Op dinsdag 27 maart heeft het bestuur van Stichting Honderdduizend keer een Tientje (HDTK) in het Radboudumc een cheque, van maar liefst zesduizend zevenhonderd tientjes (€ 67.000,=), overhandigd aan dr. Ingrid Desar. ‘Dit is een hoopvolle dag voor mensen met sarcomen.’ HDKT heeft geld ingezameld voor onderzoek naar sarcomen, een zeer zeldzame vorm van kanker.
Stichting HDKT heeft als missie om honderdduizend keer een tientje in te zamelen voor onderzoek naar sarcomen. Penningmeester Willem Daalder: ‘Alle gedoneerde tientjes gaan ook echt naar onderzoek, kosten die we als HDKT eventueel moeten maken worden altijd afgedekt door sponsoren.’
Perspectief
De zesduizend zevenhonderd tientjes zijn voor het onderzoek van dr. Ingrid Desar. Zij heeft haar hele team meegenomen, om te laten zien wie er met dit geld aan de slag gaan. ‘Onderzoeksgeld inzamelen voor zo’n zeldzame ziekte is verschrikkelijk moeilijk,’ zegt ze. ‘Dat een stichting als HDKT hier initiatief in neemt, is geweldig. Je moet je voorstellen: wereldwijd is dit een van de grotere bedragen voor onderzoek naar sarcomen. Dit geld gaat hoop en perspectief bieden voor mensen met sarcomen.’
Wat zijn sarcomen?
‘Sarcomen noemen we ook wel weke-delenkanker,’ aldus Desar. ‘Het zijn zeldzame kwaadaardige tumoren die kunnen voorkomen in het bot, het weefsel tussen de organen, in spieren, zenuwen, vet, kraakbeen en bloedvaten. Ze vormen slechts 1,5% van alle soorten kanker. In Nederland zijn er per jaar ongeveer 200 mensen met kwaadaardige bottumoren en 700 mensen met kwaadaardige tumoren in weke delen. Daarvan behandelen we 450 mensen in het Radboudumc Expertisecentrum Sarcomen.’
Stappen zetten
Doordat deze ziekte zo zeldzaam is, is er nog heel weinig over bekend. Desar: ‘Bijvoorbeeld hoe ze ontstaan, of waarom ze niet of nauwelijks reageren op doelgerichte therapieën, en wat de impact is op kwaliteit van leven. Met deze donatie kunnen we echt stappen gaan zetten in ons onderzoek naar nieuwe doelgerichte en immunotherapeutische behandelingen!’
We gaan door
Onder het motto ‘samen sterk tegen sarcomen’ gaat stichting HDKT door. Voorzitter Leon Vliegen: ‘Dankzij vele donaties hebben we afgelopen jaren al mooie bedragen bij elkaar gehaald. Maar de honderdduizend tientjes zijn er nog niet, dus we gaan door!’ HDKT organiseert vele acties waarbij zij particulieren en bedrijven vragen bij te dragen aan hun doel. Daarnaast kan iedereen ook eigen acties organiseren en via de website www.hdkt.nl/acties bekend maken.
Personen op de foto, van links naar rechts: Vicky Soomers (Radboudumc), Thomas Povel (HDTK), Melissa Hillebrandt (Radboudumc), Joëlle Daalder (HDTK), Leon Vliegen (HDTK), Ingrid Desar (Radboudumc), Harry Verwaaijen (Radboud Oncologie Fonds), Yvonne Versleijen (Radboudumc), Willem Daalder (HDTK), Suzanne Kaal (Radboudumc) en Marije Weidema (Radboudumc). Foto: András Schuh Fotografie.
(Bron: HDKT.nl)
Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis: wat kies jij?
/in Algemeen nieuws, NFK /door Jasper SmitWaar zou jij voor kiezen? Thuis of in het ziekenhuis behandeld worden? Dat is het onderwerp van een korte enquête van de NFK, de federatie van kankerpatiëntenorganisaties, waar het Patiëntenplatform Sarcomen ook deel van uitmaakt.
