Nieuws Chordoma Foundation Nederland en aankondiging Patiënten Contactdag 27 januari a.s. in Delft

De Chordoma Foundation in Nederland

In Nederland stelt een hechte groep vrijwilligers zich ten doel u en uw lotgenoten in Nederland zo goed mogelijk te informeren en te ondersteunen.

Ook wij zijn lotgenoten. Als geen ander weten wij hoe moeilijk het is om aan betrouwbare informatie te komen: informatie over de ziekte, over de behandelmogelijkheden, over de expertise behandelcentra, artsen met ervaring, etc. Wij helpen elkaar, want als je een ziekte hebt die maar bij 1 op de miljoen mensen voorkomt, wie komt er dan voor je belangen op?

Nederlandstalige informatie

Momenteel wordt er door ons hard gewerkt aan:

  • een brochure over chordomen
  • een webpagina over het leven met een chordoom
  • aanbevelingen van experts voor de diagnose en behandeling van een chordoom
  • antwoorden op meest gestelde vragen (ondertiteling van video’s met buitenlandse experts)

Januari is alles online beschikbaar, in het Nederlands natuurlijk. U krijgt bericht wanneer de informatie beschikbaar is. Mocht u eerder behoefte hebben aan deze informatie, neem dan even contact op.

Nog meer nieuws

  • Begin 2018 start een medicijnenonderzoek in Leiden  (clinical trial, LUMC).
  • In 2018 openen drie protonencentra in Nederland (Groningen, Delft, Maastricht).
  • De patiënten contactdag 2018 vindt op zaterdag 27 januari in het Holland Protonen Therapie Centrum in Delft plaats. De uitnodiging volgt binnenkort, inschrijven kan via www.formdesk.com/nfk/contactdag_chordoma_2018.

Samenwerking PPS

Een chordoom is zeldzaam dus we zijn maar met weinig, hoe kunnen we dan toch voor onze belangen opkomen? En voldoende middelen daarvoor vergaren?

We hebben ons daarvoor aangesloten bij Het Patiëntenplatform Sarcomen (www.patientenplatformsarcomen.nl), de patiëntenvereniging voor alle patiënten met een sarcoom, zoals dus ook een chordoom. Via dit platform hebben we toegang tot de subsidies en kunnen gestructureerde ondersteuning en belangenbehartiging bieden.

Er is maar één voorwaarde….

Subsidiegevers zoals bijvoorbeeld het KWF hebben één voorwaarde en dat is dat wij betalende leden hebben. Als u lid wordt van het Patiënten Platform Sarcomen, dan kunnen wij investeren in voorlichting en patiëntencontact voor mensen met een chordoom.

Lidmaatschap kost € 25,00 per jaar. U krijgt gratis toegang tot onze jaarlijkse patiënten contactdag en elk kwartaal ontvangt u een digitale nieuwsbrief. Het lidmaatschap wordt zelfs in een aantal gevallen vergoed door uw ziektekostenverzekering!

Voor inschrijving, volg deze link: JA, ik word lid.

Alvast bedankt! U helpt daarmee iedereen die in Nederland in aanraking komt met deze zeldzame ziekte. Wilt u ons op een andere manier meehelpen? Neem contact op via nederland@chordomafoundation.org.

Hartelijke groet,

Caroline Kooy en Chris te Stroet

Chordoma Foundation Nederland

nederland@chordomafoundation.org

www.chordomafoundation.org/europe

Inschrijving sarcomen contactdag geopend! (update!) 3-11-2017

Het is vanaf vandaag mogelijk om je in te schrijven voor de 1e editie van de sarcomen patiëntencontactdag 2017, wij organiseren als Patiëntenplatform Sarcomen een patiëntencontactdag voor patiënten en naasten met een sarcoom (niet GIST) of borderlinetumoren zoals desmoid- en reusceltumoren.

Deelname is gratis voor patiënten inclusief één partner of metgezel, waarbij het van belang is te weten hoeveel mensen willen deelnemen aan deze dag. Op de dag zelf zullen een aantal inspirerende medici een presentatie houden en in de namiddag zal er een gezellige high tea georganiseerd worden. U krijgt tevens als deelnemer de gelegenheid vragen te stellen. Aanmelden kan tot uiterlijk 8 oktober 2017.

Klik hier om het programma digitaal te lezen.

Update: De limiet is bereikt! De inschrijving is gesloten.

Met trots kunnen wij melden dat de limiet van 80 bezoekers aan onze contactdag is bereikt! We gaan op zaterdag 4 november een bijzondere eerste contactdag tegemoet voor sarcoom, desmoïd en reusceltumor patiënten. Het is niet meer mogelijk om in te schrijven.

Als de patiënten contactdag vol is, betekent dit niet altijd dat u de contactdag niet meer kan bezoeken. Soms komt er last minute nog plek vrij. Om op deze lijst te komen kunt u mailen naar: admin@patientenplatformsarcomen.nl t.a.v. Jasper Smit.

Update 2: 3 november 2017

Morgen is de jaarlijkse contactdag voor sarcomen, desmoïd en reusceltumoren patiënten in Doorn.

Er zijn nog 4 plaatsen over doordat er diverse mensen hebben afgezegd vanwege opname in het ziekenhuis of ze zijn te ziek. Mocht je toch nog willen komen, stuur dan snel een mail naar admin@patientenplatformsarcomen.nl (vol = vol)

We gaan morgen ook twitteren, dus volg ons op #sarcomen17 via twitter. Je hoeft hiervoor geen twitteraccount te hebben, klik hier https://twitter.com/ppsarcomen

TOT MORGEN!

 

AYA-zorg voor jonge kankerpatiënten in het LUMC

In navolging van de universiteitsziekenhuizen in Nijmegen en Utrecht, biedt ook het LUMC nu een aanvullende vorm van zorg voor kankerpatiënten tussen de 18 en 35 jaar.

Deze groep heeft veel vragen over hun ziekte- en herstelproces, maar ook over studie, werk, kinderwens, hypotheken, relaties en seks. Het LUMC heeft nu een speciaal AYA-team (Adolescents & Young Adults) die hulp en ondersteuning biedt. Het team bestaat uit een internist, een oncoloog, twee verpleegkundig specialisten, een oncologisch maatschappelijk werker, een pedagogisch medewerker en geestelijk verzorger en eventueel andere professionals. Het team houdt nauw contact met het landelijke AYA Expertise Platform.

Vooralsnog biedt het LUMC de zorg aan jongeren en jongvolwassenen met bot- & weke delentumoren, leukemie en hodgkin. Later volgt een uitbreiding naar patiënten met andere tumorsoorten.

De start van de AYA-zorg is tijdens een bijeenkomst op 29 maart in het LUMC. Voorzitter Eveliene Manten van het nationaal AYA-platform reikt het LUMC het certificaat voor officiële AYA-zorg uit.