Het AVL heeft een prachtige donatie van $100.000 ontvangen

Dr. Rick Haas van Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) heeft een prachtige donatie van $100.000 van de Amerikaanse Alan B. Slifka Foundation ontvangen! De donatie is bestemd voor onderzoek naar sarcomen. Dit zijn kankersoorten die ontstaan vanuit het steun- en bindweefsel en kunnen voorkomen in spieren, vet, bloedvaten, kraakbeen, bot en het weefsel tussen organen. ‘Omdat dit een zeldzame kankersoort is, is er weinig geld beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Ik ben heel dankbaar voor deze donatie!’, aldus dr. Haas. De gift wordt besteed aan onderzoek naar de individuele bestralingsgevoeligheid van tumorcellen van verschillende sarcoom soorten.

(Bron: AVL)

Hoe online is jouw ziekenhuis?

Mijn Erasmus, Mijn Radboud, Mijn Bravis, MijnMumc+: misschien ben je al gewend in te loggen bij je ziekenhuis om je uitslagen te raadplegen of een afspraak met je arts te maken. Nog niet alle ziekenhuizen zijn zover. Je kunt nu op een website opzoeken hoe het staat met jouw ziekenhuis.

Nictiz, het expertisecentrum e-health, onderzocht tachtig ziekenhuizen in Nederland en vond dat 28 van deze ziekenhuizen een patiëntenportaal hebben.

Op de website www.hoeonlineisjouwziekenhuis.nl kun je opzoeken of jouw ziekenhuis daar bij zit. Je kunt zien wat je daar als patiënt aan hebt: uitslagen nakijken, contact met je arts opnemen of een afspraak maken. Het verschilt per ziekenhuis. De situatie is van augustus 2017.

Er staat een schematisch overzicht van de resultaten van het onderzoek. Zo zie je onder andere dat er in Zeeland geen enkel ziekenhuis is met een online patiëntenportaal. Dat de meest gebruikte functionaliteiten afsprakenoverzichten, brieven en vragenlijsten zijn en dat al die 28 ziekenhuizen DigiD gebruiken om in te kunnen loggen, al dan niet met extra sms-beveiliging.

Geluidsopnames van het gesprek met je dokter: prima, zegt KNMG

Het gesprek met je arts opnemen. Patiëntenplatform Sarcomen geeft het al een tijd als tip voor als je bang bent informatie te missen bij een consult. Artsenorganisatie KNMG heeft nu een handreiking voor artsen gepubliceerd. Kern van hun boodschap aan artsen: reageer positief.

Voorzien in een behoefte

De handreiking voorziet in een behoefte bij artsen zo blijkt uit onderzoek onder het KNMG-artsenpanel en uit het vorig jaar gehouden onderzoek onder medisch specialisten. Uit dit onderzoek dat de Federatie in samenwerking met het KRO/NCRV radio 1 programma De Ochtend heeft gehouden, bleek een grote behoefte (74%) aan duidelijke richtlijnen voor het opnemen van het gesprek. De zorgen die medisch specialisten hebben, gaan vooral over de verspreiding van het opgenomen gesprek via internet of sociale media.

Belangrijkste punten

De handreiking gaat in op wat de regels zijn en hoe hiermee om te gaan. Van de handreiking is een infographic gemaakt; een handig overzicht voor de medisch specialist voor onder andere in de spreekkamer.  De belangrijkste punten uit de handreiking zijn:

  • Patiënten mogen volgens de wet een gesprek met een arts voor privégebruik opnemen.
  • Zij hoeven dit niet vooraf te melden. Het komt de verstandhouding echter ten goede als dit wel gebeurt, vindt ook de Nederlandse Patiëntenfederatie.
  • Een open, uitnodigende houding van de arts verlaagt de drempel en kan heimelijke opnames voorkomen. Denk aan een aankondiging in de wachtkamer over het opnemen van gesprekken.
  • Zo ontstaat ruimte om samen te bespreken welke behoefte de patiënt heeft en welke informatieoverdracht hier het beste bij past. Denk bijvoorbeeld aan het opnemen van een samenvatting van het gesprek aan het eind van het consult.
  • Openbaarmaking van een geluidsopname, bijvoorbeeld via sociale media, mag alleen als de arts hiermee heeft ingestemd.

