Wat zijn de effecten van jouw behandeling?

Steeds meer mensen overleven kanker of leven met kanker. Gelukkig. Maar wat zijn de gevolgen van de behandeling van kanker op lange termijn? Zou je jouw ervaringen op dit vlak willen delen?

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar het Patiëntenplatform Sarcomen bij aangesloten is, inventariseert de langetermijngevolgen van kankerbehandelingen. Is jouw leven veranderd nadat je kanker hebt gekregen? Heb je na of tijdens de behandeling nog klachten, zoals vermoeidheid? Hoe ga je met die veranderingen om?

Betere zorg en meer bewustwording

NFK gebruikt de resultaten van de inventarisatie om de zorg en het leven van kankerpatiënten en mensen die kanker gehad hebben en hun naasten te verbeteren. Ze wil ervoor zorgen dat er voor hen betere hulp, meer bewustwording en begeleiding komt.
De resultaten leveren inzichten op die gebruikt worden door kankerpatiëntenorganisaties, overheid en toezichthouders.

Vragenlijst invullen

Je kunt op twee manier helpen: eenmalig of als panellid. Je kunt eenmalig de vragenlijst over late effecten van de behandeling invullen. De vragenlijst is open tot 31 oktober.

Panellid worden

Je kunt ook vaker, en over meer onderwerpen jouw ervaringen delen. Word dan lid van het panel  van ‘Doneer je ervaring’. Wanneer je lid wordt, krijg je ongeveer vier keer per jaar een online  vragenlijst  over een actueel onderwerp. Iedereen die ervaring heeft met kanker – (ex-)patiënten, naasten én zorgprofessionals – kan meedoen. Doneer je ervaring is een initiatief van NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties).  Doe mee!

Pleidooi voor concentratie van zorg voor patiënten met wekedelensarcoom

De behandeling van patiënten met een wekedelensarcoom kan in Nederland worden geoptimaliseerd door deze zorg te concentreren in gespecialiseerde sarcoomcentra. Die conclusie trekken Harald Hoekstra (UMC Groningen) en collega’s van NKI-AvL, Erasmus MC, UMC Groningen, LUMC en IKNL in een publicatie in Annals of Surgical Oncology, op grond van een door hen uitgevoerde studie.

Optimale zorg voor patiënten met wekedelensarcomen blijft een uitdaging. In deze landelijke studie wordt geconcludeerd dat er mogelijkheden zijn om de zorg voor patiënten met wekedelensarcomen in Nederland te verbeteren. Ze doen de aanbeveling de zorg voor deze patiënten meer te centraliseren in bijvoorbeeld vijf gespecialiseerde sarcoomcentra. Als voorbeeld wordt de manier genoemd waarop de behandeling van bottumoren in geconcentreerd in vier gespecialiseerde centra. De verwachting is dat daardoor de kwaliteit van de pathologieverslaglegging een impuls krijgt, behandelrichtlijnen beter worden nageleefd en er ruimte ontstaat voor de ontwikkeling en toepassing van nieuwe diagnosetechnieken en behandelstrategieën. Uiteindelijk moet dit leiden tot algemene verbetering van de klinische uitkomsten voor deze patiënten. Het is de hoogste tijd voor geïntegreerde sarcoomzorg, in Nederland en in Europa.

Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Hoekstra HJ, Haas RLM, Verhoef C, Suurmeijer AJH, van Rijswijk CSP, Bongers BGH, van der Graaf WT, Ho VKY: ‘Adherence to Guidelines for Adult (Non-GIST) Soft Tissue Sarcoma in the Netherlands: A Plea for Dedicated Sarcoma Centers’. Ann Surg Oncol. 2017 Jul 26.

Nieuwe hoop uit bestaande medicijnen

Als een patiënt alle standaard behandelingen heeft doorlopen,
maar de kanker blijft groeien, kan een experimentele behandeling in studieverband soms toch nog hoop bieden. De DRUP-studie doet dit op een unieke manier: door te kijken of patiënten baat kunnen hebben bij een nieuwe toepassing van bestaande medicijnen. Lees meer in het pdf van het Antoni van Leeuwenhoek, klik hier. Deze studie loopt momenteel in een groot deel van de sarcoom expertise centra.

