Proef voor vergoeding psychosociale zorg voor (ex-)kankerpatiënten

Klachtenbehandeling moet terug in het basispakket. Vanaf 1 maart start een proef voor (ex-)kankerpatiënten die te maken hebben met psychische klachten. Uit onderzoek van Kantar TNS (2016) blijkt dat veel (ex-)kankerpatiënten nog jaren na de behandeling met klachten blijven rondlopen. Bij sommige mensen kan een zogeheten aanpassingsstoornis ontstaan. De passende psychologische zorg hiervoor is in 2012 uit het basispakket van de zorgverzekering gehaald. Dit is een onwenselijke situatie en daarom werkt NFK met een groot aantal partijen samen om hier verandering in te brengen. In de proef die nu start, wordt gekeken of de vergoeding terug kan komen in het basispakket zodat voor iedereen de juiste zorg vergoed wordt en toegankelijk is.

Aanpassingsstoornis

86% van de mensen die wordt of is behandeld voor kanker ervaart emotionele klachten. Zelfs jaren later kan dat gebeuren. Emoties zoals angst, onzekerheid en somberheid, vermoeidheid en impact op de relatie komen het meest voor. Veel (ex-)kankerpatiënten zijn in staat zich lichamelijk en emotioneel staande te houden en zich aan te passen aan de veranderingen die de ziekte tot gevolg heeft, maar niet iedereen. In 2012 is de aanpassingsstoornis uit het basispakket van de zorgverzekering gehaald waardoor vergoeding verviel.

Tussen wal en schip

Sindsdien valt een deel van de (ex-)kankerpatiënten met een aanpassingsstoornis tussen wal en schip. Wanneer een patiënt met een aanpassingsstoornis niet adequaat en tijdig wordt behandeld, ontstaat er een risico op verergering van de problemen. Dit heeft een verminderde kwaliteit van leven tot gevolg. Denk hierbij aan dagelijks functioneren, zoals uitvallen op het werk of in de relatiesfeer. Ook is dan uiteindelijk intensievere geestelijke gezondheidszorg nodig. Dit is niet in het belang van de patiënt en leidt tot onnodige en hoge kosten.

Op 7 juni 2016 heeft NFK daarom de petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker‘ aangeboden aan de vaste commissie van VWS. De petitie richtte zich destijds op dit onderwerp: de vergoeding van psychosociale zorg bij kanker (de aanpassingsstoornis) en deze weer terug te krijgen in het basispakket. We zijn erg verheugd over het feit dat de pilot nu doorgang vindt.

Meedoen aan de pilot

Wanneer je klachten ervaart door een aanpassingsstoornis kun je naar de huisarts en/of medisch specialist gaan voor een verwijzing. Wanneer je deelneemt aan de pilot word je zorg in het kader van deze pilot vergoed.

Effect, omvang en kosteneffectiviteit 

De tweejarige proef moet antwoord geven op een aantal vragen:

• Wat is het effect van psychologische zorg op het welzijn van (ex-) kankerpatiënten;

• Hoe groot is de groep van (ex-)kankerpatiënten die in aanmerking komt voor een psychosociale behandeling;

• Is vroegtijdig signaleren en behandelen van (ex-)kankerpatiënten met een aanpassingsstoornis kosteneffectief?

De proef wordt gefinancierd door het Ministerie van VWS en KWF Kankerbestrijding, en wordt uitgevoerd in samenwerking met het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg. Dit is een samenwerkingsverband van NFK, KWF Kankerbestrijding, IKNL, KNGF-NVFL, NVPO, IPSO, V&VN Oncologie en PAZ/LVMP. Het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg zet zich al jaren in voor goede toegankelijkheid van passende psychosociale zorg voor (ex)kankerpatiënten.

Space4AYA viert 5-jarig jubileum

Patiëntenplatform Sarcomen staat op de 5e Nationale AYA ‘Jong & Kanker’ Jubileumeditie op donderdag 8 maart in Stadion Galgenwaard in Utrecht.

Space4AYA; Hét congres voor leeftijdsspecifieke AYA zorg voor jongvolwassenen met kanker.

Bekijk de flyer voor meer informatie en aanmelden kan via space4aya.nl.

Verslag tweede Patiënten Contact Dag Chordoma 2018

Op 28 januari 2018 vond in het nog te openen Holland Protonen Therapie Centrum de tweede Patiënten Contact Dag van de Chordoma Foundation plaats. Deze dag – georganiseerd in samenwerking met Patiënten Platform Sarcomen en gesubsidieerd door het KWF – stond in het teken van de centralisatie van de zorg voor chordoom patiënten.

