Geactualiseerde ESMO-richtlijnen voor wekedelensarcomen en GIST gepubliceerd

ESMO (European Society for Medical Oncology) en EURACAN (European Reference Network for Rare Adult Solid Cancers) hebben gezamenlijk nieuwe versies gepubliceerd van de richtlijnen voor de diagnose, behandeling en follow-up van wekedelensarcomen en van GIST.

Deze gezaghebbende richtlijnen zijn door vooraanstaande specialisten uit verschillende Europese landen opgesteld en worden om de paar jaar aangepast aan de laatste inzichten en ontwikkelingen.

Voor de complete nieuwe richtlijnen voor wekedelensarcomen (in het Engels), klik hier

Voor de complete nieuwe GIST-richtlijnen (in het Engels), klik hier

Sarcomen Landelijke Contactdag 2018 (VOL)

Afgelopen jaar hebben we een succesvolle contactdag voor sarcoom/borderlinetumor patiënten gehad in het Landgoed Zonheuvel in Doorn. Deze dag is een groot succes geworden mede door de grote opkomst van patiënten. We hebben ook dit jaar weer een contactdag voor u in petto. Deze dag zal plaats vinden op zaterdag 26 mei 2018 bij De Soester Duinen in Soest. We hopen ook u te mogen verwelkomen als trouwe bezoeker van onze website. U kunt zich nog inschrijven voor de contactdag tot en met 13 mei 2018, via de volgende link:

Update: De limiet is bereikt! De inschrijving is gesloten.

Met trots kunnen wij melden dat de limiet van 90 bezoekers aan onze contactdag is bereikt! We gaan op zaterdag 26 mei een bijzondere eerste contactdag tegemoet voor sarcoom, desmoïd en reusceltumor patiënten. Het is niet meer mogelijk om in te schrijven.

Als de patiënten contactdag vol is, betekent dit niet altijd dat u de contactdag niet meer kan bezoeken. Soms komt er last minute nog plek vrij. Om op deze lijst te komen kunt u mailen naar: admin@patientenplatformsarcomen.nl t.a.v. Jasper Smit.

Deelname is gratis voor (ex-) patiënten met 1 partner of metgezel. Klik hier om het voorlopige programma per 11-4-2018 en de locatie in formatie te lezen.

Graag tot 26 mei 2018, 10.30,De Soester Duinen in Soest!

Locatie:
De Soester Duinen
Soesterbergsestraat 188
3768 MD Soest

Let op! Deze is bedoeld voor mensen met een sarcoom (niet GIST) of borderlinetumoren zoals desmoid- en reusceltumoren.

Onderzoek naar kwaliteit van leven van (ex-)patiënten met sarcoom

Het Radboud MC kondigt de start aan van drie interessante onderzoeken op het gebied van kwaliteit van leven van sarcoompatiënten. Aan de onderzoeken doen meerdere sarcoomcentra in Nederland mee. De coördinatie is in handen van het Radboud MC in Nijmegen. Het Patiëntenplatform Sarcomen ondersteunt de uitvoering van deze onderzoeken van harte.

Hieronder de aankondiging die we van het Radboud UMC ontvingen.

In 2018 zal een drietal onderzoeken naar de kwaliteit van leven bij mensen met een sarcoom gestart worden, in drie verschillende fases van het ziektetraject. Hieronder vindt u meer informatie over deze onderzoeken.

Net na de diagnose sarcoom

In een vijftal sarcoomcentra in Nederland (Erasmus MC in Rotterdam, NKI-Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, LUMC in Leiden, Radboudumc in Nijmegen en UMCG in Groningen)  wordt onderzoek gedaan naar het diagnostisch traject (van klacht tot diagnose) en kwaliteit van leven. Bij mensen bij wie net de diagnose sarcoom gesteld is, wordt door middel van vijf vragenlijsten in twee jaar tijd gekeken naar het diagnostisch traject en de impact op hun kwaliteit van leven. Als u in aanmerking komt om deel te nemen, wordt u uitgenodigd door uw eigen arts of collega daarvan uit het sarcoomteam. De eerste patiënten zijn in februari 2018 uitgenodigd om deel te nemen aan dit onderzoek. Hopelijk leidt dit tot verbeteringen in het traject van diagnose, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor mensen met een sarcoom!