Samenvatting van de DRUP-studie
De DRUP-studie is een samenwerkingsverband van meerdere instituten. Het initiatief is gekomen vanuit het CPCT (Centrum for Personalized Cancer Treatment), dat is opgericht door het Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC Kanker Centrum en het UMC Utrecht. Inmiddels zijn zo’n 40 Nederlandse ziekenhuizen bij het CPTC aangesloten. De hoofdonderzoekers van het DRUP-project zijn, naast prof. dr. Emile Voest, prof. dr. Hans Gelderblom van het LUMC en prof. dr. Henk Verheul van het VUMC. De DRUP-studie is mogelijk gemaakt dankzij grote financiële bijdragen van Barcode for Life en KWF Kankerbestrijding. De farmaceutische industrie levert ook een belangrijke bijdrage, met het gratis ter beschikking stellen van de medicijnen en met financiële ondersteuning.

Nieuwe website Contactgroep GIST online

Met trots presenteren wij onze nieuwe Contactgroep GIST website. Na een periode van ontwikkelen en optimaliseren staat sinds 7 augustus 2017 onze nieuwe website over GIST online. De website is in een geheel nieuw jasje gestoken en voorzien van een fris design.

Belangrijker nog is de nieuwe opzet en menustructuur welke de website overzichtelijker maken. Last but not least: De nieuwe website is geheel responsive, ofwel uitstekend te bekijken op mobiel en tablet.

Geheel vernieuwd, fris, overzichtelijk en eigentijds. zodat je als bezoeker makkelijk en snel de weg weet te vinden. Met de gewijzigde structuur vind je binnen enkele muisklikken de tumor type die jij zoekt. Tevens informeren wij je onder andere over het laatste nieuws, publicaties en onze specialisatie op het gebied van:

Bottumoren
Wekedelentumoren
Gastro Intestinale Stroma Tumor (GIST)
Borderlinetumoren

In de toekomst zullen we de website nog meer gaan uitbreiden, zodat we steeds vernieuwend blijven.

Wij danken Lawine Visuele Communicatie en UWKM voor de ontwikkeling van de logo’s, banners en de website . Met deze prettige samenwerking is deze nieuwe site tot stand gekomen.

Indien je vragen of opmerkingen hebt over de site of inhoud, neem dan contact met ons op!

GIST Landelijke Contactdag 2017

Op zaterdag 23 september 2017 organiseert de Contactgroep GIST hun 14e landelijke contactdag! De landelijke contactdag van GIST is ieder jaar weer een mooie gelegenheid om u op de hoogte te stellen van de laatste inzichten op het gebied van de gastro intestinale stroma tumoren (GIST). U kunt daarnaast antwoorden op uw persoonlijke vragen vinden en heeft ruim de gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

Vorig jaar was de GIST contactdag een erg geslaagde dag, dus zorg dat u er dit jaar snel bij bent. Meld u daarom aan voor het Facebook event voor alle updates.

De inschrijving loopt nog tot 11 augustus.

Let op! voor de overige sarcoom, desmoïd en reuceltumorenpatiënten is de contactdag vastgesteld op za. 04 november 2017.

In gesprek met Hendrik over GIST

Luister hieronder naar het gesprek:

Transcript

Welkom bij Mijn Gezondheidsgids. Mijn naam is Mariam en vandaag ben ik in gesprek met Hendrik over Gastro Intestinale Stromale Tumor, afgekort GIST. Hallo Hendrik.

Hallo.

Kun je me kort uitleggen wat GIST inhoudt?
Ja, de meeste kankers zijn harde tumoren en stromale tumoren zoals GIST, is een zachte tumor. En die valt in het algemeen niet op omdat je hem niet precies kunt lokaliseren. Maar die buigt zich met het weefsel van bijvoorbeeld je maag – daarom heet hij gastro -, beweegt hij mee. Het is een heel zeldzame ziekte. In Nederland komen er per jaar 300 gevallen bij ongeveer.

En jij hebt het zelf ook?
Ik heb het zelf ook ja.

Wanneer is het bij jou ontstaan?
Dat weet je niet precies. Een keer in de zoveel maanden ging ik naar de dokter om te zeggen dat ik last had van mijn maag. En iedere keer kreeg ik wat anders: maagzuurremmers en dat soort dingen. En uiteindelijk kreeg ik op een gegeven moment koorts. Toen bleek dat er een tumor van meer dan tien centimeter in mijn maag zat, in mijn maagwand om precies te zijn.