Prof. dr. Marco van Vulpen heette de 55 patiënten, familieleden en professionals welkom op het HollandPTC en gaf een presentatie over het centrum en protonenbestraling. Het HollandPTC is een prachtig centrum en ’s middags was dan ook gelegenheid voor een rondleiding.

Els Duym en Monique Baas van het LUMC gaven inzicht in het zorgpad voor chordoom patiënten dat ontwikkeld wordt. Waar komt de patiënt binnen, waar moet hij/zij naar toe en welke disciplines dienen wanneer betrokken te worden; allemaal vragen waarop het zorgpad gebaseerd wordt. Het gaf een goed zicht op de hele ‘achterkant’ van de zorg en de complexiteit van de zorgvraag.

Prof. dr. Sander Dijkstra presenteerde een aantal nieuwe chirurgische methodes en gaf inzicht in de problematiek waar hij tijdens chirurgie van chordomen soms voor komt te staan.

Vanuit Maastricht kwam Cas Vanderheijden iets vertellen over het onderzoek dat gedaan is naar oncogenic virussen bij schedelbasis chordomen. Daarover is in november 2018 door het MUMC gepubliceerd. Het was een interessante presentatie, ook vanwege de verrassende invalshoek van het onderzoek.

Prof. dr. Hans Gelderblom gaf een overzicht van de laatste ontwikkelingen op gebied van medische oncologie en clincial trials; een ingewikkelde maar zeer interessante materie waar veel belangstelling voor was. Hij benadrukte de rol van de Chordoma Foundation en verwees naar de website voor de laatste informatie.

Radiotherapeut-oncoloog Dr. Stijn Krol en zorgcoach/senior verpleegkundig consulent Hetty Muller van het HollandPTC droegen aan deze dag bij met presentaties over de voordelen die protonentherapie bij de bestraling van chordomen kan bieden en de begeleiding door de zorgcoach in dit traject.

Na de lunch vertelde Gerard van Oortmerssen iets over de samenwerking tussen de Chordoma Foundation en het Patiënten Platform Sarcomen en de centralisatie van de ondersteuning voor alle sarcoom patiënten. Hoewel het misschien niet voor iedereen duidelijk was dat een chordoom onder de sarcomen valt, is wel duidelijk geworden dat de samenwerking voor lokale ondersteuning een uitstekende stap is geweest waardoor de Chordoma Foundation en het Patiënten Platform Sarcomen subsidie kunnen krijgen waardoor we o.a. lotgenotencontactdagen zoals deze kunnen organiseren.

Caroline Kooy haakte aan door te vertellen over de lancering van de Nederlandse webpage van de Chordoma Foundation, Chordoma Connections en de ondertitelde video’s.

De parallelsessies in de middag waren vermoeidheid door Dr. Mieke van de Leempot van Sophia Revalidatie, nieuw gediagnosticeerde patiënten door Chris te Stroet, verbetering zorgpadneurochirurgie (Monique Baas en Els Duym), verbetering zorgpad orthopedie (Nicolette Leyerzapf en Hetty Muller) en een rondleiding door het HollandPTC.

Na dit volle programma was er gelegenheid om tijdens de borrel met elkaar na te praten over de dag. De fantastische locatie, de gastvrijheid van het HollandPTC en het feit dat zoveel artsen en verpleegkundigen tijd hiervoor hebben vrijgemaakt, maakten dit tot een zeer geslaagde dag. Dank aan alle betrokkenen!

Patiëntgerichte Innovaties

Tegenwoordig beseft men steeds meer dat innovaties in de gezondheidszorg zinvol en zelfs waardevol moeten zijn voor de patiënt. Daarom wordt er steeds meer nadruk gelegd op patiëntenparticipatie bij onderzoek en nieuwe ontwikkelingen in de gezondheidszorg.

In de praktijk is het zeker niet eenvoudig om het perspectief van de patiënt effectief te integreren. Patiënten zijn zich vaak onvoldoende bewust van de mogelijkheden om hun ervaringskennis in te zetten en professionals missen meestal de expertise om een waardevolle participatie van patienten tot stand te brengen. Onze voorzitter Gerard van Oortmerssen en Violet Petit-Steeghs van het Athena Institute (VU) geven afgelopen ochtend een lezing over dit onderwerp op de internationale conferentie “Innovation for Health” in Rotterdam.

Meer informatie over deze dag klik hier.

Nieuwe website Chordoma Foundation Nederland

Vanaf 27 januari 2018 is de Nederlandse webpagina van de Chordoma Foundation live: www.chordomafoundation.org/nederland. Ook is de Experts Geven Antwoord videoserie in het Nederlands ondertiteld, zodat patiënten in de eigen taal deze video’s van vooraanstaande chordoom experts kunnen bekijken: https://www.chordomafoundation.org/living-with-chordoma/expert-answers-video-series/serie-experts-geven-antwoord/ en de folder Aanbevelingen van Experts https://www.chordomafoundation.org/wp-content/uploads/2015/12/FinalChordomaBrochure-READER_NL_high-res_spread.pdf.

