Sarcomen Landelijke Contactdag 2018 (VOL)

Afgelopen jaar hebben we een succesvolle contactdag voor sarcoom/borderlinetumor patiënten gehad in het Landgoed Zonheuvel in Doorn. Deze dag is een groot succes geworden mede door de grote opkomst van patiënten. We hebben ook dit jaar weer een contactdag voor u in petto. Deze dag zal plaats vinden op zaterdag 26 mei 2018 bij De Soester Duinen in Soest. We hopen ook u te mogen verwelkomen als trouwe bezoeker van onze website. U kunt zich nog inschrijven voor de contactdag tot en met 13 mei 2018, via de volgende link:

Update: De limiet is bereikt! De inschrijving is gesloten.

Met trots kunnen wij melden dat de limiet van 90 bezoekers aan onze contactdag is bereikt! We gaan op zaterdag 26 mei een bijzondere eerste contactdag tegemoet voor sarcoom, desmoïd en reusceltumor patiënten. Het is niet meer mogelijk om in te schrijven.

Als de patiënten contactdag vol is, betekent dit niet altijd dat u de contactdag niet meer kan bezoeken. Soms komt er last minute nog plek vrij. Om op deze lijst te komen kunt u mailen naar: admin@patientenplatformsarcomen.nl t.a.v. Jasper Smit.

Deelname is gratis voor (ex-) patiënten met 1 partner of metgezel. Klik hier om het voorlopige programma per 11-4-2018 en de locatie in formatie te lezen.

Graag tot 26 mei 2018, 10.30,De Soester Duinen in Soest!

Locatie:
De Soester Duinen
Soesterbergsestraat 188
3768 MD Soest

Let op! Deze is bedoeld voor mensen met een sarcoom (niet GIST) of borderlinetumoren zoals desmoid- en reusceltumoren.

Onderzoek naar kwaliteit van leven van (ex-)patiënten met sarcoom

Het Radboud MC kondigt de start aan van drie interessante onderzoeken op het gebied van kwaliteit van leven van sarcoompatiënten. Aan de onderzoeken doen meerdere sarcoomcentra in Nederland mee. De coördinatie is in handen van het Radboud MC in Nijmegen. Het Patiëntenplatform Sarcomen ondersteunt de uitvoering van deze onderzoeken van harte.

Hieronder de aankondiging die we van het Radboud UMC ontvingen.

In 2018 zal een drietal onderzoeken naar de kwaliteit van leven bij mensen met een sarcoom gestart worden, in drie verschillende fases van het ziektetraject. Hieronder vindt u meer informatie over deze onderzoeken.

Net na de diagnose sarcoom

In een vijftal sarcoomcentra in Nederland (Erasmus MC in Rotterdam, NKI-Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, LUMC in Leiden, Radboudumc in Nijmegen en UMCG in Groningen)  wordt onderzoek gedaan naar het diagnostisch traject (van klacht tot diagnose) en kwaliteit van leven. Bij mensen bij wie net de diagnose sarcoom gesteld is, wordt door middel van vijf vragenlijsten in twee jaar tijd gekeken naar het diagnostisch traject en de impact op hun kwaliteit van leven. Als u in aanmerking komt om deel te nemen, wordt u uitgenodigd door uw eigen arts of collega daarvan uit het sarcoomteam. De eerste patiënten zijn in februari 2018 uitgenodigd om deel te nemen aan dit onderzoek. Hopelijk leidt dit tot verbeteringen in het traject van diagnose, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor mensen met een sarcoom!

Palliatieve chemotherapie voor een sarcoom

Bij uitzaaiingen of een niet te opereren sarcoom zijn patiënten helaas niet meer te genezen en kan het zo zijn dat de arts voorstelt om te behandelen met palliatieve chemotherapie. Dit heeft tot doel klachten te verminderen of te voorkomen. Gedacht wordt dat dit de kwaliteit van leven verhoogt. Dat is echter nooit goed onderzocht, en derhalve kan een arts daar tijdens de voorlichting weinig over vertellen. In vijf sarcoomcentra in Nederland (Erasmus MC in Rotterdam, NKI-Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, LUMC in Leiden, Radboudumc in Nijmegen en UMCG in Groningen) zal een studie starten die dit gaat onderzoeken. Mensen die in aanmerking komen voor dit onderzoek, worden daarvoor uitgenodigd door hun arts of een collega daarvan uit het sarcoomteam. Zij worden gevraagd vragenlijsten in te vullen tijdens hun behandeling en daarna, tot maximaal twee jaar. De eerste patiënten zullen in het voorjaar van 2018 uitgenodigd worden deel te nemen. Doel van dit onderzoek is om toekomstige patiënten beter te kunnen voorlichten over de invloed van palliatieve chemotherapie op hun leven, zodat zij een geïnformeerde keuze kunnen maken.