En wat heeft de arts vervolgens gedaan, welke acties zijn er toen ondernomen?
Behalve die in de maag zaten er ook twee uitzaaiingen in de lever en die waren operatief niet te verwijderen. In de maag ook niet, was veel te groot, dat ding. En ik heb toen een middel gekregen, dat is een remmer die bepaalde tumoren remt, dat ook gebruikt wordt bij bepaalde vormen van leukemie. En dat middel leek fantastisch. Ik heb het nu tien jaar en de GIST is totaal onder controle.

Maar het is niet helemaal weg?
Het is niet helemaal weg want ik ken ook mensen die drie of vier jaar dit geslikt hebben, en die het toch weer terugkrijgen. Het is mogelijk namelijk dat de cellen dus resistent worden voor het middel. En je kan ook niet zeggen wanneer het weer terugkomt en of het weer terugkomt.

Blijft het wel intact?
Het is dus mogelijk dat het weer gaat groeien. Dan zou je moeten uitwijken naar een ander medicijn, die zijn er wel. En gelukkig zou ik haast zeggen. Er is zelfs een derdelijnsmiddel. Als het tweedelijnsmiddel niet meer werkt, zou je ook naar het derdelijnsmiddel kunnen gaan. Het is wel zo, al die medicijnen zijn knap giftig dus je hebt allemaal bijwerkingen. En zeg maar met name, hoe verder je komt in het circuit, als je van het tweede- naar het derdelijnsmiddel gaat krijg je allerlei bijverschijnselen.

En wat zijn allemaal de bijverschijnselen?
Ik krijg een heel papperig gezicht, ik heb vochtophoping onder de ogen en heel veel last van de huid. Want de huid wordt zo dun dat als je het even stoot, dan maak je er meteen een gat in. Ik heb iedere dag diarree, dat is niet te remmen. Dus daar heb ik ook weer pillen voor. Maar verder valt het nogal mee, ik bedoel, het is niet zo dat ik me vreselijk ziek voel de hele week.

Want je kunt wel gewoon de dagelijkse dingen blijven doen?
Ja in principe wel. Ik ben ook heel erg moe, want ik heb ook bloedarmoede. En dat heeft ook bijverschijnselen zoals hijgen en zo. Maar er is mee te leven ja.

Je zei net dat door de medicijnen de tumor kleiner is geworden. Kan het nu wel geopereerd worden of niet?
Het zou in principe geopereerd kunnen worden. Maar dat doen ze niet omdat ze bang zijn dat bij operaties weer cellen in het lichaam komen die weer gaan werken.

Dus dat het dan groter wordt?
Ja, dat het dan weer groter wordt.

Heb je verder nog andere behandelingen of zijn het echt alleen de medicijnen die je gebruikt?
Het is de enige behandeling die ik gehad heb, ja. Al tien jaar lang.

Je hebt het al tien jaar, dat is behoorlijk lang. Dat heeft ongetwijfeld wel enige impact gehad op je leven.
Ja, de eerste jaren was ik heel erg ziek. Want die tumor is niet zomaar verdwenen, die moest wel langzaam slinken. Ik ben echt de eerste twee jaren en de jaren daarvoor ben ik flink ziek geweest, totdat ze dus wisten wat het was. En toen begon het ook langzamerhand af te nemen.

Want heeft het naast dat je heel lang ziek bent geweest nog een andere impact gehad op je leven?
Ik denk dat het met elke vorm van kanker wel zo is, je wordt heel onzeker met je lichaam, omdat je je lichaam niet meer vertrouwt. Het beïnvloedt ook je relatie omdat je dus doorlopend patiënt bent. Je bent met een vrouw die eigenlijk de hele tijd voor je loopt te zorgen. Dat neemt natuurlijk wel af in de loop van de tijd, maar de verhouding – ook met de kinderen – wordt heel anders.

Hoe wordt de verhouding met de kinderen?
Die hebben in het begin wel gedacht, ‘o pa, die gaat binnen een paar maanden dood’. En dat is natuurlijk wel weer overgegaan. Maar het voordeel was, een betrekkelijk voordeel, ik was al met pensioen toen ik het kreeg. En anders was je waarschijnlijk al meteen arbeidsongeschikt geworden. Dat heeft gelukkig bij mij geen rol gespeeld.

