GIST Landelijke Contactdag 2018

Op zaterdag 22 september 2018 organiseert de Contactgroep GIST hun 15e landelijke contactdag! De landelijke contactdag van GIST is ieder jaar weer een mooie gelegenheid om u op de hoogte te stellen van de laatste inzichten op het gebied van de gastro intestinale stroma tumoren (GIST). U kunt daarnaast antwoorden op uw persoonlijke vragen vinden en heeft ruim de gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

Vorig jaar was de GIST contactdag een erg geslaagde dag, dus zorg dat u er dit jaar snel bij bent. Meld u daarom aan voor het Facebook event voor alle updates.

De inschrijving is geopend! voor leden, nog geen lid meld u dan nu aan als lid. En ontvang een link voor de contactdag naar inschrijving. Klik hier om lid te worden. (let op! vol=vol)

Geactualiseerde ESMO-richtlijnen voor wekedelensarcomen en GIST gepubliceerd

ESMO (European Society for Medical Oncology) en EURACAN (European Reference Network for Rare Adult Solid Cancers) hebben gezamenlijk nieuwe versies gepubliceerd van de richtlijnen voor de diagnose, behandeling en follow-up van wekedelensarcomen en van GIST.

Deze gezaghebbende richtlijnen zijn door vooraanstaande specialisten uit verschillende Europese landen opgesteld en worden om de paar jaar aangepast aan de laatste inzichten en ontwikkelingen.

Voor de complete nieuwe richtlijnen voor wekedelensarcomen (in het Engels), klik hier

Voor de complete nieuwe GIST-richtlijnen (in het Engels), klik hier

Studie naar ander schema van inname regorafenib

Op het jaarlijkse congres van de American Society of Clinical Oncology worden de resultaten gepresenteerd van recent onderzoek waarin een continue dagelijkse dosis van 100 mg regorafenib is toegepast. Deze dosering wordt vergeleken met de standaard dosering van dit middel.  

Meer lezen: Klik dan hier.

Mogelijkheden tot deelname aan studies met DCC-2618 in België en Nederland bij GIST

In Leuven en Leiden zijn er nu mogelijkheden om deel te nemen aan studies met DCC-2618. Dit is een vierdelijnsmiddel bij GIST, waarover we al eerder hebben bericht in ons Magazine en onze website. Vierdelijns betekent: na imatinib, sunitinib en regorafenib.

In eerder fase-1-onderzoek met DCC-2618 in de VS en Canada bleek bij het overgrote deel van de deelnemers de tumorgroei bij GIST-patiënten tot staan te worden gebracht. Na een half jaar was dit nog steeds het geval bij ruim de helft van de deelnemers. Daarbij lijken de beste resultaten behaald te worden bij mutaties in KIT exon 17 en in PDGFRA D842V. Maar ook bij andere mutatietypes kan het middel effect hebben.

In het Universitair Ziekenhuis van Leuven (België) is nu de internationale fase-3-studie met DCC-2618 geopend. Bij deze studie, met de naam INVICTUS, worden de deelnemende patiënten verdeeld over een groep die het middel krijgt en een groep die een placebo krijgt. Indien tumorgroei optreedt bij de placebo-groep, kan alsnog geswitcht worden naar DCC-2618 (cross-over). De studie is alleen bedoeld voor patiënten met een KIT- of PDGFRA-mutatie.

In het LUMC in Leiden (Nederland) start komende week een extensie van het bovengenoemde fase-1-onderzoek met DCC-2618. Hierbij is geen sprake van een placebo-groep en krijgen alle deelnemende patiënten dus direct het middel toegediend. Naar verwachting opent het grotere INVICTUS-onderzoek (dat nu dus al open is in Leuven) in juni ook in Leiden.

Overweegt u deelname aan een van deze studies met DCC-2618, dan kunt u contact opnemen met de coördinatoren. In Leuven is dat Dr. Schöffski (vanuit België 016 346900, vanuit Nederland 00 32 16 346900) en in Leiden Dr. Gelderblom, bereikbaar via het centrale nummer van het LUMC (vanuit Nederland 071 5269111, vanuit België 00 31 71 5269111).

Meer informatie in Nederland over GIST:

https://www.contactgroepgist.nl

Meer informatie (in het Engels) over de INVICTUS-studie:

https://liferaftgroup.org/2018/01/deciphera-pharmaceuticals-announces-the-start-of-phase-3-clinical-trial-with-dcc-2618-in-gist/

https://gisttrials.org/iLRG/details.php?Trial=344

Producent kondigt fase-3-studie aan met DCC-2618 bij GIST

Deciphera Pharmaceuticals heeft eerder deze maand medegedeeld dat ze een internationale fase-3-studie aan het opstarten zijn met DCC-2618, als vierdelijnsmiddel bij GIST. Vierdelijns betekent: na imatinib, sunitinib en regorafenib. Het onderzoek heeft de naam INVICTUS meegekregen.

In ons Magazine van december 2017 (p.30) maakten we al melding van de hoopgevende resultaten van de lopende fase-1-studie met DCC-2618 in de VS en Canada. Bij het overgrote deel van de deelnemers aan deze studie werd de tumorgroei tot staan gebracht. Na een half jaar was dit nog steeds het geval bij ruim de helft van de deelnemers. Vooral bij mutaties in KIT exon 17 en in PDGFRA D842V lijkt het middel effect te hebben.

Deze positieve resultaten van de fase-1-studie hebben nu geleid tot de start van een fase-3-studie, waarin meer patiënten kunnen deelnemen. Ook is een uitbreiding naar andere landen aangekondigd, waaronder Nederland en België. Voor zover nu bekend gaat de INVICTUS-studie binnenkort open in het LUMC Leiden en het UZ Leuven (april).

De verwachting is dat in 2019 de resultaten van de INVICTUS-studie bekend zullen zijn.

Meer informatie (in het Engels) over de INVICTUS-studie: https://liferaftgroup.org/2018/01/deciphera-pharmaceuticals-announces-the-start-of-phase-3-clinical-trial-with-dcc-2618-in-gist/ en https://gisttrials.org/iLRG/details.php?Trial=344

Pleidooi voor concentratie van zorg voor patiënten met wekedelensarcoom

De behandeling van patiënten met een wekedelensarcoom kan in Nederland worden geoptimaliseerd door deze zorg te concentreren in gespecialiseerde sarcoomcentra. Die conclusie trekken Harald Hoekstra (UMC Groningen) en collega’s van NKI-AvL, Erasmus MC, UMC Groningen, LUMC en IKNL in een publicatie in Annals of Surgical Oncology, op grond van een door hen uitgevoerde studie.

Optimale zorg voor patiënten met wekedelensarcomen blijft een uitdaging. In deze landelijke studie wordt geconcludeerd dat er mogelijkheden zijn om de zorg voor patiënten met wekedelensarcomen in Nederland te verbeteren. Ze doen de aanbeveling de zorg voor deze patiënten meer te centraliseren in bijvoorbeeld vijf gespecialiseerde sarcoomcentra. Als voorbeeld wordt de manier genoemd waarop de behandeling van bottumoren in geconcentreerd in vier gespecialiseerde centra. De verwachting is dat daardoor de kwaliteit van de pathologieverslaglegging een impuls krijgt, behandelrichtlijnen beter worden nageleefd en er ruimte ontstaat voor de ontwikkeling en toepassing van nieuwe diagnosetechnieken en behandelstrategieën. Uiteindelijk moet dit leiden tot algemene verbetering van de klinische uitkomsten voor deze patiënten. Het is de hoogste tijd voor geïntegreerde sarcoomzorg, in Nederland en in Europa.

Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Hoekstra HJ, Haas RLM, Verhoef C, Suurmeijer AJH, van Rijswijk CSP, Bongers BGH, van der Graaf WT, Ho VKY: ‘Adherence to Guidelines for Adult (Non-GIST) Soft Tissue Sarcoma in the Netherlands: A Plea for Dedicated Sarcoma Centers’. Ann Surg Oncol. 2017 Jul 26.

Nieuwe hoop uit bestaande medicijnen

Als een patiënt alle standaard behandelingen heeft doorlopen,
maar de kanker blijft groeien, kan een experimentele behandeling in studieverband soms toch nog hoop bieden. De DRUP-studie doet dit op een unieke manier: door te kijken of patiënten baat kunnen hebben bij een nieuwe toepassing van bestaande medicijnen. Lees meer in het pdf van het Antoni van Leeuwenhoek, klik hier. Deze studie loopt momenteel in een groot deel van de sarcoom expertise centra.

Samenvatting van de DRUP-studie
De DRUP-studie is een samenwerkingsverband van meerdere instituten. Het initiatief is gekomen vanuit het CPCT (Centrum for Personalized Cancer Treatment), dat is opgericht door het Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC Kanker Centrum en het UMC Utrecht. Inmiddels zijn zo’n 40 Nederlandse ziekenhuizen bij het CPTC aangesloten. De hoofdonderzoekers van het DRUP-project zijn, naast prof. dr. Emile Voest, prof. dr. Hans Gelderblom van het LUMC en prof. dr. Henk Verheul van het VUMC. De DRUP-studie is mogelijk gemaakt dankzij grote financiële bijdragen van Barcode for Life en KWF Kankerbestrijding. De farmaceutische industrie levert ook een belangrijke bijdrage, met het gratis ter beschikking stellen van de medicijnen en met financiële ondersteuning.