Patiënten die een sarcoom hadden tussen 2007-2016 (‘survivors’)

Gelukkig zijn er steeds meer mensen die genezen van een sarcoom of langer kunnen leven dankzij behandelingen die ze kunnen krijgen. Helaas houden patiënten soms wel klachten over aan de behandeling of door de impact van de diagnose. In het voorjaar van 2018 zullen mensen die tussen 2007 en 2016 de diagnose sarcoom gekregen hebben uitgenodigd worden om eenmalig een vragenlijst in te vullen. Hierin wordt gekeken naar kwaliteit van leven, begeleiding, lichamelijk en emotioneel functioneren en behoeften in zorg. Hopelijk leidt dit ertoe dat patiënten beter voorgelicht kunnen worden én de zorg verbeterd wordt zodat hij beter aansluit op behoeften!

De onderzoekers zijn er van overtuigd dat deze drie onderzoeken waardevolle informatie gaan leveren die uiteraard ook hier weer gemeld zal worden. Mocht u meer informatie wensen dan kan dat via het Patiëntenplatform Sarcomen. Mail naar: info@patiëntenplatformsarcomen.nl

Verslag tweede Patiënten Contact Dag Chordoma 2018

Op 28 januari 2018 vond in het nog te openen Holland Protonen Therapie Centrum de tweede Patiënten Contact Dag van de Chordoma Foundation plaats. Deze dag – georganiseerd in samenwerking met Patiënten Platform Sarcomen en gesubsidieerd door het KWF – stond in het teken van de centralisatie van de zorg voor chordoom patiënten.

Prof. dr. Marco van Vulpen heette de 55 patiënten, familieleden en professionals welkom op het HollandPTC en gaf een presentatie over het centrum en protonenbestraling. Het HollandPTC is een prachtig centrum en ’s middags was dan ook gelegenheid voor een rondleiding.

Els Duym en Monique Baas van het LUMC gaven inzicht in het zorgpad voor chordoom patiënten dat ontwikkeld wordt. Waar komt de patiënt binnen, waar moet hij/zij naar toe en welke disciplines dienen wanneer betrokken te worden; allemaal vragen waarop het zorgpad gebaseerd wordt. Het gaf een goed zicht op de hele ‘achterkant’ van de zorg en de complexiteit van de zorgvraag.

Prof. dr. Sander Dijkstra presenteerde een aantal nieuwe chirurgische methodes en gaf inzicht in de problematiek waar hij tijdens chirurgie van chordomen soms voor komt te staan.

Vanuit Maastricht kwam Cas Vanderheijden iets vertellen over het onderzoek dat gedaan is naar oncogenic virussen bij schedelbasis chordomen. Daarover is in november 2018 door het MUMC gepubliceerd. Het was een interessante presentatie, ook vanwege de verrassende invalshoek van het onderzoek.

Prof. dr. Hans Gelderblom gaf een overzicht van de laatste ontwikkelingen op gebied van medische oncologie en clincial trials; een ingewikkelde maar zeer interessante materie waar veel belangstelling voor was. Hij benadrukte de rol van de Chordoma Foundation en verwees naar de website voor de laatste informatie.

Radiotherapeut-oncoloog Dr. Stijn Krol en zorgcoach/senior verpleegkundig consulent Hetty Muller van het HollandPTC droegen aan deze dag bij met presentaties over de voordelen die protonentherapie bij de bestraling van chordomen kan bieden en de begeleiding door de zorgcoach in dit traject.

Na de lunch vertelde Gerard van Oortmerssen iets over de samenwerking tussen de Chordoma Foundation en het Patiënten Platform Sarcomen en de centralisatie van de ondersteuning voor alle sarcoom patiënten. Hoewel het misschien niet voor iedereen duidelijk was dat een chordoom onder de sarcomen valt, is wel duidelijk geworden dat de samenwerking voor lokale ondersteuning een uitstekende stap is geweest waardoor de Chordoma Foundation en het Patiënten Platform Sarcomen subsidie kunnen krijgen waardoor we o.a. lotgenotencontactdagen zoals deze kunnen organiseren.

Caroline Kooy haakte aan door te vertellen over de lancering van de Nederlandse webpage van de Chordoma Foundation, Chordoma Connections en de ondertitelde video’s.