Door deze informatie in het Nederlands aan te bieden, kunnen wij alle patiënten beter aan goede informatie helpen over deze uiterst zeldzame aandoening. Voor meer informatie of ondersteuning, neem contact op met nederland@chordomafoundation.org.

De Chordoma Foundation in Nederlands is partner van het Patiënten Platform Sarcomen.

Eerste patiënt in Nederland behandeld met protonentherapie

Deze week is in het nieuwe Protonen Therapie Centrum van UMC Groningen de eerste patiënt in Nederland behandeld met de nieuwe vorm van radiotherapie: protonenbestraling. NFK is erg blij dat deze optie nu ook beschikbaar is in Nederland. Tot nu toe moesten patiënten uitwijken naar het buitenland, dit was vanwege de duur van de behandeling – zes weken lang vijf dagen per week bestralen – een behoorlijk onderneming.

Gerichter bestralen dan met radiotherapie

Bestraling met protonen vindt gerichter plaats dan ‘gewone radiotherapie’ met fotonen. Daardoor vermindert de schade aan het weefsel rondom de tumor. Of dit daadwerkelijk voordeel biedt moet van patiënt tot patiënt bekeken worden.

Toegelaten voor zeven indicaties

Het heeft lang geduurd voordat deze therapie in Nederland beschikbaar kwam. Het Zorginstituut, de gezondheidsraad en het ministerie van VWS hebben naar de meerwaarde gekeken. De therapie is voor zeven indicaties toegelaten tot het pakket: Oogmelanoom, kindertumoren en tumoren in de schedelbasis. Voor prostaatkanker, longkanker, borstkanker en hoofd- en halstumoren is de zorg alleen verzekerd voor de patiënt waarvoor een duidelijk voordeel blijkt bij de vergelijking tussen protonen en fotonen.

Op dit moment kan een beperkt aantal patiënten in het UMCG terecht. Bovendien is de therapie nog niet beschikbaar voor alle bovengenoemde indicaties. Naast Groningen bouwen Delft (opening medio 2018) en Maastricht (opening begin 2019) een protonencentrum. In totaal kunnen er per jaar 1200 tot 1600 patiënten behandeld worden. Zolang de capaciteit nog niet voldoende is blijft de route naar het buitenland open en blijven zorgverzekeraars vergoeden.

Expertgroep protonen

In de expertgroep protonen van het Zorginstituut werkt NFK mee aan de zorgvuldige introductie van deze technologie in Nederland. Dit is de plek waar we de belangen van deze patiënten behartigen.

Vergoeding vervoer nog niet goed geregeld

Voor een behandeling met protonen moeten de meeste mensen reizen. Pauline Evers, expert medicijnen NFK: ‘Een van de zaken die nog niet helemaal goed geregeld lijkt te zijn is de vergoeding van vervoer naar of eventueel verblijf bij de protonencentra.’ NFK heeft hierover vragen gesteld aan het ministerie van VWS en aan Zorgverzekeraars Nederland. We vroegen in een radio-uitzending van Radar aandacht voor dit onderwerp.

Holland PTC

Vanaf 1 mei worden óók in Holland PTC te Delft de eerste patiënten behandeld.

Sint Janskruid: alleen in overleg met oncoloog

Sint-janskruid wordt verkocht als natuurlijk alternatief voor antidepressiva. Dat klinkt onschuldig maar het gebruik van Sint-janskruid kan ernstige gevolgen hebben voor je gezondheid wanneer het gebruikt wordt in combinatie met verschillende soorten medicijnen.

Interactie Sint-janskruid met medicatie tegen kanker

Zo heeft Sint-janskruid interactie met antidepressiva en medicijnen tegen kanker. Een chemokuur kan tot wel 40% minder werkzaam worden, met als gevolg dat je zieker wordt.

Veel kankerpatiënten gebruiken homeopathische middelen, kruidengeneesmiddelen of voedingssupplementen. Een aantal van hen hebben hier ook echt baat bij. NFK denkt dat het goed is als patiënten zelf meedenken over hoe ze hun kwaliteit van leven willen verhogen en daar zelf actief mee bezig zijn. Paulien Evers (expert Medicijnen NFK): ‘Wij waarschuwen echter altijd om dit alleen te doen na overleg met je oncoloog. Het middel kan invloed hebben op de reguliere behandeling, dit blijkt bijvoorbeeld uit de casus Sint-janskruid. Het gebruik van Sint-janskruid kan erg schadelijk zijn, gebruik dit middel alleen in overleg met je oncoloog.’