Lees verder op KNMG.nl

Inschrijving sarcomen contactdag geopend! (update!) 3-11-2017

Het is vanaf vandaag mogelijk om je in te schrijven voor de 1e editie van de sarcomen patiëntencontactdag 2017, wij organiseren als Patiëntenplatform Sarcomen een patiëntencontactdag voor patiënten en naasten met een sarcoom (niet GIST) of borderlinetumoren zoals desmoid- en reusceltumoren.

Deelname is gratis voor patiënten inclusief één partner of metgezel, waarbij het van belang is te weten hoeveel mensen willen deelnemen aan deze dag. Op de dag zelf zullen een aantal inspirerende medici een presentatie houden en in de namiddag zal er een gezellige high tea georganiseerd worden. U krijgt tevens als deelnemer de gelegenheid vragen te stellen. Aanmelden kan tot uiterlijk 8 oktober 2017.

Klik hier om het programma digitaal te lezen.

Update: De limiet is bereikt! De inschrijving is gesloten.

Met trots kunnen wij melden dat de limiet van 80 bezoekers aan onze contactdag is bereikt! We gaan op zaterdag 4 november een bijzondere eerste contactdag tegemoet voor sarcoom, desmoïd en reusceltumor patiënten. Het is niet meer mogelijk om in te schrijven.

Als de patiënten contactdag vol is, betekent dit niet altijd dat u de contactdag niet meer kan bezoeken. Soms komt er last minute nog plek vrij. Om op deze lijst te komen kunt u mailen naar: admin@patientenplatformsarcomen.nl t.a.v. Jasper Smit.

Update 2: 3 november 2017

Morgen is de jaarlijkse contactdag voor sarcomen, desmoïd en reusceltumoren patiënten in Doorn.

Er zijn nog 4 plaatsen over doordat er diverse mensen hebben afgezegd vanwege opname in het ziekenhuis of ze zijn te ziek. Mocht je toch nog willen komen, stuur dan snel een mail naar admin@patientenplatformsarcomen.nl (vol = vol)

We gaan morgen ook twitteren, dus volg ons op #sarcomen17 via twitter. Je hoeft hiervoor geen twitteraccount te hebben, klik hier https://twitter.com/ppsarcomen

TOT MORGEN!

 

Pleidooi voor concentratie van zorg voor patiënten met wekedelensarcoom

De behandeling van patiënten met een wekedelensarcoom kan in Nederland worden geoptimaliseerd door deze zorg te concentreren in gespecialiseerde sarcoomcentra. Die conclusie trekken Harald Hoekstra (UMC Groningen) en collega’s van NKI-AvL, Erasmus MC, UMC Groningen, LUMC en IKNL in een publicatie in Annals of Surgical Oncology, op grond van een door hen uitgevoerde studie.

Optimale zorg voor patiënten met wekedelensarcomen blijft een uitdaging. In deze landelijke studie wordt geconcludeerd dat er mogelijkheden zijn om de zorg voor patiënten met wekedelensarcomen in Nederland te verbeteren. Ze doen de aanbeveling de zorg voor deze patiënten meer te centraliseren in bijvoorbeeld vijf gespecialiseerde sarcoomcentra. Als voorbeeld wordt de manier genoemd waarop de behandeling van bottumoren in geconcentreerd in vier gespecialiseerde centra. De verwachting is dat daardoor de kwaliteit van de pathologieverslaglegging een impuls krijgt, behandelrichtlijnen beter worden nageleefd en er ruimte ontstaat voor de ontwikkeling en toepassing van nieuwe diagnosetechnieken en behandelstrategieën. Uiteindelijk moet dit leiden tot algemene verbetering van de klinische uitkomsten voor deze patiënten. Het is de hoogste tijd voor geïntegreerde sarcoomzorg, in Nederland en in Europa.

Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Hoekstra HJ, Haas RLM, Verhoef C, Suurmeijer AJH, van Rijswijk CSP, Bongers BGH, van der Graaf WT, Ho VKY: ‘Adherence to Guidelines for Adult (Non-GIST) Soft Tissue Sarcoma in the Netherlands: A Plea for Dedicated Sarcoma Centers’. Ann Surg Oncol. 2017 Jul 26.

Aangepaste richtlijn voor desmoïd fibromatose

De richtlijn uit 2015 van de European Desmoid Working Group voor diagnose en behandeling van desmoïd fibromatose (DF) is onlangs op een aantal punten bijgesteld. Dit is gebeurd na overleg tussen medisch specialisten en vertegenwoordigers van patiënten.

Begin dit jaar is er een bijeenkomst geweest waar specialisten van de Soft Tissue and Bone Sarcoma Group (STBSG) van de European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) de bestaande richtlijn voor DF uitgebreid hebben besproken met vertegenwoordigers van Sarcoma Patients Euronet (SPAEN). Dat is de Europese koepel van organisaties van sarcoompatiënten waar ook ons Patiëntenplatform Sarcomen bij is aangesloten.

Meer lezen over dit onderwerp? klik hier.

Nieuwe hoop uit bestaande medicijnen

Als een patiënt alle standaard behandelingen heeft doorlopen,
maar de kanker blijft groeien, kan een experimentele behandeling in studieverband soms toch nog hoop bieden. De DRUP-studie doet dit op een unieke manier: door te kijken of patiënten baat kunnen hebben bij een nieuwe toepassing van bestaande medicijnen. Lees meer in het pdf van het Antoni van Leeuwenhoek, klik hier. Deze studie loopt momenteel in een groot deel van de sarcoom expertise centra.

Samenvatting van de DRUP-studie
De DRUP-studie is een samenwerkingsverband van meerdere instituten. Het initiatief is gekomen vanuit het CPCT (Centrum for Personalized Cancer Treatment), dat is opgericht door het Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC Kanker Centrum en het UMC Utrecht. Inmiddels zijn zo’n 40 Nederlandse ziekenhuizen bij het CPTC aangesloten. De hoofdonderzoekers van het DRUP-project zijn, naast prof. dr. Emile Voest, prof. dr. Hans Gelderblom van het LUMC en prof. dr. Henk Verheul van het VUMC. De DRUP-studie is mogelijk gemaakt dankzij grote financiële bijdragen van Barcode for Life en KWF Kankerbestrijding. De farmaceutische industrie levert ook een belangrijke bijdrage, met het gratis ter beschikking stellen van de medicijnen en met financiële ondersteuning.

Bart Schreuder benoemd tot hoogleraar Orthopedische Oncologie

Bart Schreuder is met ingang van 1 augustus 2017 benoemd tot hoogleraar Orthopedische Oncologie, in het bijzonder bottumoren bij kinderen aan het Radboudumc.

Bart Schreuder (Schiedam  1961) behaalde in 1986 zijn artsdiploma aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Vervolgens specialiseerde hij zich op het gebied van de Heelkunde in het lkazia Ziekenhuis te Rotterdam (1989-1990) en de Orthopedie in het Radboudumc (1991-1994), waarna hij zich in 1995 registreerde als orthopedisch chirurg.

Een door het KWF gefinancierd fellowship stelde hem in staat zich verder te specialiseren in het deelgebied de orthopedische oncologie. In 1997 promoveerde hij op een onderzoek naar de cryochirurgische behandeling van goedaardige en laaggradige kwaadaardige bottumoren. Sinds 1997 is dr. Schreuder werkzaam in het Radboudumc als medisch specialist op de afdeling orthopedie met als aandachtsgebied de orthopedische en spinale oncologie. Spinale oncologie richt zich op alle tumoren in de wervelkolom.