Soms krijgen mensen met kanker hun infusen of injecties met kankerremmende medicijnen thuis toegediend in plaats van in het ziekenhuis. Thuisbehandeling is mogelijk met een beperkt aantal medicijnen en door een beperkt aantal ziekenhuizen – dit aantal neemt toe. Zo loopt er in het Erasmus MC al sinds 2015 een prijswinnend project waarbij het voor patiënten met multipel myeloom mogelijk is om thuis chemotherapie te krijgen.
Als jij mag kiezen, wil je jouw behandeling dan liever in het ziekenhuis of thuis krijgen? En als een van de twee methodes goedkoper is, zou je dan je keuze aanpassen? Laat het de NFK weten! Het doneren van je ervaring duurt maar twee minuten. Je antwoorden blijven anoniem. Met de resultaten komt de NFK op voor mensen zoals jij. Jouw input wordt gebruikt als de stem van de patiënt in gesprekken met behandelaars, ziekenhuizen en zorgverzekeraars.
Je kunt deelnemen aan de enquête tot 17 april 10.00 uur.
Sarcomen Landelijke Contactdag 2018 (update!)
/in Algemeen nieuws, AYA, Borderlinetumoren, Botsarcomen, Desmoïd, Wekedelensarcomen /door Jasper SmitAfgelopen jaar hebben we een succesvolle contactdag voor sarcoom/borderlinetumor patiënten gehad in het Landgoed Zonheuvel in Doorn. Deze dag is een groot succes geworden mede door de grote opkomst van patiënten. We hebben ook dit jaar weer een contactdag voor u in petto. Deze dag zal plaats vinden op zaterdag 26 mei 2018 bij De Soester Duinen in Soest. We hopen ook u te mogen verwelkomen als trouwe bezoeker van onze website. U kunt zich nog inschrijven voor de contactdag tot en met 13 mei 2018, via de volgende link:
www.formdesk.com/nfk/contactdag_sarcomen_2018
Deelname is gratis voor (ex-) patiënten met 1 partner of metgezel. Klik hier om het voorlopige programma per 11-4-2018 en de locatie in formatie te lezen.
Graag tot 26 mei 2018, 10.30,De Soester Duinen in Soest!
Locatie:
De Soester Duinen
Soesterbergsestraat 188
3768 MD Soest
Let op! Deze is bedoeld voor mensen met een sarcoom (niet GIST) of borderlinetumoren zoals desmoid- en reusceltumoren.
Hoop voor mensen met sarcomen
/in Algemeen nieuws /door Jasper SmitOp dinsdag 27 maart heeft het bestuur van Stichting Honderdduizend keer een Tientje (HDTK) in het Radboudumc een cheque, van maar liefst zesduizend zevenhonderd tientjes (€ 67.000,=), overhandigd aan dr. Ingrid Desar. ‘Dit is een hoopvolle dag voor mensen met sarcomen.’ HDKT heeft geld ingezameld voor onderzoek naar sarcomen, een zeer zeldzame vorm van kanker.
Stichting HDKT heeft als missie om honderdduizend keer een tientje in te zamelen voor onderzoek naar sarcomen. Penningmeester Willem Daalder: ‘Alle gedoneerde tientjes gaan ook echt naar onderzoek, kosten die we als HDKT eventueel moeten maken worden altijd afgedekt door sponsoren.’
Perspectief
De zesduizend zevenhonderd tientjes zijn voor het onderzoek van dr. Ingrid Desar. Zij heeft haar hele team meegenomen, om te laten zien wie er met dit geld aan de slag gaan. ‘Onderzoeksgeld inzamelen voor zo’n zeldzame ziekte is verschrikkelijk moeilijk,’ zegt ze. ‘Dat een stichting als HDKT hier initiatief in neemt, is geweldig. Je moet je voorstellen: wereldwijd is dit een van de grotere bedragen voor onderzoek naar sarcomen. Dit geld gaat hoop en perspectief bieden voor mensen met sarcomen.’
Wat zijn sarcomen?
‘Sarcomen noemen we ook wel weke-delenkanker,’ aldus Desar. ‘Het zijn zeldzame kwaadaardige tumoren die kunnen voorkomen in het bot, het weefsel tussen de organen, in spieren, zenuwen, vet, kraakbeen en bloedvaten. Ze vormen slechts 1,5% van alle soorten kanker. In Nederland zijn er per jaar ongeveer 200 mensen met kwaadaardige bottumoren en 700 mensen met kwaadaardige tumoren in weke delen. Daarvan behandelen we 450 mensen in het Radboudumc Expertisecentrum Sarcomen.’