Palliatieve chemotherapie voor een sarcoom

Bij uitzaaiingen of een niet te opereren sarcoom zijn patiënten helaas niet meer te genezen en kan het zo zijn dat de arts voorstelt om te behandelen met palliatieve chemotherapie. Dit heeft tot doel klachten te verminderen of te voorkomen. Gedacht wordt dat dit de kwaliteit van leven verhoogt. Dat is echter nooit goed onderzocht, en derhalve kan een arts daar tijdens de voorlichting weinig over vertellen. In vijf sarcoomcentra in Nederland (Erasmus MC in Rotterdam, NKI-Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, LUMC in Leiden, Radboudumc in Nijmegen en UMCG in Groningen) zal een studie starten die dit gaat onderzoeken. Mensen die in aanmerking komen voor dit onderzoek, worden daarvoor uitgenodigd door hun arts of een collega daarvan uit het sarcoomteam. Zij worden gevraagd vragenlijsten in te vullen tijdens hun behandeling en daarna, tot maximaal twee jaar. De eerste patiënten zullen in het voorjaar van 2018 uitgenodigd worden deel te nemen. Doel van dit onderzoek is om toekomstige patiënten beter te kunnen voorlichten over de invloed van palliatieve chemotherapie op hun leven, zodat zij een geïnformeerde keuze kunnen maken.

Patiënten die een sarcoom hadden tussen 2007-2016 (‘survivors’)

Gelukkig zijn er steeds meer mensen die genezen van een sarcoom of langer kunnen leven dankzij behandelingen die ze kunnen krijgen. Helaas houden patiënten soms wel klachten over aan de behandeling of door de impact van de diagnose. In het voorjaar van 2018 zullen mensen die tussen 2007 en 2016 de diagnose sarcoom gekregen hebben uitgenodigd worden om eenmalig een vragenlijst in te vullen. Hierin wordt gekeken naar kwaliteit van leven, begeleiding, lichamelijk en emotioneel functioneren en behoeften in zorg. Hopelijk leidt dit ertoe dat patiënten beter voorgelicht kunnen worden én de zorg verbeterd wordt zodat hij beter aansluit op behoeften!

De onderzoekers zijn er van overtuigd dat deze drie onderzoeken waardevolle informatie gaan leveren die uiteraard ook hier weer gemeld zal worden. Mocht u meer informatie wensen dan kan dat via het Patiëntenplatform Sarcomen. Mail naar: info@patiëntenplatformsarcomen.nl

Voorspellende app ontwikkeld voor gepersonaliseerde behandeling van wekedelensarcomen

De DASPO-groep (Data Analysis and Survival for Personalized Oncology) van het Wiskundig Instituut van de Universiteit Leiden heeft een app ontwikkeld die op individuele basis voorspellingen doet voor patiënten met een wekedelensarcoom. De app is die beschikbaar in de Appstore en de Google play store.

Op grond van specifieke gegevens van de patiënt en de ziekte, kan de app een indicatie geven van de overlevingskans van 3, 5 en 10 jaar, gerekend vanaf het moment van operatie. Ook de kans op lokale terugkeer van de ziekte in die periode kan weergegeven worden. Het gebruikte model werkt met de behandelmogelijkheden waarvan bewezen is dat ze een positieve invloed hebben op overleving.

Het nu gepresenteerde model doet alleen voorspellingen vanaf het moment van operatie. Er wordt nog gewerkt aan een meer uitgebreide versie van de app, waarmee op grond van gegevens over bijvoorbeeld lokale terugkeer of uitzaaiingen, ook voorspellingen gedaan zullen kunnen worden vanaf andere momenten in het verloop van de ziekte.

Het project wordt gefinancierd door het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF).

Meer informatie (in het engels): https://www.universiteitleiden.nl/en/news/2018/01/personalised-sarcoma-care-leiden-mathematicians-develop-a-prediction-app

Het AVL heeft een prachtige donatie van $100.000 ontvangen

Dr. Rick Haas van Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) heeft een prachtige donatie van $100.000 van de Amerikaanse Alan B. Slifka Foundation ontvangen! De donatie is bestemd voor onderzoek naar sarcomen. Dit zijn kankersoorten die ontstaan vanuit het steun- en bindweefsel en kunnen voorkomen in spieren, vet, bloedvaten, kraakbeen, bot en het weefsel tussen organen. ‘Omdat dit een zeldzame kankersoort is, is er weinig geld beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Ik ben heel dankbaar voor deze donatie!’, aldus dr. Haas. De gift wordt besteed aan onderzoek naar de individuele bestralingsgevoeligheid van tumorcellen van verschillende sarcoom soorten.