De parallelsessies in de middag waren vermoeidheid door Dr. Mieke van de Leempot van Sophia Revalidatie, nieuw gediagnosticeerde patiënten door Chris te Stroet, verbetering zorgpadneurochirurgie (Monique Baas en Els Duym), verbetering zorgpad orthopedie (Nicolette Leyerzapf en Hetty Muller) en een rondleiding door het HollandPTC.

Na dit volle programma was er gelegenheid om tijdens de borrel met elkaar na te praten over de dag. De fantastische locatie, de gastvrijheid van het HollandPTC en het feit dat zoveel artsen en verpleegkundigen tijd hiervoor hebben vrijgemaakt, maakten dit tot een zeer geslaagde dag. Dank aan alle betrokkenen!

Inschrijving sarcomen contactdag geopend! (update!) 3-11-2017

Het is vanaf vandaag mogelijk om je in te schrijven voor de 1e editie van de sarcomen patiëntencontactdag 2017, wij organiseren als Patiëntenplatform Sarcomen een patiëntencontactdag voor patiënten en naasten met een sarcoom (niet GIST) of borderlinetumoren zoals desmoid- en reusceltumoren.

Deelname is gratis voor patiënten inclusief één partner of metgezel, waarbij het van belang is te weten hoeveel mensen willen deelnemen aan deze dag. Op de dag zelf zullen een aantal inspirerende medici een presentatie houden en in de namiddag zal er een gezellige high tea georganiseerd worden. U krijgt tevens als deelnemer de gelegenheid vragen te stellen. Aanmelden kan tot uiterlijk 8 oktober 2017.

Klik hier om het programma digitaal te lezen.

Update: De limiet is bereikt! De inschrijving is gesloten.

Met trots kunnen wij melden dat de limiet van 80 bezoekers aan onze contactdag is bereikt! We gaan op zaterdag 4 november een bijzondere eerste contactdag tegemoet voor sarcoom, desmoïd en reusceltumor patiënten. Het is niet meer mogelijk om in te schrijven.

Als de patiënten contactdag vol is, betekent dit niet altijd dat u de contactdag niet meer kan bezoeken. Soms komt er last minute nog plek vrij. Om op deze lijst te komen kunt u mailen naar: admin@patientenplatformsarcomen.nl t.a.v. Jasper Smit.

Update 2: 3 november 2017

Morgen is de jaarlijkse contactdag voor sarcomen, desmoïd en reusceltumoren patiënten in Doorn.

Er zijn nog 4 plaatsen over doordat er diverse mensen hebben afgezegd vanwege opname in het ziekenhuis of ze zijn te ziek. Mocht je toch nog willen komen, stuur dan snel een mail naar admin@patientenplatformsarcomen.nl (vol = vol)

We gaan morgen ook twitteren, dus volg ons op #sarcomen17 via twitter. Je hoeft hiervoor geen twitteraccount te hebben, klik hier https://twitter.com/ppsarcomen

TOT MORGEN!

 

Bart Schreuder benoemd tot hoogleraar Orthopedische Oncologie

Bart Schreuder is met ingang van 1 augustus 2017 benoemd tot hoogleraar Orthopedische Oncologie, in het bijzonder bottumoren bij kinderen aan het Radboudumc.

Bart Schreuder (Schiedam  1961) behaalde in 1986 zijn artsdiploma aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Vervolgens specialiseerde hij zich op het gebied van de Heelkunde in het lkazia Ziekenhuis te Rotterdam (1989-1990) en de Orthopedie in het Radboudumc (1991-1994), waarna hij zich in 1995 registreerde als orthopedisch chirurg.

Een door het KWF gefinancierd fellowship stelde hem in staat zich verder te specialiseren in het deelgebied de orthopedische oncologie. In 1997 promoveerde hij op een onderzoek naar de cryochirurgische behandeling van goedaardige en laaggradige kwaadaardige bottumoren. Sinds 1997 is dr. Schreuder werkzaam in het Radboudumc als medisch specialist op de afdeling orthopedie met als aandachtsgebied de orthopedische en spinale oncologie. Spinale oncologie richt zich op alle tumoren in de wervelkolom.

Bart Schreuder is onder meer oprichter van de werkgroep Sarcomen en initiator van het Radboudumc Expertisecentrum Sarcomen, een multidisciplinair centrum voor onderwijs onderzoek en behandeling van kwaadaardige bot- en  weke-delentumoren.