Stappen zetten
Doordat deze ziekte zo zeldzaam is, is er nog heel weinig over bekend. Desar: ‘Bijvoorbeeld hoe ze ontstaan, of waarom ze niet of nauwelijks reageren op doelgerichte therapieën, en wat de impact is op kwaliteit van leven. Met deze donatie kunnen we echt stappen gaan zetten in ons onderzoek naar nieuwe doelgerichte en immunotherapeutische behandelingen!’
We gaan door
Onder het motto ‘samen sterk tegen sarcomen’ gaat stichting HDKT door. Voorzitter Leon Vliegen: ‘Dankzij vele donaties hebben we afgelopen jaren al mooie bedragen bij elkaar gehaald. Maar de honderdduizend tientjes zijn er nog niet, dus we gaan door!’ HDKT organiseert vele acties waarbij zij particulieren en bedrijven vragen bij te dragen aan hun doel. Daarnaast kan iedereen ook eigen acties organiseren en via de website www.hdkt.nl/acties bekend maken.
Personen op de foto, van links naar rechts: Vicky Soomers (Radboudumc), Thomas Povel (HDTK), Melissa Hillebrandt (Radboudumc), Joëlle Daalder (HDTK), Leon Vliegen (HDTK), Ingrid Desar (Radboudumc), Harry Verwaaijen (Radboud Oncologie Fonds), Yvonne Versleijen (Radboudumc), Willem Daalder (HDTK), Suzanne Kaal (Radboudumc) en Marije Weidema (Radboudumc). Foto: András Schuh Fotografie.
(Bron: HDKT.nl)
Radboud voorop in strijd tegen zeldzame kanker
/in Algemeen nieuws /door Jasper SmitNIJMEGEN – Een ‘nationaal strijdplan’ moet de overlevingskans bij zeldzame kankers als sarcomen en zaadbal-, hersen-, speekselklier- en merkelceltumoren aanzienlijk verbeteren.
Daarvoor gaan ziekenhuizen in heel Nederland zich specialiseren. Ook komt er een landelijke campagne om huisartsen, tandartsen en mondhygiënisten bewuster te maken van signalering van bijvoorbeeld verdachte plekjes in de mond.
Ziekenhuizen gaan bekijken waar landelijke expertcentra kunnen komen per zeldzame oncologische aandoening. ,,Dat kan in academische, maar net zo goed in streekziekenhuizen”, zegt Carla van Herpen, sinds 1 januari hoogleraar Zeldzame Kankers. Zij is de eerste hoogleraar in Nederland in dit vakgebied en trekker voor de landelijke initiatieven.
Met gebundelde kennis moet het makkelijker worden bij elke patiënt de beste behandeling te geven. ,,Door onbekendheid worden die nu vaak over het hoofd gezien. Komend jaar willen we sluitende afspraken maken om het tij te keren”, aldus Van Herpen.
Meer lezen klik hier
(Bron: De Gelderlander)
Onderzoek naar kwaliteit van leven van (ex-)patiënten met sarcoom
/in Algemeen nieuws, Botsarcomen, Wekedelensarcomen /door Jasper SmitHet Radboud MC kondigt de start aan van drie interessante onderzoeken op het gebied van kwaliteit van leven van sarcoompatiënten. Aan de onderzoeken doen meerdere sarcoomcentra in Nederland mee. De coördinatie is in handen van het Radboud MC in Nijmegen. Het Patiëntenplatform Sarcomen ondersteunt de uitvoering van deze onderzoeken van harte.
Hieronder de aankondiging die we van het Radboud UMC ontvingen.
In 2018 zal een drietal onderzoeken naar de kwaliteit van leven bij mensen met een sarcoom gestart worden, in drie verschillende fases van het ziektetraject. Hieronder vindt u meer informatie over deze onderzoeken.