Hoe gaat het nu met je?
Redelijk. Bij een scan in het voorjaar bleek een nieuwe plek te zitten in mijn lever. En toen ben ik verschrikkelijk in elkaar geklapt. En ik dacht: ‘o jee, nu komt het’ en ik heb echt een paar maanden helemaal in de schrik gelopen. En uiteindelijk is uitgezocht, bleek er niets te zijn. Maar het was geen kanker.
Maar dat is toch wel weer de doorlopende angst, dat het toch weer ergens terugkomt. Dat weet je dus nooit.

Want het zit nu alleen nog maar in je maag en lever?
Ja.

Is er iets dat je wilt meegeven aan lotgenoten, aan GIST-patiënten?
Je moet vooral vertrouwen hebben in je eigen lichaam en heel goed voor jezelf zorgen. Want je lichaam verzwakt dan toch. En ik denk dat een gezonde leefstijl dan heel belangrijk is. Ik zwem elke dag en ik probeer echt goed te eten. De conditie van je lichaam is echt heel belangrijk om het onder de radar te houden.

Deed je dat altijd al of ben je dat echt bewust gaan doen nadat je ziek bent geworden?
Nee, ik ben veel bewuster gaan leven, ook met alcohol en zo. De kansen dat je het terugkrijgt hangen ook af van hoe sterk je lichaam is.

Is er verder nog iets dat je kwijt wilt?
Het is heel leuk dat ik het een keer mag vertellen dit verhaal.

CABO GIST studie open in België

Vanuit het Universitair Ziekenhuis Leuven wordt een studie gecoördineerd naar het gebruik van cabozantinib bij GIST-patiënten die geen baat meer hebben bij imatinib (Glivec) en sunitinib (Sutent). Het betreft de CABO GIST studie, een fase II-onderzoek, waarbij zowel de veiligheid als de werkzaamheid van het middel getest worden.

Cabozantinib is een middel dat al goedgekeurd is voor de behandeling van een vorm van schildklierkanker. Het is op de markt onder de merknaam Cometriq. Het wordt momenteel in verschillende studies getest voor andere vormen van kanker, waaronder nu dus ook GIST. Uit eerdere laboratoriumproeven is gebleken dat cabozantinib een sterk remmende werking kan hebben op GIST-tumoren.

De CABO GIST studie wordt gefinancierd door de Europese EORTC. Er doen centra aan mee uit België, Frankrijk, Duitsland, Tsjechië, Hongarije en Groot-Brittannië. In Nederland loopt de studie niet. De coördinatie van de studie is in handen van prof. Dr. Schöffski van het Universitair Ziekenhuis Leuven. De studie is open voor patiënten die alleen imatinib en sunitinib hebben gekregen (geen regorafenib).

Meer lezen? Klik hier voor meer informatie over deze studie.

Plaatsen voor de BLU-285 trial in Leuven

Dr. Schöffski van het Universitair Ziekenhuis Leuven, België, meldt dat er in dat ziekenhuis op zeer korte termijn enkele beschikbaar plekken zijn voor deelname aan de fase-I-studie naar het middel BLU-285 bij GIST.

De studie richt zich op twee groepen GIST-patiënten:

– patiënten met een PDGFRA-mutatie

– patiënten met uitgezaaide GIST bij wie de bekende middelen (imatinib, sunitinib en regorafenib) niet meer afdoende werken.

In ons nieuwsbericht van 2 december vorig jaar berichtten we over de prille, hoopgevende resultaten van deze studie. Vooral voor patiënten met een PDGFRA-mutatie (inclusief de D842V-variant) en voor patiënten met uitgezaaide GIST met mutatie in KIT exon 17 lijken die eerste resultaten interessant.

In Nederland doet alleen het Erasmus MC in Rotterdam mee aan deze internationale studie en in België dus het UZ Leuven. Mocht u interesse hebben in deelname via het UZ Leuven, dan kunt u contact opnemen met Dr. Schöffski, +32 16 346900.

Voor meer informatie over de BLU285-trial: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02508532?term=BLU285&rank=2