In gesprek met Hendrik over GIST

Luister hieronder naar het gesprek:

Transcript

Welkom bij Mijn Gezondheidsgids. Mijn naam is Mariam en vandaag ben ik in gesprek met Hendrik over Gastro Intestinale Stromale Tumor, afgekort GIST. Hallo Hendrik.

Hallo.

Kun je me kort uitleggen wat GIST inhoudt?
Ja, de meeste kankers zijn harde tumoren en stromale tumoren zoals GIST, is een zachte tumor. En die valt in het algemeen niet op omdat je hem niet precies kunt lokaliseren. Maar die buigt zich met het weefsel van bijvoorbeeld je maag – daarom heet hij gastro -, beweegt hij mee. Het is een heel zeldzame ziekte. In Nederland komen er per jaar 300 gevallen bij ongeveer.

En jij hebt het zelf ook?
Ik heb het zelf ook ja.

Wanneer is het bij jou ontstaan?
Dat weet je niet precies. Een keer in de zoveel maanden ging ik naar de dokter om te zeggen dat ik last had van mijn maag. En iedere keer kreeg ik wat anders: maagzuurremmers en dat soort dingen. En uiteindelijk kreeg ik op een gegeven moment koorts. Toen bleek dat er een tumor van meer dan tien centimeter in mijn maag zat, in mijn maagwand om precies te zijn.

En wat heeft de arts vervolgens gedaan, welke acties zijn er toen ondernomen?
Behalve die in de maag zaten er ook twee uitzaaiingen in de lever en die waren operatief niet te verwijderen. In de maag ook niet, was veel te groot, dat ding. En ik heb toen een middel gekregen, dat is een remmer die bepaalde tumoren remt, dat ook gebruikt wordt bij bepaalde vormen van leukemie. En dat middel leek fantastisch. Ik heb het nu tien jaar en de GIST is totaal onder controle.

Maar het is niet helemaal weg?
Het is niet helemaal weg want ik ken ook mensen die drie of vier jaar dit geslikt hebben, en die het toch weer terugkrijgen. Het is mogelijk namelijk dat de cellen dus resistent worden voor het middel. En je kan ook niet zeggen wanneer het weer terugkomt en of het weer terugkomt.

Blijft het wel intact?
Het is dus mogelijk dat het weer gaat groeien. Dan zou je moeten uitwijken naar een ander medicijn, die zijn er wel. En gelukkig zou ik haast zeggen. Er is zelfs een derdelijnsmiddel. Als het tweedelijnsmiddel niet meer werkt, zou je ook naar het derdelijnsmiddel kunnen gaan. Het is wel zo, al die medicijnen zijn knap giftig dus je hebt allemaal bijwerkingen. En zeg maar met name, hoe verder je komt in het circuit, als je van het tweede- naar het derdelijnsmiddel gaat krijg je allerlei bijverschijnselen.

En wat zijn allemaal de bijverschijnselen?
Ik krijg een heel papperig gezicht, ik heb vochtophoping onder de ogen en heel veel last van de huid. Want de huid wordt zo dun dat als je het even stoot, dan maak je er meteen een gat in. Ik heb iedere dag diarree, dat is niet te remmen. Dus daar heb ik ook weer pillen voor. Maar verder valt het nogal mee, ik bedoel, het is niet zo dat ik me vreselijk ziek voel de hele week.

Want je kunt wel gewoon de dagelijkse dingen blijven doen?
Ja in principe wel. Ik ben ook heel erg moe, want ik heb ook bloedarmoede. En dat heeft ook bijverschijnselen zoals hijgen en zo. Maar er is mee te leven ja.

Je zei net dat door de medicijnen de tumor kleiner is geworden. Kan het nu wel geopereerd worden of niet?
Het zou in principe geopereerd kunnen worden. Maar dat doen ze niet omdat ze bang zijn dat bij operaties weer cellen in het lichaam komen die weer gaan werken.

Dus dat het dan groter wordt?
Ja, dat het dan weer groter wordt.

Heb je verder nog andere behandelingen of zijn het echt alleen de medicijnen die je gebruikt?
Het is de enige behandeling die ik gehad heb, ja. Al tien jaar lang.

Je hebt het al tien jaar, dat is behoorlijk lang. Dat heeft ongetwijfeld wel enige impact gehad op je leven.
Ja, de eerste jaren was ik heel erg ziek. Want die tumor is niet zomaar verdwenen, die moest wel langzaam slinken. Ik ben echt de eerste twee jaren en de jaren daarvoor ben ik flink ziek geweest, totdat ze dus wisten wat het was. En toen begon het ook langzamerhand af te nemen.

Want heeft het naast dat je heel lang ziek bent geweest nog een andere impact gehad op je leven?
Ik denk dat het met elke vorm van kanker wel zo is, je wordt heel onzeker met je lichaam, omdat je je lichaam niet meer vertrouwt. Het beïnvloedt ook je relatie omdat je dus doorlopend patiënt bent. Je bent met een vrouw die eigenlijk de hele tijd voor je loopt te zorgen. Dat neemt natuurlijk wel af in de loop van de tijd, maar de verhouding – ook met de kinderen – wordt heel anders.

Hoe wordt de verhouding met de kinderen?
Die hebben in het begin wel gedacht, ‘o pa, die gaat binnen een paar maanden dood’. En dat is natuurlijk wel weer overgegaan. Maar het voordeel was, een betrekkelijk voordeel, ik was al met pensioen toen ik het kreeg. En anders was je waarschijnlijk al meteen arbeidsongeschikt geworden. Dat heeft gelukkig bij mij geen rol gespeeld.

Hoe gaat het nu met je?
Redelijk. Bij een scan in het voorjaar bleek een nieuwe plek te zitten in mijn lever. En toen ben ik verschrikkelijk in elkaar geklapt. En ik dacht: ‘o jee, nu komt het’ en ik heb echt een paar maanden helemaal in de schrik gelopen. En uiteindelijk is uitgezocht, bleek er niets te zijn. Maar het was geen kanker.
Maar dat is toch wel weer de doorlopende angst, dat het toch weer ergens terugkomt. Dat weet je dus nooit.

Want het zit nu alleen nog maar in je maag en lever?
Ja.

Is er iets dat je wilt meegeven aan lotgenoten, aan GIST-patiënten?
Je moet vooral vertrouwen hebben in je eigen lichaam en heel goed voor jezelf zorgen. Want je lichaam verzwakt dan toch. En ik denk dat een gezonde leefstijl dan heel belangrijk is. Ik zwem elke dag en ik probeer echt goed te eten. De conditie van je lichaam is echt heel belangrijk om het onder de radar te houden.

Deed je dat altijd al of ben je dat echt bewust gaan doen nadat je ziek bent geworden?
Nee, ik ben veel bewuster gaan leven, ook met alcohol en zo. De kansen dat je het terugkrijgt hangen ook af van hoe sterk je lichaam is.

Is er verder nog iets dat je kwijt wilt?
Het is heel leuk dat ik het een keer mag vertellen dit verhaal.