Net na de diagnose sarcoom
In een vijftal sarcoomcentra in Nederland (Erasmus MC in Rotterdam, NKI-Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, LUMC in Leiden, Radboudumc in Nijmegen en UMCG in Groningen) wordt onderzoek gedaan naar het diagnostisch traject (van klacht tot diagnose) en kwaliteit van leven. Bij mensen bij wie net de diagnose sarcoom gesteld is, wordt door middel van vijf vragenlijsten in twee jaar tijd gekeken naar het diagnostisch traject en de impact op hun kwaliteit van leven. Als u in aanmerking komt om deel te nemen, wordt u uitgenodigd door uw eigen arts of collega daarvan uit het sarcoomteam. De eerste patiënten zijn in februari 2018 uitgenodigd om deel te nemen aan dit onderzoek. Hopelijk leidt dit tot verbeteringen in het traject van diagnose, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor mensen met een sarcoom!
Palliatieve chemotherapie voor een sarcoom
Bij uitzaaiingen of een niet te opereren sarcoom zijn patiënten helaas niet meer te genezen en kan het zo zijn dat de arts voorstelt om te behandelen met palliatieve chemotherapie. Dit heeft tot doel klachten te verminderen of te voorkomen. Gedacht wordt dat dit de kwaliteit van leven verhoogt. Dat is echter nooit goed onderzocht, en derhalve kan een arts daar tijdens de voorlichting weinig over vertellen. In vijf sarcoomcentra in Nederland (Erasmus MC in Rotterdam, NKI-Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, LUMC in Leiden, Radboudumc in Nijmegen en UMCG in Groningen) zal een studie starten die dit gaat onderzoeken. Mensen die in aanmerking komen voor dit onderzoek, worden daarvoor uitgenodigd door hun arts of een collega daarvan uit het sarcoomteam. Zij worden gevraagd vragenlijsten in te vullen tijdens hun behandeling en daarna, tot maximaal twee jaar. De eerste patiënten zullen in het voorjaar van 2018 uitgenodigd worden deel te nemen. Doel van dit onderzoek is om toekomstige patiënten beter te kunnen voorlichten over de invloed van palliatieve chemotherapie op hun leven, zodat zij een geïnformeerde keuze kunnen maken.
Patiënten die een sarcoom hadden tussen 2007-2016 (‘survivors’)
Gelukkig zijn er steeds meer mensen die genezen van een sarcoom of langer kunnen leven dankzij behandelingen die ze kunnen krijgen. Helaas houden patiënten soms wel klachten over aan de behandeling of door de impact van de diagnose. In het voorjaar van 2018 zullen mensen die tussen 2007 en 2016 de diagnose sarcoom gekregen hebben uitgenodigd worden om eenmalig een vragenlijst in te vullen. Hierin wordt gekeken naar kwaliteit van leven, begeleiding, lichamelijk en emotioneel functioneren en behoeften in zorg. Hopelijk leidt dit ertoe dat patiënten beter voorgelicht kunnen worden én de zorg verbeterd wordt zodat hij beter aansluit op behoeften!
De onderzoekers zijn er van overtuigd dat deze drie onderzoeken waardevolle informatie gaan leveren die uiteraard ook hier weer gemeld zal worden. Mocht u meer informatie wensen dan kan dat via het Patiëntenplatform Sarcomen. Mail naar: info@patiëntenplatformsarcomen.nl
Zeldzameziektendag 2018
/in Algemeen nieuws /door Jasper SmitProef voor vergoeding psychosociale zorg voor (ex-)kankerpatiënten
/in Algemeen nieuws, NFK /door Jasper SmitKlachtenbehandeling moet terug in het basispakket. Vanaf 1 maart start een proef voor (ex-)kankerpatiënten die te maken hebben met psychische klachten. Uit onderzoek van Kantar TNS (2016) blijkt dat veel (ex-)kankerpatiënten nog jaren na de behandeling met klachten blijven rondlopen. Bij sommige mensen kan een zogeheten aanpassingsstoornis ontstaan. De passende psychologische zorg hiervoor is in 2012 uit het basispakket van de zorgverzekering gehaald. Dit is een onwenselijke situatie en daarom werkt NFK met een groot aantal partijen samen om hier verandering in te brengen. In de proef die nu start, wordt gekeken of de vergoeding terug kan komen in het basispakket zodat voor iedereen de juiste zorg vergoed wordt en toegankelijk is.
Aanpassingsstoornis
86% van de mensen die wordt of is behandeld voor kanker ervaart emotionele klachten. Zelfs jaren later kan dat gebeuren. Emoties zoals angst, onzekerheid en somberheid, vermoeidheid en impact op de relatie komen het meest voor. Veel (ex-)kankerpatiënten zijn in staat zich lichamelijk en emotioneel staande te houden en zich aan te passen aan de veranderingen die de ziekte tot gevolg heeft, maar niet iedereen. In 2012 is de aanpassingsstoornis uit het basispakket van de zorgverzekering gehaald waardoor vergoeding verviel.
Tussen wal en schip
Sindsdien valt een deel van de (ex-)kankerpatiënten met een aanpassingsstoornis tussen wal en schip. Wanneer een patiënt met een aanpassingsstoornis niet adequaat en tijdig wordt behandeld, ontstaat er een risico op verergering van de problemen. Dit heeft een verminderde kwaliteit van leven tot gevolg. Denk hierbij aan dagelijks functioneren, zoals uitvallen op het werk of in de relatiesfeer. Ook is dan uiteindelijk intensievere geestelijke gezondheidszorg nodig. Dit is niet in het belang van de patiënt en leidt tot onnodige en hoge kosten.
Op 7 juni 2016 heeft NFK daarom de petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker‘ aangeboden aan de vaste commissie van VWS. De petitie richtte zich destijds op dit onderwerp: de vergoeding van psychosociale zorg bij kanker (de aanpassingsstoornis) en deze weer terug te krijgen in het basispakket. We zijn erg verheugd over het feit dat de pilot nu doorgang vindt.
Meedoen aan de pilot
Wanneer je klachten ervaart door een aanpassingsstoornis kun je naar de huisarts en/of medisch specialist gaan voor een verwijzing. Wanneer je deelneemt aan de pilot word je zorg in het kader van deze pilot vergoed.
Effect, omvang en kosteneffectiviteit
De tweejarige proef moet antwoord geven op een aantal vragen:
• Wat is het effect van psychologische zorg op het welzijn van (ex-) kankerpatiënten;
• Hoe groot is de groep van (ex-)kankerpatiënten die in aanmerking komt voor een psychosociale behandeling;
• Is vroegtijdig signaleren en behandelen van (ex-)kankerpatiënten met een aanpassingsstoornis kosteneffectief?
De proef wordt gefinancierd door het Ministerie van VWS en KWF Kankerbestrijding, en wordt uitgevoerd in samenwerking met het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg. Dit is een samenwerkingsverband van NFK, KWF Kankerbestrijding, IKNL, KNGF-NVFL, NVPO, IPSO, V&VN Oncologie en PAZ/LVMP. Het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg zet zich al jaren in voor goede toegankelijkheid van passende psychosociale zorg voor (ex)kankerpatiënten.
Space4AYA viert 5-jarig jubileum
/in Algemeen nieuws, AYA /door Jasper SmitPatiëntenplatform Sarcomen staat op de 5e Nationale AYA ‘Jong & Kanker’ Jubileumeditie op donderdag 8 maart in Stadion Galgenwaard in Utrecht.
Space4AYA; Hét congres voor leeftijdsspecifieke AYA zorg voor jongvolwassenen met kanker.
Bekijk de flyer voor meer informatie en aanmelden kan via space4aya.nl.
Verslag tweede Patiënten Contact Dag Chordoma 2018
/in Algemeen nieuws, Botsarcomen, Chordoma /door Jasper SmitOp 28 januari 2018 vond in het nog te openen Holland Protonen Therapie Centrum de tweede Patiënten Contact Dag van de Chordoma Foundation plaats. Deze dag – georganiseerd in samenwerking met Patiënten Platform Sarcomen en gesubsidieerd door het KWF – stond in het teken van de centralisatie van de zorg voor chordoom patiënten.
Prof. dr. Marco van Vulpen heette de 55 patiënten, familieleden en professionals welkom op het HollandPTC en gaf een presentatie over het centrum en protonenbestraling. Het HollandPTC is een prachtig centrum en ’s middags was dan ook gelegenheid voor een rondleiding.
Els Duym en Monique Baas van het LUMC gaven inzicht in het zorgpad voor chordoom patiënten dat ontwikkeld wordt. Waar komt de patiënt binnen, waar moet hij/zij naar toe en welke disciplines dienen wanneer betrokken te worden; allemaal vragen waarop het zorgpad gebaseerd wordt. Het gaf een goed zicht op de hele ‘achterkant’ van de zorg en de complexiteit van de zorgvraag.
Prof. dr. Sander Dijkstra presenteerde een aantal nieuwe chirurgische methodes en gaf inzicht in de problematiek waar hij tijdens chirurgie van chordomen soms voor komt te staan.
Vanuit Maastricht kwam Cas Vanderheijden iets vertellen over het onderzoek dat gedaan is naar oncogenic virussen bij schedelbasis chordomen. Daarover is in november 2018 door het MUMC gepubliceerd. Het was een interessante presentatie, ook vanwege de verrassende invalshoek van het onderzoek.
Prof. dr. Hans Gelderblom gaf een overzicht van de laatste ontwikkelingen op gebied van medische oncologie en clincial trials; een ingewikkelde maar zeer interessante materie waar veel belangstelling voor was. Hij benadrukte de rol van de Chordoma Foundation en verwees naar de website voor de laatste informatie.
Radiotherapeut-oncoloog Dr. Stijn Krol en zorgcoach/senior verpleegkundig consulent Hetty Muller van het HollandPTC droegen aan deze dag bij met presentaties over de voordelen die protonentherapie bij de bestraling van chordomen kan bieden en de begeleiding door de zorgcoach in dit traject.
Na de lunch vertelde Gerard van Oortmerssen iets over de samenwerking tussen de Chordoma Foundation en het Patiënten Platform Sarcomen en de centralisatie van de ondersteuning voor alle sarcoom patiënten. Hoewel het misschien niet voor iedereen duidelijk was dat een chordoom onder de sarcomen valt, is wel duidelijk geworden dat de samenwerking voor lokale ondersteuning een uitstekende stap is geweest waardoor de Chordoma Foundation en het Patiënten Platform Sarcomen subsidie kunnen krijgen waardoor we o.a. lotgenotencontactdagen zoals deze kunnen organiseren.
Caroline Kooy haakte aan door te vertellen over de lancering van de Nederlandse webpage van de Chordoma Foundation, Chordoma Connections en de ondertitelde video’s.
De parallelsessies in de middag waren vermoeidheid door Dr. Mieke van de Leempot van Sophia Revalidatie, nieuw gediagnosticeerde patiënten door Chris te Stroet, verbetering zorgpadneurochirurgie (Monique Baas en Els Duym), verbetering zorgpad orthopedie (Nicolette Leyerzapf en Hetty Muller) en een rondleiding door het HollandPTC.
Na dit volle programma was er gelegenheid om tijdens de borrel met elkaar na te praten over de dag. De fantastische locatie, de gastvrijheid van het HollandPTC en het feit dat zoveel artsen en verpleegkundigen tijd hiervoor hebben vrijgemaakt, maakten dit tot een zeer geslaagde dag. Dank aan alle betrokkenen!
Patiëntgerichte Innovaties
/in Algemeen nieuws /door Jasper SmitTegenwoordig beseft men steeds meer dat innovaties in de gezondheidszorg zinvol en zelfs waardevol moeten zijn voor de patiënt. Daarom wordt er steeds meer nadruk gelegd op patiëntenparticipatie bij onderzoek en nieuwe ontwikkelingen in de gezondheidszorg.
In de praktijk is het zeker niet eenvoudig om het perspectief van de patiënt effectief te integreren. Patiënten zijn zich vaak onvoldoende bewust van de mogelijkheden om hun ervaringskennis in te zetten en professionals missen meestal de expertise om een waardevolle participatie van patienten tot stand te brengen. Onze voorzitter Gerard van Oortmerssen en Violet Petit-Steeghs van het Athena Institute (VU) geven afgelopen ochtend een lezing over dit onderwerp op de internationale conferentie “Innovation for Health” in Rotterdam.
Meer informatie over deze dag klik hier.