GIST Landelijke Contactdag 2017

Op zaterdag 23 september 2017 organiseert de Contactgroep GIST hun 14e landelijke contactdag! De landelijke contactdag van GIST is ieder jaar weer een mooie gelegenheid om u op de hoogte te stellen van de laatste inzichten op het gebied van de gastro intestinale stroma tumoren (GIST). U kunt daarnaast antwoorden op uw persoonlijke vragen vinden en heeft ruim de gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

Vorig jaar was de GIST contactdag een erg geslaagde dag, dus zorg dat u er dit jaar snel bij bent. Meld u daarom aan voor het Facebook event voor alle updates.

De inschrijving is gesloten!

Let op! voor de overige sarcoom, desmoïd en reuceltumorenpatiënten is de contactdag vastgesteld op za. 04 november 2017.

In gesprek met Hendrik over GIST

Luister hieronder naar het gesprek:

Transcript

Welkom bij Mijn Gezondheidsgids. Mijn naam is Mariam en vandaag ben ik in gesprek met Hendrik over Gastro Intestinale Stromale Tumor, afgekort GIST. Hallo Hendrik.

Hallo.

Kun je me kort uitleggen wat GIST inhoudt?
Ja, de meeste kankers zijn harde tumoren en stromale tumoren zoals GIST, is een zachte tumor. En die valt in het algemeen niet op omdat je hem niet precies kunt lokaliseren. Maar die buigt zich met het weefsel van bijvoorbeeld je maag – daarom heet hij gastro -, beweegt hij mee. Het is een heel zeldzame ziekte. In Nederland komen er per jaar 300 gevallen bij ongeveer.

En jij hebt het zelf ook?
Ik heb het zelf ook ja.

Wanneer is het bij jou ontstaan?
Dat weet je niet precies. Een keer in de zoveel maanden ging ik naar de dokter om te zeggen dat ik last had van mijn maag. En iedere keer kreeg ik wat anders: maagzuurremmers en dat soort dingen. En uiteindelijk kreeg ik op een gegeven moment koorts. Toen bleek dat er een tumor van meer dan tien centimeter in mijn maag zat, in mijn maagwand om precies te zijn.

En wat heeft de arts vervolgens gedaan, welke acties zijn er toen ondernomen?
Behalve die in de maag zaten er ook twee uitzaaiingen in de lever en die waren operatief niet te verwijderen. In de maag ook niet, was veel te groot, dat ding. En ik heb toen een middel gekregen, dat is een remmer die bepaalde tumoren remt, dat ook gebruikt wordt bij bepaalde vormen van leukemie. En dat middel leek fantastisch. Ik heb het nu tien jaar en de GIST is totaal onder controle.

Maar het is niet helemaal weg?
Het is niet helemaal weg want ik ken ook mensen die drie of vier jaar dit geslikt hebben, en die het toch weer terugkrijgen. Het is mogelijk namelijk dat de cellen dus resistent worden voor het middel. En je kan ook niet zeggen wanneer het weer terugkomt en of het weer terugkomt.

Blijft het wel intact?
Het is dus mogelijk dat het weer gaat groeien. Dan zou je moeten uitwijken naar een ander medicijn, die zijn er wel. En gelukkig zou ik haast zeggen. Er is zelfs een derdelijnsmiddel. Als het tweedelijnsmiddel niet meer werkt, zou je ook naar het derdelijnsmiddel kunnen gaan. Het is wel zo, al die medicijnen zijn knap giftig dus je hebt allemaal bijwerkingen. En zeg maar met name, hoe verder je komt in het circuit, als je van het tweede- naar het derdelijnsmiddel gaat krijg je allerlei bijverschijnselen.

En wat zijn allemaal de bijverschijnselen?
Ik krijg een heel papperig gezicht, ik heb vochtophoping onder de ogen en heel veel last van de huid. Want de huid wordt zo dun dat als je het even stoot, dan maak je er meteen een gat in. Ik heb iedere dag diarree, dat is niet te remmen. Dus daar heb ik ook weer pillen voor. Maar verder valt het nogal mee, ik bedoel, het is niet zo dat ik me vreselijk ziek voel de hele week.

Want je kunt wel gewoon de dagelijkse dingen blijven doen?
Ja in principe wel. Ik ben ook heel erg moe, want ik heb ook bloedarmoede. En dat heeft ook bijverschijnselen zoals hijgen en zo. Maar er is mee te leven ja.

