelopen oktober. Ruim 3600 (ex-) kankerpatiënten van gemiddeld zestig jaar hebben de vragenlijst ingevuld. NFK pleit voor meer aandacht voor de late effecten van (de behandeling van) kanker.