Schreuder is bestuurslid van Nederlandse orthopedische vereniging en penningmeester van de Stichting AYA (adolescents and young adults with cancer). In het kader van de samenwerking tussen het Radboudumc en het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie te Utrecht zal hij een deel van zijn werkzaamheden in Utrecht verrichten.

(Bron: Radboudumc)

Pembrolizumab werkzaam bij bepaalde soorten sarcoom

Op het jaarlijkse ASCO-congres in de VS zijn de resultaten gepresenteerd van de SARC-028-studie naar de werking van het middel pembrolizumab bij verschillende typen sarcoom. In het geval van ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom (UPS) en liposarcoom zijn die resultaten hoopgevend te noemen.

Pembrolizumab is een middel voor immunotherapie dat al wordt toegepast bij de behandeling van enkele andere vormen van kanker, waaronder melanoom en niet-kleincellige longkanker. Het is een zeer duur middel dat op de markt is onder de merknaam Keytruda® van producent Merck Sharp & Dohme.

SARC-028 is een fase II-studie waarin de werkzaamheid van pembrolizumab is getest bij vier typen wekedelensarcoom (UPS, liposarcoom, synoviosarcoom en leiomyosarcoom) en drie typen botsarcoom (osteosarcoom, Ewing-sarcoom en chondrosarcoom). Het is uitgevoerd in de VS, waar in totaal ruim 80 sarcoompatiënten mee hebben gedaan.

Uit de studie is gebleken dat bij 30% van de deelnemende patiënten met UPS of liposarcoom sprake was van kleiner worden (en bij een UPS-patiënt zelfs het verdwijnen) van tumoren. Bij de andere onderzochte vormen van sarcoom had het middel veel minder effect. Een op de tien deelnemers had last van forse bijwerkingen.

Op grond van deze resultaten is men van plan verder onderzoek te gaan verrichten naar de werking van pembrolizumab bij een grotere groep patiënten met UPS of liposarcoom. Of ook Nederlandse of Belgische centra mee zullen doen aan dit grotere onderzoek is nog niet bekend.

Protontherapie vanaf 2019 in België mogelijk

KU Leuven en UCL investeren in een gloednieuw onderzoeks- en behandelcentrum voor protontherapie. Dit doen ze met steun van UZ Gent en in samenwerking met een partner uit de industrie. Onderzoekers en experts uit de industrie zullen in het nieuwe centrum samenwerken rond de verdere ontwikkeling van proton- en  koolstof-ion-behandelingen.

In het protontherapiecentrum zullen niet alleen artsen van UZ Leuven, het Universitair Ziekenhuis Saint-Luc (UCL) en UZ Gent terecht kunnen, ook andere universitaire en niet-universitaire ziekenhuizen kunnen meestappen in dit project voor de behandeling van hun patiënten. De behandeling zal steeds gebeuren in nauw overleg met de betrokken arts. Dankzij de snelle ontwikkeling van de informatietechnologie zal een deel van de voorbereiding voor deze behandeling vanop afstand kunnen gebeuren.

Specialisten van zowel het Universitair Ziekenhuis Saint-Luc als van UZ Leuven staan in voor de werking van het centrum voor protontherapie. Het centrum krijgt een plaats op campus Gasthuisberg van UZ Leuven. Daar is op dit moment al het Leuvense Kankerinstituut gevestigd. Met meer dan 5000 nieuwe patiënten per jaar is dit het grootste kankercentrum van België en internationaal een referentiecentrum, zoals het ‘Centre du Cancer’ van Saint-Luc dat is in het Franstalig landsgedeelte.

(Bron: uzleuven.be)

N.B. Nederland krijgt drie centra voor protonentherapie tegen kanker in Delft en Groningen deze gaan medio 2017 open, en Maastricht zal medio 2018 volgen.

Een (telefonische) hulpdienst voor sarcoom-patiënten

Uit signalen die wij kregen bleek dat er behoefte bestaat aan een telefonische hulpdienst voor sarcoom-patiënten, vooral bij mensen die recent de diagnose hebben gekregen. Vandaar dat het bestuur van de Contactgroep Sarcoma stappen gaat ondernemen om geleidelijk tot een hulplijn te komen.

Bij een diagnose van een sarcoom komt uiteraard de eerste informatie van de behandelende artsen en specialisten. Thuis zoek je verder naar informatie op internet, maar er is meer, er is de onzekerheid, de emotie, de veranderde toekomstverwachting en er zijn vele praktische zaken. Ook wil je weten hoe anderen het ervaren hebben en hoe die zijn omgegaan met het feit dat ze een sarcoom hebben. De website van de Contactgroep Sarcoma, ons besloten ledenforum en ook de website Kanker.nl kunnen helpen, maar soms is dat niet genoeg en is er behoefte aan persoonlijk contact. Dat merken we aan de vragen die ons per e-mail gesteld worden en we merken het in andere contacten met u, onze leden.