Je zei net dat door de medicijnen de tumor kleiner is geworden. Kan het nu wel geopereerd worden of niet?
Het zou in principe geopereerd kunnen worden. Maar dat doen ze niet omdat ze bang zijn dat bij operaties weer cellen in het lichaam komen die weer gaan werken.

Dus dat het dan groter wordt?
Ja, dat het dan weer groter wordt.

Heb je verder nog andere behandelingen of zijn het echt alleen de medicijnen die je gebruikt?
Het is de enige behandeling die ik gehad heb, ja. Al tien jaar lang.

Je hebt het al tien jaar, dat is behoorlijk lang. Dat heeft ongetwijfeld wel enige impact gehad op je leven.
Ja, de eerste jaren was ik heel erg ziek. Want die tumor is niet zomaar verdwenen, die moest wel langzaam slinken. Ik ben echt de eerste twee jaren en de jaren daarvoor ben ik flink ziek geweest, totdat ze dus wisten wat het was. En toen begon het ook langzamerhand af te nemen.

Want heeft het naast dat je heel lang ziek bent geweest nog een andere impact gehad op je leven?
Ik denk dat het met elke vorm van kanker wel zo is, je wordt heel onzeker met je lichaam, omdat je je lichaam niet meer vertrouwt. Het beïnvloedt ook je relatie omdat je dus doorlopend patiënt bent. Je bent met een vrouw die eigenlijk de hele tijd voor je loopt te zorgen. Dat neemt natuurlijk wel af in de loop van de tijd, maar de verhouding – ook met de kinderen – wordt heel anders.

Hoe wordt de verhouding met de kinderen?
Die hebben in het begin wel gedacht, ‘o pa, die gaat binnen een paar maanden dood’. En dat is natuurlijk wel weer overgegaan. Maar het voordeel was, een betrekkelijk voordeel, ik was al met pensioen toen ik het kreeg. En anders was je waarschijnlijk al meteen arbeidsongeschikt geworden. Dat heeft gelukkig bij mij geen rol gespeeld.

Hoe gaat het nu met je?
Redelijk. Bij een scan in het voorjaar bleek een nieuwe plek te zitten in mijn lever. En toen ben ik verschrikkelijk in elkaar geklapt. En ik dacht: ‘o jee, nu komt het’ en ik heb echt een paar maanden helemaal in de schrik gelopen. En uiteindelijk is uitgezocht, bleek er niets te zijn. Maar het was geen kanker.
Maar dat is toch wel weer de doorlopende angst, dat het toch weer ergens terugkomt. Dat weet je dus nooit.

Want het zit nu alleen nog maar in je maag en lever?
Ja.

Is er iets dat je wilt meegeven aan lotgenoten, aan GIST-patiënten?
Je moet vooral vertrouwen hebben in je eigen lichaam en heel goed voor jezelf zorgen. Want je lichaam verzwakt dan toch. En ik denk dat een gezonde leefstijl dan heel belangrijk is. Ik zwem elke dag en ik probeer echt goed te eten. De conditie van je lichaam is echt heel belangrijk om het onder de radar te houden.

Deed je dat altijd al of ben je dat echt bewust gaan doen nadat je ziek bent geworden?
Nee, ik ben veel bewuster gaan leven, ook met alcohol en zo. De kansen dat je het terugkrijgt hangen ook af van hoe sterk je lichaam is.

Is er verder nog iets dat je kwijt wilt?
Het is heel leuk dat ik het een keer mag vertellen dit verhaal.

CABO GIST studie open in België

Vanuit het Universitair Ziekenhuis Leuven wordt een studie gecoördineerd naar het gebruik van cabozantinib bij GIST-patiënten die geen baat meer hebben bij imatinib (Glivec) en sunitinib (Sutent). Het betreft de CABO GIST studie, een fase II-onderzoek, waarbij zowel de veiligheid als de werkzaamheid van het middel getest worden.

Cabozantinib is een middel dat al goedgekeurd is voor de behandeling van een vorm van schildklierkanker. Het is op de markt onder de merknaam Cometriq. Het wordt momenteel in verschillende studies getest voor andere vormen van kanker, waaronder nu dus ook GIST. Uit eerdere laboratoriumproeven is gebleken dat cabozantinib een sterk remmende werking kan hebben op GIST-tumoren.

De CABO GIST studie wordt gefinancierd door de Europese EORTC. Er doen centra aan mee uit België, Frankrijk, Duitsland, Tsjechië, Hongarije en Groot-Brittannië. In Nederland loopt de studie niet. De coördinatie van de studie is in handen van prof. Dr. Schöffski van het Universitair Ziekenhuis Leuven. De studie is open voor patiënten die alleen imatinib en sunitinib hebben gekregen (geen regorafenib).

Meer lezen? Klik hier voor meer informatie over deze studie.