Geactualiseerde ESMO-richtlijnen voor wekedelensarcomen en GIST gepubliceerd

ESMO (European Society for Medical Oncology) en EURACAN (European Reference Network for Rare Adult Solid Cancers) hebben gezamenlijk nieuwe versies gepubliceerd van de richtlijnen voor de diagnose, behandeling en follow-up van wekedelensarcomen en van GIST.

Deze gezaghebbende richtlijnen zijn door vooraanstaande specialisten uit verschillende Europese landen opgesteld en worden om de paar jaar aangepast aan de laatste inzichten en ontwikkelingen.

Voor de complete nieuwe richtlijnen voor wekedelensarcomen (in het Engels), klik hier

Voor de complete nieuwe GIST-richtlijnen (in het Engels), klik hier

Studie naar ander schema van inname regorafenib

Op het jaarlijkse congres van de American Society of Clinical Oncology worden de resultaten gepresenteerd van recent onderzoek waarin een continue dagelijkse dosis van 100 mg regorafenib is toegepast. Deze dosering wordt vergeleken met de standaard dosering van dit middel.  

Meer lezen: Klik dan hier.

Website Contactgroep Desmoïd vernieuwd

De website over desmoïd tumoren van het Patiëntenplatform Sarcomen is geheel vernieuwd. Op de website presenteert de Contactgroep Desmoïd nu uitgebreide Nederlandstalige informatie over onder meer het ontstaan, de diagnose en de behandeling van deze tumoren. Ook wordt antwoord gegeven op aantal vragen die veel gesteld worden door desmoïdpatiënten en wordt ingegaan op een aantal acties die je zelf als patiënt kunt ondernemen.

De inhoud van de website is opgesteld door de Contactgroep Desmoïd en is op juistheid getoetst door een aantal medici, die specialist zijn op het gebied van desmoïdtumoren en werkzaam zijn in een van de sarcoom expertisecentra.

Met de nieuwe website hopen we beter te voorzien in de behoefte van patiënten en hun naasten, aan betrouwbare, actuele en begrijpelijke informatie over desmoïdtumoren. Benieuwd? Klik dan hier of surf zelf naar www.desmoid.nl

Let op! Inschrijving contactdag sarcomen gesloten!

We kunnen je melden dat het maximum aantal deelnemers bereikt is. We vinden het mooi om te zien dat de animo ook dit jaar weer groot is.

Deze week komt er voor alle deelnemers een bevestiging mail over deze dag met alle gegevens. Degene die we helaas teleur moeten stellen krijgen z.s.m. bericht van ons. Zij worden op een reservelijst geplaatst die erbij wordt gepakt als anderen zich onverhoopt toch afmelden. Op naar een geweldige Contactdag sarcomen 2018!

Inschrijven wachtlijst:
Stuur dan een mail naar admin@patientenplatformsarcomen.nl, dan kom je op de reservelijst.

Voor meer informatie en het programma over de contactdag verwijzen wij graag naar de website. De dag is verder te volgen op Twitter (@PPSarcomen) en Facebook (Patiëntenplatform Sarcomen).

Welke begeleiding en ondersteuning bood jouw ziekenhuis?

Kankerzorg is meer dan een medische behandeling. Daarom stelt NFK van 15 tot 29 mei, in samenwerking met al haar kankerpatiëntenorganisaties, weer een vraag aan alle mensen die kanker hebben (gehad). Deze keer willen we graag weten welke ondersteunende zorg is geboden in het ziekenhuis en wat de behoeftes hierin zijn van (ex-)kankerpatiënten. Dit onderzoek voeren we uit via Doneerjeervaring.nl.