Nieuwe leden kregen tot voor kort alleen een welkomsbrief, informatiemateriaal en toegang tot het forum waar zij geïntroduceerd werden en vaak welkom geheten werden door andere lotgenoten. De secretaris van het bestuur was daarnaast al een tijd gewoon om nieuwe leden nog eens telefonisch te benaderen. Dit werd altijd zeer op prijs gesteld en vaak bleek er behoefte te zijn aan nader contact.

Vele andere patiëntenorganisaties hebben de mogelijkheid om patiënten met een hulpvraag telefonisch op te vangen. Onze Contactgroep was daar tot op heden organisatorisch niet toe in staat, maar het moment is gekomen om hier daadwerkelijk aandacht aan te besteden. De bedoeling is om geleidelijk te beginnen en gaandeweg ervaring op te doen en zo de activiteiten verder te ontwikkelen.

We hopen dat we hiermee het startsein kunnen geven voor een (telefonische) hulpdienst van en voor sarcoom-patiënten. We hebben alvast een nummer: 030-760 45 70. Als u dat belt komt u voorlopig alleen in contact met mij (Jasper Smit), maar we roepen iedereen die hiervoor belangstelling heeft en zich eventueel als vrijwilliger beschikbaar wil stellen bij deze op om ons dat te laten weten. U kunt dat doen door een e-mail te sturen aan Jasper Smit, admin@contactgroepsarcoma.nl. Als u eerst meer informatie zou willen hebben kunt u mij bellen op dit nieuwe nummer.

Vici-beurs voor onderzoek naar sarcomen

LUMC-onderzoeker Judith Bovée heeft een prestigieuze Vici-beurs van 1,5 miljoen euro gekregen van de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Met dat geld gaat prof. Bovée van de afdeling Pathologie kijken hoe sarcomen ontstaan en hoe je ze kunt tegengaan.

Sarcomen zijn een zeldzame groep tumoren die voorkomen in de botten en wekedelen, zoals de weefsels die zich onder de huid, rondom de organen en botten of in de ruimtes daartussen bevinden. “Jaarlijks krijgen in Nederland circa 800 patiënten een sarcoom. Het zijn vaak jonge mensen. 300 van hen worden behandeld in het LUMC”, aldus Bovée.

Stamcelonderzoek

Zij gaat met haar Vici-beurs kijken hoe sarcomen precies ontstaan. “Het onderzoek bestaat uit twee pijlers. De eerste pijler is het stamcelonderzoek, waarbij we in stamcellen een genetische afwijking stoppen die ook in een sarcoom voorkomt. Daarna kijken we wat de gevolgen zijn voor de cel. Als we de moleculaire paden weten, dan weten we waar we medisch kunnen ingrijpen om de groei van tumoren tegen te gaan. En dan weten we of dat bijvoorbeeld met bestaande medicatie mogelijk is.”

Het tweede deel van het onderzoek richt zich op het uittesten van mogelijke medicijnen. Als een tumor bij een patiënt wordt weggehaald, gaan de verwijderde tumorcellen naar het laboratorium. Die laten onderzoekers groeien om minitumoren – zogenoemde micro-sarcs – te vormen. Deze minitumoren lijken veel op de sarcoom in de patiënt. “Deze tumorcellen geven we dan de medicatie die mogelijk kan ingrijpen op de tumorgroei.”

Therapie op maat

Het doel is om een medicijn te vinden die het beste de tumorgroei voor een specifieke patiënt weet te remmen. “In de toekomst willen we therapie op maat bieden. Als een patiënt is geopereerd, willen we de verwijderde tumorcellen gebruiken om te bekijken op welke medicatie deze tumor gevoelig reageert. Zo kunnen we patiënten beter behandelen.”

Vici

Vici is een van de grootste persoonsgebonden wetenschappelijke premies van Nederland. NWO kent dit jaar 34 Nederlandse onderzoekers een Vici-subsidie toe. De financiering is bedoeld om de komende vijf jaar onderzoek te doen.

(Bron: LUMC.nl)

Onderzoek naar Botkanker

De stichting Loeka heeft een donatie gedaan aan het Radboud Oncologie Fonds voor onderzoek naar botkanker.

Bekijk de film.

Meer info overe de stichting Loeka klik hier.