Uitzending Radar

Desondanks is Sint-janskruid vrij verkrijgbaar bij de drogist. Radar legt vast hoe je als consument wordt voorgelicht over de risico’s en waarom dit middel zo gemakkelijk te verkrijgen is. Kijk vanavond naar de uitzending van Radar met het item over Sint-janskruid om 20:30 uur bij AVROTROS op NPO 1.

Voorspellende app ontwikkeld voor gepersonaliseerde behandeling van wekedelensarcomen

De DASPO-groep (Data Analysis and Survival for Personalized Oncology) van het Wiskundig Instituut van de Universiteit Leiden heeft een app ontwikkeld die op individuele basis voorspellingen doet voor patiënten met een wekedelensarcoom. De app is die beschikbaar in de Appstore en de Google play store.

Op grond van specifieke gegevens van de patiënt en de ziekte, kan de app een indicatie geven van de overlevingskans van 3, 5 en 10 jaar, gerekend vanaf het moment van operatie. Ook de kans op lokale terugkeer van de ziekte in die periode kan weergegeven worden. Het gebruikte model werkt met de behandelmogelijkheden waarvan bewezen is dat ze een positieve invloed hebben op overleving.

Het nu gepresenteerde model doet alleen voorspellingen vanaf het moment van operatie. Er wordt nog gewerkt aan een meer uitgebreide versie van de app, waarmee op grond van gegevens over bijvoorbeeld lokale terugkeer of uitzaaiingen, ook voorspellingen gedaan zullen kunnen worden vanaf andere momenten in het verloop van de ziekte.

Het project wordt gefinancierd door het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF).

Meer informatie (in het engels): https://www.universiteitleiden.nl/en/news/2018/01/personalised-sarcoma-care-leiden-mathematicians-develop-a-prediction-app

Producent kondigt fase-3-studie aan met DCC-2618 bij GIST

Deciphera Pharmaceuticals heeft eerder deze maand medegedeeld dat ze een internationale fase-3-studie aan het opstarten zijn met DCC-2618, als vierdelijnsmiddel bij GIST. Vierdelijns betekent: na imatinib, sunitinib en regorafenib. Het onderzoek heeft de naam INVICTUS meegekregen.

In ons Magazine van december 2017 (p.30) maakten we al melding van de hoopgevende resultaten van de lopende fase-1-studie met DCC-2618 in de VS en Canada. Bij het overgrote deel van de deelnemers aan deze studie werd de tumorgroei tot staan gebracht. Na een half jaar was dit nog steeds het geval bij ruim de helft van de deelnemers. Vooral bij mutaties in KIT exon 17 en in PDGFRA D842V lijkt het middel effect te hebben.

Deze positieve resultaten van de fase-1-studie hebben nu geleid tot de start van een fase-3-studie, waarin meer patiënten kunnen deelnemen. Ook is een uitbreiding naar andere landen aangekondigd, waaronder Nederland en België. Voor zover nu bekend gaat de INVICTUS-studie binnenkort open in het LUMC Leiden en het UZ Leuven (april).

De verwachting is dat in 2019 de resultaten van de INVICTUS-studie bekend zullen zijn.

Meer informatie (in het Engels) over de INVICTUS-studie: https://liferaftgroup.org/2018/01/deciphera-pharmaceuticals-announces-the-start-of-phase-3-clinical-trial-with-dcc-2618-in-gist/ en https://gisttrials.org/iLRG/details.php?Trial=344

Werkvloer scoort onvoldoende voor begrip ex-kankerpatiënten

NFK start bewustwordingscampagne na onderzoek naar de ‘late gevolgen’ van kanker.

Nederlandse werkgevers, leidinggevenden en collega’s hebben te weinig begrip voor werknemers die in het verleden kanker hebben gehad. Volgens ex-kankerpatiënten die na hun behandeling nog steeds kampen met vermoeidheid en andere klachten wordt er te weinig rekening met hen gehouden op werkvloer. Ze geven hun werkgevers en collega’s een rapportcijfer 5,4.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3600 ex-kankerpatiënten. NFK is in samenwerking met haar lidorganisaties een campagne gestart om meer bewustzijn te creëren voor de late gevolgen van kanker. Deze is tweeledig en gericht op zowel werkgevers als werknemers.

Onder andere hiervoor is de nieuwe website Kankerenwerk.nl gelanceerd. Daarop vinden werknemers, zzp’ers en werkgevers allerlei informatie, handvatten, tips en tools over rechten en plichten, werkhervatting en re-integratie na kanker én tijdens de late gevolgen van kanker.

Lees meer: