Zeldzameziektendag 2018

International Rare Disease Day. Jaarlijks op de laatste dag van februari wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame ziektes en de gevolgen daarvan voor patiënten. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen een sarcoom gediagnosticeerd en ze behoren daarmee tot de zeldzame tumoren.
 
Ook in Nederland is er aandacht voor deze dag. Op de Zeldzameziektendag komen mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken en aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Zie: zeldzameziektendag.nl en rarediseaseday.org
 
Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Veelal treft het ook kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud kunnen worden.

Proef voor vergoeding psychosociale zorg voor (ex-)kankerpatiënten

Klachtenbehandeling moet terug in het basispakket. Vanaf 1 maart start een proef voor (ex-)kankerpatiënten die te maken hebben met psychische klachten. Uit onderzoek van Kantar TNS (2016) blijkt dat veel (ex-)kankerpatiënten nog jaren na de behandeling met klachten blijven rondlopen. Bij sommige mensen kan een zogeheten aanpassingsstoornis ontstaan. De passende psychologische zorg hiervoor is in 2012 uit het basispakket van de zorgverzekering gehaald. Dit is een onwenselijke situatie en daarom werkt NFK met een groot aantal partijen samen om hier verandering in te brengen. In de proef die nu start, wordt gekeken of de vergoeding terug kan komen in het basispakket zodat voor iedereen de juiste zorg vergoed wordt en toegankelijk is.

Aanpassingsstoornis

86% van de mensen die wordt of is behandeld voor kanker ervaart emotionele klachten. Zelfs jaren later kan dat gebeuren. Emoties zoals angst, onzekerheid en somberheid, vermoeidheid en impact op de relatie komen het meest voor. Veel (ex-)kankerpatiënten zijn in staat zich lichamelijk en emotioneel staande te houden en zich aan te passen aan de veranderingen die de ziekte tot gevolg heeft, maar niet iedereen. In 2012 is de aanpassingsstoornis uit het basispakket van de zorgverzekering gehaald waardoor vergoeding verviel.

Tussen wal en schip

Sindsdien valt een deel van de (ex-)kankerpatiënten met een aanpassingsstoornis tussen wal en schip. Wanneer een patiënt met een aanpassingsstoornis niet adequaat en tijdig wordt behandeld, ontstaat er een risico op verergering van de problemen. Dit heeft een verminderde kwaliteit van leven tot gevolg. Denk hierbij aan dagelijks functioneren, zoals uitvallen op het werk of in de relatiesfeer. Ook is dan uiteindelijk intensievere geestelijke gezondheidszorg nodig. Dit is niet in het belang van de patiënt en leidt tot onnodige en hoge kosten.

Op 7 juni 2016 heeft NFK daarom de petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker‘ aangeboden aan de vaste commissie van VWS. De petitie richtte zich destijds op dit onderwerp: de vergoeding van psychosociale zorg bij kanker (de aanpassingsstoornis) en deze weer terug te krijgen in het basispakket. We zijn erg verheugd over het feit dat de pilot nu doorgang vindt.

Meedoen aan de pilot

Wanneer je klachten ervaart door een aanpassingsstoornis kun je naar de huisarts en/of medisch specialist gaan voor een verwijzing. Wanneer je deelneemt aan de pilot word je zorg in het kader van deze pilot vergoed.

Effect, omvang en kosteneffectiviteit 

De tweejarige proef moet antwoord geven op een aantal vragen:

• Wat is het effect van psychologische zorg op het welzijn van (ex-) kankerpatiënten;

• Hoe groot is de groep van (ex-)kankerpatiënten die in aanmerking komt voor een psychosociale behandeling;

• Is vroegtijdig signaleren en behandelen van (ex-)kankerpatiënten met een aanpassingsstoornis kosteneffectief?

De proef wordt gefinancierd door het Ministerie van VWS en KWF Kankerbestrijding, en wordt uitgevoerd in samenwerking met het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg. Dit is een samenwerkingsverband van NFK, KWF Kankerbestrijding, IKNL, KNGF-NVFL, NVPO, IPSO, V&VN Oncologie en PAZ/LVMP. Het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg zet zich al jaren in voor goede toegankelijkheid van passende psychosociale zorg voor (ex)kankerpatiënten.

Space4AYA viert 5-jarig jubileum

Patiëntenplatform Sarcomen staat op de 5e Nationale AYA ‘Jong & Kanker’ Jubileumeditie op donderdag 8 maart in Stadion Galgenwaard in Utrecht.

Space4AYA; Hét congres voor leeftijdsspecifieke AYA zorg voor jongvolwassenen met kanker.

Bekijk de flyer voor meer informatie en aanmelden kan via space4aya.nl.