Deze vragenlijst is bedoeld voor iedereen die kanker heeft (gehad). Laat het ons weten, het doneren van je ervaring duurt maar 5 minuten en de antwoorden blijven anoniem. Met jouw hulp kan onze belangenbehartiger expertzorg Irene Dingemans opkomen voor de belangen van álle kankerpatiënten: “Had jij een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis? Kreeg je begeleiding en ondersteuning aangeboden en wat vond je daarvan? En vind jij het belangrijk om deze zorg te krijgen?” Jouw input gebruikt zij, als patiëntvertegenwoordiger, in haar gesprekken met artsen, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en de overheid. Hiernaast worden de uitkomsten uit dit onderzoek gebruikt door onze kankerpatiëntenorganisaties in hun belangenbehartiging.

Als federatie van kankerpatiëntenorganisaties stellen wij eisen aan ziekenhuizen – randvoorwaarden waar ze aan moeten voldoen – om kankerzorg te mogen leveren. Naast eisen die zich richten op goede medische zorg, zetten we ons ook in voor goede begeleiding en nazorg. Zo vinden wij het belangrijk dat alle (ex-)patiënten een laagdrempelig ‘vast aanspreekpunt’ in het ziekenhuis hebben. Maar ook dat patiënten, wanneer nodig, aanvullende psychosociale of lichamelijke ondersteuning krijgen. Momenteel hebben wij hier onvoldoende zicht op: krijgen (ex-)patiënten deze zorg ook daadwerkelijk aangeboden?

Jouw ervaring telt, laat ons weten wat jij vindt!

Mogelijkheden tot deelname aan studies met DCC-2618 in België en Nederland bij GIST

In Leuven en Leiden zijn er nu mogelijkheden om deel te nemen aan studies met DCC-2618. Dit is een vierdelijnsmiddel bij GIST, waarover we al eerder hebben bericht in ons Magazine en onze website. Vierdelijns betekent: na imatinib, sunitinib en regorafenib.

In eerder fase-1-onderzoek met DCC-2618 in de VS en Canada bleek bij het overgrote deel van de deelnemers de tumorgroei bij GIST-patiënten tot staan te worden gebracht. Na een half jaar was dit nog steeds het geval bij ruim de helft van de deelnemers. Daarbij lijken de beste resultaten behaald te worden bij mutaties in KIT exon 17 en in PDGFRA D842V. Maar ook bij andere mutatietypes kan het middel effect hebben.

In het Universitair Ziekenhuis van Leuven (België) is nu de internationale fase-3-studie met DCC-2618 geopend. Bij deze studie, met de naam INVICTUS, worden de deelnemende patiënten verdeeld over een groep die het middel krijgt en een groep die een placebo krijgt. Indien tumorgroei optreedt bij de placebo-groep, kan alsnog geswitcht worden naar DCC-2618 (cross-over). De studie is alleen bedoeld voor patiënten met een KIT- of PDGFRA-mutatie.

In het LUMC in Leiden (Nederland) start komende week een extensie van het bovengenoemde fase-1-onderzoek met DCC-2618. Hierbij is geen sprake van een placebo-groep en krijgen alle deelnemende patiënten dus direct het middel toegediend. Naar verwachting opent het grotere INVICTUS-onderzoek (dat nu dus al open is in Leuven) in juni ook in Leiden.

Overweegt u deelname aan een van deze studies met DCC-2618, dan kunt u contact opnemen met de coördinatoren. In Leuven is dat Dr. Schöffski (vanuit België 016 346900, vanuit Nederland 00 32 16 346900) en in Leiden Dr. Gelderblom, bereikbaar via het centrale nummer van het LUMC (vanuit Nederland 071 5269111, vanuit België 00 31 71 5269111).

Meer informatie in Nederland over GIST:

https://www.contactgroepgist.nl

Meer informatie (in het Engels) over de INVICTUS-studie:

https://liferaftgroup.org/2018/01/deciphera-pharmaceuticals-announces-the-start-of-phase-3-clinical-trial-with-dcc-2618-in-gist/

https://gisttrials.org/iLRG/details.php?Trial=344

Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis is maatwerk

In april heeft NFK in samenwerking met haar kankerpatiëntenorganisaties de vragenlijst ‘Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis: wat kies jij?’ verspreid. In totaal namen er 738 (ex-)kankerpatiënten deel aan dit korte onderzoek. Vandaag maken we de resultaten bekend. Hieruit blijkt dat vanuit patiëntperspectief de behandeling van kanker thuis of in het ziekenhuis maatwerk is.