Bart Schreuder is onder meer oprichter van de werkgroep Sarcomen en initiator van het Radboudumc Expertisecentrum Sarcomen, een multidisciplinair centrum voor onderwijs onderzoek en behandeling van kwaadaardige bot- en  weke-delentumoren.

Schreuder is bestuurslid van Nederlandse orthopedische vereniging en penningmeester van de Stichting AYA (adolescents and young adults with cancer). In het kader van de samenwerking tussen het Radboudumc en het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie te Utrecht zal hij een deel van zijn werkzaamheden in Utrecht verrichten.

(Bron: Radboudumc)

Pembrolizumab werkzaam bij bepaalde soorten sarcoom

Op het jaarlijkse ASCO-congres in de VS zijn de resultaten gepresenteerd van de SARC-028-studie naar de werking van het middel pembrolizumab bij verschillende typen sarcoom. In het geval van ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom (UPS) en liposarcoom zijn die resultaten hoopgevend te noemen.

Pembrolizumab is een middel voor immunotherapie dat al wordt toegepast bij de behandeling van enkele andere vormen van kanker, waaronder melanoom en niet-kleincellige longkanker. Het is een zeer duur middel dat op de markt is onder de merknaam Keytruda® van producent Merck Sharp & Dohme.

SARC-028 is een fase II-studie waarin de werkzaamheid van pembrolizumab is getest bij vier typen wekedelensarcoom (UPS, liposarcoom, synoviosarcoom en leiomyosarcoom) en drie typen botsarcoom (osteosarcoom, Ewing-sarcoom en chondrosarcoom). Het is uitgevoerd in de VS, waar in totaal ruim 80 sarcoompatiënten mee hebben gedaan.

Uit de studie is gebleken dat bij 30% van de deelnemende patiënten met UPS of liposarcoom sprake was van kleiner worden (en bij een UPS-patiënt zelfs het verdwijnen) van tumoren. Bij de andere onderzochte vormen van sarcoom had het middel veel minder effect. Een op de tien deelnemers had last van forse bijwerkingen.

Op grond van deze resultaten is men van plan verder onderzoek te gaan verrichten naar de werking van pembrolizumab bij een grotere groep patiënten met UPS of liposarcoom. Of ook Nederlandse of Belgische centra mee zullen doen aan dit grotere onderzoek is nog niet bekend.

Protontherapie vanaf 2019 in België mogelijk

KU Leuven en UCL investeren in een gloednieuw onderzoeks- en behandelcentrum voor protontherapie. Dit doen ze met steun van UZ Gent en in samenwerking met een partner uit de industrie. Onderzoekers en experts uit de industrie zullen in het nieuwe centrum samenwerken rond de verdere ontwikkeling van proton- en  koolstof-ion-behandelingen.

In het protontherapiecentrum zullen niet alleen artsen van UZ Leuven, het Universitair Ziekenhuis Saint-Luc (UCL) en UZ Gent terecht kunnen, ook andere universitaire en niet-universitaire ziekenhuizen kunnen meestappen in dit project voor de behandeling van hun patiënten. De behandeling zal steeds gebeuren in nauw overleg met de betrokken arts. Dankzij de snelle ontwikkeling van de informatietechnologie zal een deel van de voorbereiding voor deze behandeling vanop afstand kunnen gebeuren.

Specialisten van zowel het Universitair Ziekenhuis Saint-Luc als van UZ Leuven staan in voor de werking van het centrum voor protontherapie. Het centrum krijgt een plaats op campus Gasthuisberg van UZ Leuven. Daar is op dit moment al het Leuvense Kankerinstituut gevestigd. Met meer dan 5000 nieuwe patiënten per jaar is dit het grootste kankercentrum van België en internationaal een referentiecentrum, zoals het ‘Centre du Cancer’ van Saint-Luc dat is in het Franstalig landsgedeelte.

(Bron: uzleuven.be)

N.B. Nederland krijgt drie centra voor protonentherapie tegen kanker in Delft en Groningen deze gaan medio 2017 open, en Maastricht zal medio 2018 volgen.