Wat is GIST?

GIST is een afkorting die staat voor Gastro-Intestinale Stromale Tumor.

Ons lichaam maakt voortdurend nieuwe cellen aan. Iedere cel bevat informatie die bij de celdeling gekopieerd wordt. Dit regelmechanisme kan door invloeden van buitenaf of van binnenuit verstoord worden, waardoor cellen ongeremd gaan delen. Zo ontstaat er een celwoekering, oftewel een tumor.

Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Elke GIST-tumor is kwaadaardig (of: maligne). Ook kleine GIST-tumoren kunnen in de loop der jaren uitzaaien (of: metastaseren).
Kwaadaardige vaste tumoren zijn onder te verdelen in de veelvuldig voorkomende carcinomen (bijna 99%) en de veel minder vaak voorkomende sarcomen (ruim 1%).

Bij de ziekte GIST is er geen sprake van carcinomen, maar van sarcomen.
Een GIST is een sarcoom van de weke delen. Hiermee wordt in het algemeen het weefsel bedoeld dat zich onder de huid en rondom de organen en botten bevindt. Bij GIST gaat het om het steunweefsel rondom het maag-darmkanaal.

De term GIST wordt gebruikt voor zowel de ziekte (‘ik ben GIST-patiënt’) als voor de tumor zelf (‘een GIST is een sarcoom’). Omdat sarcomen veel minder vaak voorkomen dan carcinomen, zijn er ook relatief weinig oncologen gespecialiseerd in sarcomen.

Bij andere kankervormen met solide tumoren, zoals long-, darm-, maag- en borstkanker, is er geen sprake van sarcomen maar van carcinomen, die ontstaan uit epitheelcellen. Dit verschil is erg belangrijk, omdat carcinomen en sarcomen zich anders gedragen en ook anders behandeld moeten worden.
Sarcomen zijn met 1 tot 1,5 % van alle kwaadaardige tumoren veel zeldzamer dan carcinomen. Door die zeldzaamheid zijn er ook maar weinig oncologen die zich gespecialiseerd hebben in de behandeling van sarcomen.

test

Gespecialiseerde behandeling van GIST

De Contactgroep GIST geeft het advies om bij voorkeur naar een in GIST gespecialiseerd ziekenhuis te gaan: de zgn. GIST-centra. Daarnaast zijn er ziekenhuizen die nauw samenwerken met deze GIST-centra. Dan kan men in sommige gevallen toch in het ziekenhuis van eigen keuze, bijvoorbeeld vlakbij huis, behandeld worden. De diagnostiek, behandeling en follow-up in dat ziekenhuis moeten dan wel plaatsvinden in goed overleg met een GIST-centrum.

Ook kan een patiënt in overleg met zijn arts besluiten tot het aanvragen van een second opinion in een van de GIST-centra.

Hoeveel mensen krijgen GIST?

In Nederland en België krijgen elk jaar enkele honderden mensen de diagnose GIST. De kwaliteit van het weefselonderzoek door de patholoog is hoog in beide landen, waardoor GISTen in het tumorweefselonderzoek meestal wel ontdekt worden.

Van alle GIST-patiënten is ongeveer 55% man en 45% vrouw. Meestal ontstaat de ziekte tussen de 40 en 60 jaar of bij ouderen. Onder de 40 jaar komen GISTen niet vaak voor.

GIST is op zich al zeldzaam. Kinderen met GIST vormen een nog zeldzamere groep. GIST ontstaat bij hen meestal tussen de 6 en 18 jaar en het betreft meestal meisjes.