Thuis of ziekenhuis

Soms krijgen mensen met kanker hun infusen met medicijnen tegen kanker thuis toegediend (in plaats van in het ziekenhuis). Wanneer je hiervoor kiest, krijg je de behandeling eerst een paar keer in het ziekenhuis om te zien of het thuis veilig kan. Daarna vindt de thuisbehandeling áltijd plaats onder begeleiding van een deskundige verpleegkundige. Hij of zij blijft de gehele tijd bij je.

Behandeling thuis is op dit moment, met een beperkt aantal medicijnen, mogelijk. En bij een beperkt aantal ziekenhuizen. Dit aantal neemt inmiddels toe. Wij waren benieuwd hoe (ex-)kankerpatiënten zelf tegen deze ontwikkeling aankijken en vroegen ons af waar zij voor zouden kiezen.

Maatwerk

Uit ons onderzoek blijkt dat (ex-)kankerpatiënten verschillende behoeftes hebben als het gaat om de keuze voor behandeling thuis of in het ziekenhuis. Maatwerk per individu is daarom geboden. Ziekenhuizen en zorgverleners die thuisbehandeling aanbieden raden wij aan om goed per individuele patiënt na te gaan wat zijn of haar behoeftes zijn, en daar de keuze voor behandellocatie op af te stemmen – thuis, in het ziekenhuis of beiden. De kosten mogen daarbij wel genoemd worden en aan de patiënt ter overweging meegegeven worden.

 

Uitgebreide resultaten en wat we met deze resultaten gaan doen

De feiten en cijfers in het kort

NFK stuurt brief aan Tweede Kamer

Als de overheid patiëntenorganisaties belangrijk vindt voor de zorg, dan moet zij er ook voor zorgen dat deze organisaties hun werk goed kunnen doen met voldoende structurele middelen. Op donderdag stuurde Patiëntenfederatie Nederland namens 100 patiëntenorganisaties daarom een brandbrief naar de Tweede Kamer, die NFK ook ondertekende. In aanvulling hierop stuurt NFK een toelichting en duiding van de knelpunten met NFK als casus.

Financiering verouderd

De manier waarop onze patiëntenorganisaties gefinancierd worden, stamt uit de tijd waarin deze organisaties enkel lotgenotencontact en voorlichting gaven. Inmiddels praten wij mee over de kwaliteit van zorg en andere onderwerpen op vele niveaus, landelijk en regionaal. Het werk is toegenomen, onze rol is groter en daar hebben we financiering voor nodig. Anders kunnen we ons werk niet meer goed doen. In een brandbrief aan de Tweede Kamer vragen we daarom om extra subsidie, we kunnen de stem van (ex-)kankerpatiënten anders niet meer goed vertegenwoordigen.

Doelen en speerpunten

NFK is een federatie van 19 kankerpatiëntenorganisaties en behartigt als aandoeningsgerichte koepel de tumoroverstijgende belangen van alle (ex-)kankerpatiënten en hun naasten in Nederland. Dit doen wij op onderwerpen die onze doelgroepen belangrijk vinden. We weten wat belangrijk is voor mensen die kanker hebben (gehad) door onderzoek via ons patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl.

Onze hoofddoelen zijn een betere kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Kankerpatiënten willen in de juiste spreekkamer terecht komen én in de juiste spreekkamer samen met hun behandelaar kunnen beslissen over de door hen gewenste behandeling (en niet behandelen is ook een behandeling).

Onze speerpunten zijn: Meer concentratie van zorg in expertcentra, invoering van ‘samen beslissen’ in de oncologie, transparante kwaliteits- en keuze-informatie, dure geneesmiddelen en palliatieve zorg. Ook maatschappelijke onderwerpen zoals Kanker & werk, Late gevolgen van kanker (‘late effecten’), Kanker & Seks en Kanker en verzekeren behartigt de koepel (NFK).