Verslag tweede Patiënten Contact Dag Chordoma 2018

Op 28 januari 2018 vond in het nog te openen Holland Protonen Therapie Centrum de tweede Patiënten Contact Dag van de Chordoma Foundation plaats. Deze dag – georganiseerd in samenwerking met Patiënten Platform Sarcomen en gesubsidieerd door het KWF – stond in het teken van de centralisatie van de zorg voor chordoom patiënten.

Prof. dr. Marco van Vulpen heette de 55 patiënten, familieleden en professionals welkom op het HollandPTC en gaf een presentatie over het centrum en protonenbestraling. Het HollandPTC is een prachtig centrum en ’s middags was dan ook gelegenheid voor een rondleiding.

Els Duym en Monique Baas van het LUMC gaven inzicht in het zorgpad voor chordoom patiënten dat ontwikkeld wordt. Waar komt de patiënt binnen, waar moet hij/zij naar toe en welke disciplines dienen wanneer betrokken te worden; allemaal vragen waarop het zorgpad gebaseerd wordt. Het gaf een goed zicht op de hele ‘achterkant’ van de zorg en de complexiteit van de zorgvraag.

Prof. dr. Sander Dijkstra presenteerde een aantal nieuwe chirurgische methodes en gaf inzicht in de problematiek waar hij tijdens chirurgie van chordomen soms voor komt te staan.

Vanuit Maastricht kwam Cas Vanderheijden iets vertellen over het onderzoek dat gedaan is naar oncogenic virussen bij schedelbasis chordomen. Daarover is in november 2018 door het MUMC gepubliceerd. Het was een interessante presentatie, ook vanwege de verrassende invalshoek van het onderzoek.

Prof. dr. Hans Gelderblom gaf een overzicht van de laatste ontwikkelingen op gebied van medische oncologie en clincial trials; een ingewikkelde maar zeer interessante materie waar veel belangstelling voor was. Hij benadrukte de rol van de Chordoma Foundation en verwees naar de website voor de laatste informatie.

Radiotherapeut-oncoloog Dr. Stijn Krol en zorgcoach/senior verpleegkundig consulent Hetty Muller van het HollandPTC droegen aan deze dag bij met presentaties over de voordelen die protonentherapie bij de bestraling van chordomen kan bieden en de begeleiding door de zorgcoach in dit traject.

Na de lunch vertelde Gerard van Oortmerssen iets over de samenwerking tussen de Chordoma Foundation en het Patiënten Platform Sarcomen en de centralisatie van de ondersteuning voor alle sarcoom patiënten. Hoewel het misschien niet voor iedereen duidelijk was dat een chordoom onder de sarcomen valt, is wel duidelijk geworden dat de samenwerking voor lokale ondersteuning een uitstekende stap is geweest waardoor de Chordoma Foundation en het Patiënten Platform Sarcomen subsidie kunnen krijgen waardoor we o.a. lotgenotencontactdagen zoals deze kunnen organiseren.

Caroline Kooy haakte aan door te vertellen over de lancering van de Nederlandse webpage van de Chordoma Foundation, Chordoma Connections en de ondertitelde video’s.

De parallelsessies in de middag waren vermoeidheid door Dr. Mieke van de Leempot van Sophia Revalidatie, nieuw gediagnosticeerde patiënten door Chris te Stroet, verbetering zorgpadneurochirurgie (Monique Baas en Els Duym), verbetering zorgpad orthopedie (Nicolette Leyerzapf en Hetty Muller) en een rondleiding door het HollandPTC.

Na dit volle programma was er gelegenheid om tijdens de borrel met elkaar na te praten over de dag. De fantastische locatie, de gastvrijheid van het HollandPTC en het feit dat zoveel artsen en verpleegkundigen tijd hiervoor hebben vrijgemaakt, maakten dit tot een zeer geslaagde dag. Dank aan alle betrokkenen!

Patiëntgerichte Innovaties

Tegenwoordig beseft men steeds meer dat innovaties in de gezondheidszorg zinvol en zelfs waardevol moeten zijn voor de patiënt. Daarom wordt er steeds meer nadruk gelegd op patiëntenparticipatie bij onderzoek en nieuwe ontwikkelingen in de gezondheidszorg.

In de praktijk is het zeker niet eenvoudig om het perspectief van de patiënt effectief te integreren. Patiënten zijn zich vaak onvoldoende bewust van de mogelijkheden om hun ervaringskennis in te zetten en professionals missen meestal de expertise om een waardevolle participatie van patienten tot stand te brengen. Onze voorzitter Gerard van Oortmerssen en Violet Petit-Steeghs van het Athena Institute (VU) geven afgelopen ochtend een lezing over dit onderwerp op de internationale conferentie “Innovation for Health” in Rotterdam.

Meer informatie over deze dag klik hier.