(Bron: AVL)

Inschrijving sarcomen contactdag geopend! (update!) 3-11-2017

Het is vanaf vandaag mogelijk om je in te schrijven voor de 1e editie van de sarcomen patiëntencontactdag 2017, wij organiseren als Patiëntenplatform Sarcomen een patiëntencontactdag voor patiënten en naasten met een sarcoom (niet GIST) of borderlinetumoren zoals desmoid- en reusceltumoren.

Deelname is gratis voor patiënten inclusief één partner of metgezel, waarbij het van belang is te weten hoeveel mensen willen deelnemen aan deze dag. Op de dag zelf zullen een aantal inspirerende medici een presentatie houden en in de namiddag zal er een gezellige high tea georganiseerd worden. U krijgt tevens als deelnemer de gelegenheid vragen te stellen. Aanmelden kan tot uiterlijk 8 oktober 2017.

Klik hier om het programma digitaal te lezen.

Update: De limiet is bereikt! De inschrijving is gesloten.

Met trots kunnen wij melden dat de limiet van 80 bezoekers aan onze contactdag is bereikt! We gaan op zaterdag 4 november een bijzondere eerste contactdag tegemoet voor sarcoom, desmoïd en reusceltumor patiënten. Het is niet meer mogelijk om in te schrijven.

Als de patiënten contactdag vol is, betekent dit niet altijd dat u de contactdag niet meer kan bezoeken. Soms komt er last minute nog plek vrij. Om op deze lijst te komen kunt u mailen naar: admin@patientenplatformsarcomen.nl t.a.v. Jasper Smit.

Update 2: 3 november 2017

Morgen is de jaarlijkse contactdag voor sarcomen, desmoïd en reusceltumoren patiënten in Doorn.

Er zijn nog 4 plaatsen over doordat er diverse mensen hebben afgezegd vanwege opname in het ziekenhuis of ze zijn te ziek. Mocht je toch nog willen komen, stuur dan snel een mail naar admin@patientenplatformsarcomen.nl (vol = vol)

We gaan morgen ook twitteren, dus volg ons op #sarcomen17 via twitter. Je hoeft hiervoor geen twitteraccount te hebben, klik hier https://twitter.com/ppsarcomen

TOT MORGEN!

 

Pleidooi voor concentratie van zorg voor patiënten met wekedelensarcoom

De behandeling van patiënten met een wekedelensarcoom kan in Nederland worden geoptimaliseerd door deze zorg te concentreren in gespecialiseerde sarcoomcentra. Die conclusie trekken Harald Hoekstra (UMC Groningen) en collega’s van NKI-AvL, Erasmus MC, UMC Groningen, LUMC en IKNL in een publicatie in Annals of Surgical Oncology, op grond van een door hen uitgevoerde studie.

Optimale zorg voor patiënten met wekedelensarcomen blijft een uitdaging. In deze landelijke studie wordt geconcludeerd dat er mogelijkheden zijn om de zorg voor patiënten met wekedelensarcomen in Nederland te verbeteren. Ze doen de aanbeveling de zorg voor deze patiënten meer te centraliseren in bijvoorbeeld vijf gespecialiseerde sarcoomcentra. Als voorbeeld wordt de manier genoemd waarop de behandeling van bottumoren in geconcentreerd in vier gespecialiseerde centra. De verwachting is dat daardoor de kwaliteit van de pathologieverslaglegging een impuls krijgt, behandelrichtlijnen beter worden nageleefd en er ruimte ontstaat voor de ontwikkeling en toepassing van nieuwe diagnosetechnieken en behandelstrategieën. Uiteindelijk moet dit leiden tot algemene verbetering van de klinische uitkomsten voor deze patiënten. Het is de hoogste tijd voor geïntegreerde sarcoomzorg, in Nederland en in Europa.

Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Hoekstra HJ, Haas RLM, Verhoef C, Suurmeijer AJH, van Rijswijk CSP, Bongers BGH, van der Graaf WT, Ho VKY: ‘Adherence to Guidelines for Adult (Non-GIST) Soft Tissue Sarcoma in the Netherlands: A Plea for Dedicated Sarcoma Centers’. Ann Surg Oncol. 2017 Jul 26.

Nieuwe hoop uit bestaande medicijnen

Als een patiënt alle standaard behandelingen heeft doorlopen,
maar de kanker blijft groeien, kan een experimentele behandeling in studieverband soms toch nog hoop bieden. De DRUP-studie doet dit op een unieke manier: door te kijken of patiënten baat kunnen hebben bij een nieuwe toepassing van bestaande medicijnen. Lees meer in het pdf van het Antoni van Leeuwenhoek, klik hier. Deze studie loopt momenteel in een groot deel van de sarcoom expertise centra.