Naast onze inzet op de generieke thema’s ondersteunen we de kankerpatiëntenorganisaties die voor hun tumorspecifieke doelgroepen de belangen behartigen, voorlichting geven en lotgenotencontact organiseren.

Tijdpad VWS te lang

Directeur-bestuurder NFK Arja Broenland: ‘Wij zijn verheugd dat de visie van het Ministerie van VWS uitgaat van versterking van de patiëntenorganisaties door meer consolidatie van organisaties en uitvoering van taken. Het tijdpad is echter veel te lang en past niet bij de snelheid van de ontwikkelingen en uitdagingen waar wij nu voor staan. Dit lichten we op vijf punten graag toe met NFK als casus.’

Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis: wat kies jij?

Waar zou jij voor kiezen? Thuis of in het ziekenhuis behandeld worden? Dat is het onderwerp van een korte enquête van de NFK, de federatie van kankerpatiëntenorganisaties, waar het Patiëntenplatform Sarcomen ook deel van uitmaakt.

Soms krijgen mensen met kanker hun infusen of injecties met kankerremmende medicijnen thuis toegediend in plaats van in het ziekenhuis. Thuisbehandeling is mogelijk met een beperkt aantal medicijnen en door een beperkt aantal ziekenhuizen – dit aantal neemt toe. Zo loopt er in het Erasmus MC al sinds 2015 een prijswinnend project waarbij het voor patiënten met multipel myeloom mogelijk is om thuis chemotherapie te krijgen.

Als jij mag kiezen, wil je jouw behandeling dan liever in het ziekenhuis of thuis krijgen? En als een van de twee methodes goedkoper is, zou je dan je keuze aanpassen? Laat het de NFK weten! Het doneren van je ervaring duurt maar twee minuten. Je antwoorden blijven anoniem. Met de resultaten komt de NFK op voor mensen zoals jij. Jouw input wordt gebruikt als de stem van de patiënt in gesprekken met behandelaars, ziekenhuizen en zorgverzekeraars.

Je kunt deelnemen aan de enquête tot 17 april 10.00 uur.

Sarcomen Landelijke Contactdag 2018 (VOL)

Afgelopen jaar hebben we een succesvolle contactdag voor sarcoom/borderlinetumor patiënten gehad in het Landgoed Zonheuvel in Doorn. Deze dag is een groot succes geworden mede door de grote opkomst van patiënten. We hebben ook dit jaar weer een contactdag voor u in petto. Deze dag zal plaats vinden op zaterdag 26 mei 2018 bij De Soester Duinen in Soest. We hopen ook u te mogen verwelkomen als trouwe bezoeker van onze website. U kunt zich nog inschrijven voor de contactdag tot en met 13 mei 2018, via de volgende link:

Update: De limiet is bereikt! De inschrijving is gesloten.

Met trots kunnen wij melden dat de limiet van 90 bezoekers aan onze contactdag is bereikt! We gaan op zaterdag 26 mei een bijzondere eerste contactdag tegemoet voor sarcoom, desmoïd en reusceltumor patiënten. Het is niet meer mogelijk om in te schrijven.

Als de patiënten contactdag vol is, betekent dit niet altijd dat u de contactdag niet meer kan bezoeken. Soms komt er last minute nog plek vrij. Om op deze lijst te komen kunt u mailen naar: admin@patientenplatformsarcomen.nl t.a.v. Jasper Smit.

Deelname is gratis voor (ex-) patiënten met 1 partner of metgezel. Klik hier om het voorlopige programma per 11-4-2018 en de locatie in formatie te lezen.

Graag tot 26 mei 2018, 10.30,De Soester Duinen in Soest!

Locatie:
De Soester Duinen
Soesterbergsestraat 188
3768 MD Soest

Let op! Deze is bedoeld voor mensen met een sarcoom (niet GIST) of borderlinetumoren zoals desmoid- en reusceltumoren.