Nieuwe website Chordoma Foundation Nederland

Vanaf 27 januari 2018 is de Nederlandse webpagina van de Chordoma Foundation live: www.chordomafoundation.org/nederland. Ook is de Experts Geven Antwoord videoserie in het Nederlands ondertiteld, zodat patiënten in de eigen taal deze video’s van vooraanstaande chordoom experts kunnen bekijken: https://www.chordomafoundation.org/living-with-chordoma/expert-answers-video-series/serie-experts-geven-antwoord/ en de folder Aanbevelingen van Experts https://www.chordomafoundation.org/wp-content/uploads/2015/12/FinalChordomaBrochure-READER_NL_high-res_spread.pdf.

Door deze informatie in het Nederlands aan te bieden, kunnen wij alle patiënten beter aan goede informatie helpen over deze uiterst zeldzame aandoening. Voor meer informatie of ondersteuning, neem contact op met nederland@chordomafoundation.org.

De Chordoma Foundation in Nederlands is partner van het Patiënten Platform Sarcomen.

Eerste patiënt in Nederland behandeld met protonentherapie

Deze week is in het nieuwe Protonen Therapie Centrum van UMC Groningen de eerste patiënt in Nederland behandeld met de nieuwe vorm van radiotherapie: protonenbestraling. NFK is erg blij dat deze optie nu ook beschikbaar is in Nederland. Tot nu toe moesten patiënten uitwijken naar het buitenland, dit was vanwege de duur van de behandeling – zes weken lang vijf dagen per week bestralen – een behoorlijk onderneming.

Gerichter bestralen dan met radiotherapie

Bestraling met protonen vindt gerichter plaats dan ‘gewone radiotherapie’ met fotonen. Daardoor vermindert de schade aan het weefsel rondom de tumor. Of dit daadwerkelijk voordeel biedt moet van patiënt tot patiënt bekeken worden.

Toegelaten voor zeven indicaties

Het heeft lang geduurd voordat deze therapie in Nederland beschikbaar kwam. Het Zorginstituut, de gezondheidsraad en het ministerie van VWS hebben naar de meerwaarde gekeken. De therapie is voor zeven indicaties toegelaten tot het pakket: Oogmelanoom, kindertumoren en tumoren in de schedelbasis. Voor prostaatkanker, longkanker, borstkanker en hoofd- en halstumoren is de zorg alleen verzekerd voor de patiënt waarvoor een duidelijk voordeel blijkt bij de vergelijking tussen protonen en fotonen.

Op dit moment kan een beperkt aantal patiënten in het UMCG terecht. Bovendien is de therapie nog niet beschikbaar voor alle bovengenoemde indicaties. Naast Groningen bouwen Delft (opening medio 2018) en Maastricht (opening begin 2019) een protonencentrum. In totaal kunnen er per jaar 1200 tot 1600 patiënten behandeld worden. Zolang de capaciteit nog niet voldoende is blijft de route naar het buitenland open en blijven zorgverzekeraars vergoeden.

Expertgroep protonen

In de expertgroep protonen van het Zorginstituut werkt NFK mee aan de zorgvuldige introductie van deze technologie in Nederland. Dit is de plek waar we de belangen van deze patiënten behartigen.

Vergoeding vervoer nog niet goed geregeld

Voor een behandeling met protonen moeten de meeste mensen reizen. Pauline Evers, expert medicijnen NFK: ‘Een van de zaken die nog niet helemaal goed geregeld lijkt te zijn is de vergoeding van vervoer naar of eventueel verblijf bij de protonencentra.’ NFK heeft hierover vragen gesteld aan het ministerie van VWS en aan Zorgverzekeraars Nederland. We vroegen in een radio-uitzending van Radar aandacht voor dit onderwerp.

Holland PTC

Vanaf 1 mei worden óók in Holland PTC te Delft de eerste patiënten behandeld.

Sint Janskruid: alleen in overleg met oncoloog

Sint-janskruid wordt verkocht als natuurlijk alternatief voor antidepressiva. Dat klinkt onschuldig maar het gebruik van Sint-janskruid kan ernstige gevolgen hebben voor je gezondheid wanneer het gebruikt wordt in combinatie met verschillende soorten medicijnen.

Interactie Sint-janskruid met medicatie tegen kanker

Zo heeft Sint-janskruid interactie met antidepressiva en medicijnen tegen kanker. Een chemokuur kan tot wel 40% minder werkzaam worden, met als gevolg dat je zieker wordt.

Veel kankerpatiënten gebruiken homeopathische middelen, kruidengeneesmiddelen of voedingssupplementen. Een aantal van hen hebben hier ook echt baat bij. NFK denkt dat het goed is als patiënten zelf meedenken over hoe ze hun kwaliteit van leven willen verhogen en daar zelf actief mee bezig zijn. Paulien Evers (expert Medicijnen NFK): ‘Wij waarschuwen echter altijd om dit alleen te doen na overleg met je oncoloog. Het middel kan invloed hebben op de reguliere behandeling, dit blijkt bijvoorbeeld uit de casus Sint-janskruid. Het gebruik van Sint-janskruid kan erg schadelijk zijn, gebruik dit middel alleen in overleg met je oncoloog.’

Uitzending Radar

Desondanks is Sint-janskruid vrij verkrijgbaar bij de drogist. Radar legt vast hoe je als consument wordt voorgelicht over de risico’s en waarom dit middel zo gemakkelijk te verkrijgen is. Kijk vanavond naar de uitzending van Radar met het item over Sint-janskruid om 20:30 uur bij AVROTROS op NPO 1.