Samenvatting van de DRUP-studie
De DRUP-studie is een samenwerkingsverband van meerdere instituten. Het initiatief is gekomen vanuit het CPCT (Centrum for Personalized Cancer Treatment), dat is opgericht door het Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC Kanker Centrum en het UMC Utrecht. Inmiddels zijn zo’n 40 Nederlandse ziekenhuizen bij het CPTC aangesloten. De hoofdonderzoekers van het DRUP-project zijn, naast prof. dr. Emile Voest, prof. dr. Hans Gelderblom van het LUMC en prof. dr. Henk Verheul van het VUMC. De DRUP-studie is mogelijk gemaakt dankzij grote financiële bijdragen van Barcode for Life en KWF Kankerbestrijding. De farmaceutische industrie levert ook een belangrijke bijdrage, met het gratis ter beschikking stellen van de medicijnen en met financiële ondersteuning.

Bart Schreuder benoemd tot hoogleraar Orthopedische Oncologie

Bart Schreuder is met ingang van 1 augustus 2017 benoemd tot hoogleraar Orthopedische Oncologie, in het bijzonder bottumoren bij kinderen aan het Radboudumc.

Bart Schreuder (Schiedam  1961) behaalde in 1986 zijn artsdiploma aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Vervolgens specialiseerde hij zich op het gebied van de Heelkunde in het lkazia Ziekenhuis te Rotterdam (1989-1990) en de Orthopedie in het Radboudumc (1991-1994), waarna hij zich in 1995 registreerde als orthopedisch chirurg.

Een door het KWF gefinancierd fellowship stelde hem in staat zich verder te specialiseren in het deelgebied de orthopedische oncologie. In 1997 promoveerde hij op een onderzoek naar de cryochirurgische behandeling van goedaardige en laaggradige kwaadaardige bottumoren. Sinds 1997 is dr. Schreuder werkzaam in het Radboudumc als medisch specialist op de afdeling orthopedie met als aandachtsgebied de orthopedische en spinale oncologie. Spinale oncologie richt zich op alle tumoren in de wervelkolom.

Bart Schreuder is onder meer oprichter van de werkgroep Sarcomen en initiator van het Radboudumc Expertisecentrum Sarcomen, een multidisciplinair centrum voor onderwijs onderzoek en behandeling van kwaadaardige bot- en  weke-delentumoren.

Schreuder is bestuurslid van Nederlandse orthopedische vereniging en penningmeester van de Stichting AYA (adolescents and young adults with cancer). In het kader van de samenwerking tussen het Radboudumc en het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie te Utrecht zal hij een deel van zijn werkzaamheden in Utrecht verrichten.

(Bron: Radboudumc)

Pembrolizumab werkzaam bij bepaalde soorten sarcoom

Op het jaarlijkse ASCO-congres in de VS zijn de resultaten gepresenteerd van de SARC-028-studie naar de werking van het middel pembrolizumab bij verschillende typen sarcoom. In het geval van ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom (UPS) en liposarcoom zijn die resultaten hoopgevend te noemen.

Pembrolizumab is een middel voor immunotherapie dat al wordt toegepast bij de behandeling van enkele andere vormen van kanker, waaronder melanoom en niet-kleincellige longkanker. Het is een zeer duur middel dat op de markt is onder de merknaam Keytruda® van producent Merck Sharp & Dohme.

SARC-028 is een fase II-studie waarin de werkzaamheid van pembrolizumab is getest bij vier typen wekedelensarcoom (UPS, liposarcoom, synoviosarcoom en leiomyosarcoom) en drie typen botsarcoom (osteosarcoom, Ewing-sarcoom en chondrosarcoom). Het is uitgevoerd in de VS, waar in totaal ruim 80 sarcoompatiënten mee hebben gedaan.

Uit de studie is gebleken dat bij 30% van de deelnemende patiënten met UPS of liposarcoom sprake was van kleiner worden (en bij een UPS-patiënt zelfs het verdwijnen) van tumoren. Bij de andere onderzochte vormen van sarcoom had het middel veel minder effect. Een op de tien deelnemers had last van forse bijwerkingen.

Op grond van deze resultaten is men van plan verder onderzoek te gaan verrichten naar de werking van pembrolizumab bij een grotere groep patiënten met UPS of liposarcoom. Of ook Nederlandse of Belgische centra mee zullen doen aan dit grotere onderzoek is nog niet bekend.