Voorspellende app ontwikkeld voor gepersonaliseerde behandeling van wekedelensarcomen

De DASPO-groep (Data Analysis and Survival for Personalized Oncology) van het Wiskundig Instituut van de Universiteit Leiden heeft een app ontwikkeld die op individuele basis voorspellingen doet voor patiënten met een wekedelensarcoom. De app is die beschikbaar in de Appstore en de Google play store.

Op grond van specifieke gegevens van de patiënt en de ziekte, kan de app een indicatie geven van de overlevingskans van 3, 5 en 10 jaar, gerekend vanaf het moment van operatie. Ook de kans op lokale terugkeer van de ziekte in die periode kan weergegeven worden. Het gebruikte model werkt met de behandelmogelijkheden waarvan bewezen is dat ze een positieve invloed hebben op overleving.

Het nu gepresenteerde model doet alleen voorspellingen vanaf het moment van operatie. Er wordt nog gewerkt aan een meer uitgebreide versie van de app, waarmee op grond van gegevens over bijvoorbeeld lokale terugkeer of uitzaaiingen, ook voorspellingen gedaan zullen kunnen worden vanaf andere momenten in het verloop van de ziekte.

Het project wordt gefinancierd door het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF).

Meer informatie (in het engels): https://www.universiteitleiden.nl/en/news/2018/01/personalised-sarcoma-care-leiden-mathematicians-develop-a-prediction-app

Producent kondigt fase-3-studie aan met DCC-2618 bij GIST

Deciphera Pharmaceuticals heeft eerder deze maand medegedeeld dat ze een internationale fase-3-studie aan het opstarten zijn met DCC-2618, als vierdelijnsmiddel bij GIST. Vierdelijns betekent: na imatinib, sunitinib en regorafenib. Het onderzoek heeft de naam INVICTUS meegekregen.

In ons Magazine van december 2017 (p.30) maakten we al melding van de hoopgevende resultaten van de lopende fase-1-studie met DCC-2618 in de VS en Canada. Bij het overgrote deel van de deelnemers aan deze studie werd de tumorgroei tot staan gebracht. Na een half jaar was dit nog steeds het geval bij ruim de helft van de deelnemers. Vooral bij mutaties in KIT exon 17 en in PDGFRA D842V lijkt het middel effect te hebben.

Deze positieve resultaten van de fase-1-studie hebben nu geleid tot de start van een fase-3-studie, waarin meer patiënten kunnen deelnemen. Ook is een uitbreiding naar andere landen aangekondigd, waaronder Nederland en België. Voor zover nu bekend gaat de INVICTUS-studie binnenkort open in het LUMC Leiden en het UZ Leuven (april).

De verwachting is dat in 2019 de resultaten van de INVICTUS-studie bekend zullen zijn.

Meer informatie (in het Engels) over de INVICTUS-studie: https://liferaftgroup.org/2018/01/deciphera-pharmaceuticals-announces-the-start-of-phase-3-clinical-trial-with-dcc-2618-in-gist/ en https://gisttrials.org/iLRG/details.php?Trial=344

Werkvloer scoort onvoldoende voor begrip ex-kankerpatiënten

NFK start bewustwordingscampagne na onderzoek naar de ‘late gevolgen’ van kanker.

Nederlandse werkgevers, leidinggevenden en collega’s hebben te weinig begrip voor werknemers die in het verleden kanker hebben gehad. Volgens ex-kankerpatiënten die na hun behandeling nog steeds kampen met vermoeidheid en andere klachten wordt er te weinig rekening met hen gehouden op werkvloer. Ze geven hun werkgevers en collega’s een rapportcijfer 5,4.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3600 ex-kankerpatiënten. NFK is in samenwerking met haar lidorganisaties een campagne gestart om meer bewustzijn te creëren voor de late gevolgen van kanker. Deze is tweeledig en gericht op zowel werkgevers als werknemers.

Onder andere hiervoor is de nieuwe website Kankerenwerk.nl gelanceerd. Daarop vinden werknemers, zzp’ers en werkgevers allerlei informatie, handvatten, tips en tools over rechten en plichten, werkhervatting en re-integratie na kanker én tijdens de late gevolgen van kanker.

Lees meer:

Wereld Kanker Dag 2018

Op 4 februari is het Wereldkankerdag. Een dag die door de Union for International Cancer Control (UICC) is uitgeroepen tot een dag waarop mensen over de gehele wereld stilstaan bij kanker. De UICC is de internationale organisatie voor kankerbestrijding, waarbij meer dan 800 lid-organisaties zijn aangesloten.

Wereldkankerdag is in het leven geroepen om het bewustzijn rondom kanker te vergroten en om preventie, detectie en behandelingen aan te moedigen. En daarnaast om het belang van een goede kwaliteit van leven voor mensen met kanker te onderstrepen. Net als veel andere kanker(patiënten)organisaties, besteed ook Patiëntenplatform Sarcomen hier aandacht aan.

Het thema van Wereldkankerdag 2018 is ‘Kanker zet je wereld op z’n kop. Wat heb jij nodig?. Wereldkankerdag heeft dit jaar speciale aandacht voor mensen die met kanker worden geconfronteerd, staat je wereld op z’n kop. De ziekte en de behandeling daarvan hebben niet alleen een enorme impact op het lichaam, maar zijn voor veel mensen ook emotioneel en sociaal zeer ingrijpend.

Daarom zal Patiëntenplatform Sarcomen dit jaar meedoen aan deze dag, met als dit jaar onze telefonische hulplijn in het middelpunt. De telefonische hulplijn GIST (030-7603967) is van 10-18 voor iedereen bereikbaar, en natuurlijk is de sracomen hulplijn óók te bereiken op: (030-7604570).