De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft een omvangrijk onderzoek gedaan naar wat mensen met kanker en hun partners ervaren bij hun seksualiteit en intimiteit. Door de ziekte en de behandeling daarvoor wordt deze vaak fors anders, met grote gevolgen voor de kwaliteit van leven en de relatie. Beide onderwerpen (seks en kanker) zijn beladen met taboes, laat staan de optelsom ervan, reden waarom NFK een aanpak heeft ontwikkeld (zie www.kankerenseks.nl ) die antwoord geeft op concrete vragen die mensen kunnen hebben over dit onderwerp. Met ook ervaringsverhalen en tips van andere patiënten en hun partners, waaraan eveneens veel behoefte bestaat.
Gevolgen kanker voor seks en intimiteit, geestelijk en lichamelijk, bij patiënt en partner
Na de diagnose kanker gebeurt er van alles met zowel een patiënt als diens partner. In geestelijk opzicht (ben ik nog wel volledig man/vrouw, ben ik nog aantrekkelijk, zal alles wel blijven functioneren, enz.) en lichamelijk (te moe voor seks, het missen/veranderen van lichaamsdelen, met erectiestoornissen en een droge vagina, enz.). Die gevolgen komen niet alleen voort uit de directe ziekte, maar ook uit de gevolgen van een behandeling (chemotherapie, medicatie of bijvoorbeeld een operatie). Omdat je seks en intimiteit meestal met zijn tweeën beleeft, is zowel de patiënt als ook de partner hierin betrokken.
De cijfers
Volgens 67% van de ca. 3.000 respondenten (patiënten en partners) zijn de seks en de intimiteit slechter geworden (bij mannen ligt dit met 71% hoger). Zo’n 69% zegt dat het lichaam is veranderd, en voor 53% betreft dat ook emoties en gevoelens (wat met 61% meer geldt voor vrouwen dan voor mannen, met 44%), en 21% denkt anders over zichzelf (meer vrouwen met 28% dan mannen met 13%). Bij de problemen worden vooral genoemd erectieproblemen (36%), vermoeidheid (31%), last van een droge vagina (29%), moeite met klaarkomen en zaadlozing (25%). Ook meldt 24% van de vrouwen en 14% van de mannen geen behoefte meer te hebben, en geen gevoel te hebben en impotent te zijn geworden.
Wat hielp ter verbetering zijn, in willekeurige volgorde: 1. Acceptatie, begrip, praten, tijd, 2. Beëindigen relatie, 3. Medicatie als erectiepillen, hormooncrème, glijmiddel e.d. 4. Hulpmiddelen als een vibrator, erectiepomp, prothese e.d. 5. Bekkenbodemfysiotherapie, 6. Tantra en 7. Lustopwekkende beelden, mooi ondergoed, oefeningen e.d. Men heeft behoefte aan concrete, praktische informatie en tips (58%) en ervaringsverhalen van andere mensen die dit eerder hebben meegemaakt (52%).
Aanpak
Op basis van deze informatie van patiënten en hun partners is een website ontwikkeld waarop veel van de gevraagde informatie is te vinden, met concrete vragen en antwoorden, en verhalen van echte mensen. Deze zijn opgesteld met behulp van vele patiënten, artsen, onderzoekers, seksuologen en belangenpartijen uit het seksuele en oncologische veld. Dank is verschuldigd aan betrokken mensen bij Rutgers, NvvS, Saxion Hogeschool, Daniel den Hoed, LUMC en Sick & Seks.
Bekijk de website hier.
Inschrijving sarcomen contactdag geopend!
/in Algemeen nieuws, AYA, Borderlinetumoren, Botsarcomen, Wekedelensarcomen /door Jasper SmitHet is vanaf vandaag mogelijk om je in te schrijven voor de 1e editie van de sarcomen patiëntencontactdag 2017, wij organiseren als Patiëntenplatform Sarcomen een patiëntencontactdag voor patiënten en naasten met een sarcoom (niet GIST) of borderlinetumoren zoals desmoid- en reusceltumoren.
Deelname is gratis voor patiënten inclusief één partner of metgezel, waarbij het van belang is te weten hoeveel mensen willen deelnemen aan deze dag. Op de dag zelf zullen een aantal inspirerende medici een presentatie houden en in de namiddag zal er een gezellige high tea georganiseerd worden. U krijgt tevens als deelnemer de gelegenheid vragen te stellen. Aanmelden kan tot uiterlijk 8 oktober 2017.
Iedereen is welkom! Toegang is na vooraanmelding (klik hier) gratis.
Klik hier om het programma digitaal te lezen.
Enquête over databank klinische studies
/in Algemeen nieuws, NFK /door Jasper SmitHeeft u wel eens gezocht naar informatie over klinisch onderzoek omdat u mee wilde doen aan een dergelijk onderzoek? Vindt u dat deze informatie anders of beter kan of kon u niet vinden wat u zocht? Of was u juist heel tevreden? Deel dan nu uw ervaring in deze enquête van de Dutch Clinical Trial Foundation. Zij gaan de resultaten gebruiken omdat zij samen met patiëntenorganisaties en de CCMO (het centrale orgaan dat gaat over de ethische goedkleuring van klinische studies) gaat werken aan een voor patiënten toegankelijke database (vanuit de overheid) met alle klinische studies in Nederland.
Om de databank goed af te stemmen op de wensen van de gebruikers, hebben zij de input van zoveel mogelijk patiënten nodig.
Wilt u meedoen aan deze enquête, dan kunt u tot 30 september gebruik maken van deze link:
https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/toegangmedischonderzoek
Patiëntenplatform Sarcomen en
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK
Pleidooi voor concentratie van zorg voor patiënten met wekedelensarcoom
/in Algemeen nieuws, GIST, Wekedelensarcomen /door Jasper SmitDe behandeling van patiënten met een wekedelensarcoom kan in Nederland worden geoptimaliseerd door deze zorg te concentreren in gespecialiseerde sarcoomcentra. Die conclusie trekken Harald Hoekstra (UMC Groningen) en collega’s van NKI-AvL, Erasmus MC, UMC Groningen, LUMC en IKNL in een publicatie in Annals of Surgical Oncology, op grond van een door hen uitgevoerde studie.
Optimale zorg voor patiënten met wekedelensarcomen blijft een uitdaging. In deze landelijke studie wordt geconcludeerd dat er mogelijkheden zijn om de zorg voor patiënten met wekedelensarcomen in Nederland te verbeteren. Ze doen de aanbeveling de zorg voor deze patiënten meer te centraliseren in bijvoorbeeld vijf gespecialiseerde sarcoomcentra. Als voorbeeld wordt de manier genoemd waarop de behandeling van bottumoren in geconcentreerd in vier gespecialiseerde centra. De verwachting is dat daardoor de kwaliteit van de pathologieverslaglegging een impuls krijgt, behandelrichtlijnen beter worden nageleefd en er ruimte ontstaat voor de ontwikkeling en toepassing van nieuwe diagnosetechnieken en behandelstrategieën. Uiteindelijk moet dit leiden tot algemene verbetering van de klinische uitkomsten voor deze patiënten. Het is de hoogste tijd voor geïntegreerde sarcoomzorg, in Nederland en in Europa.
Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
Hoekstra HJ, Haas RLM, Verhoef C, Suurmeijer AJH, van Rijswijk CSP, Bongers BGH, van der Graaf WT, Ho VKY: ‘Adherence to Guidelines for Adult (Non-GIST) Soft Tissue Sarcoma in the Netherlands: A Plea for Dedicated Sarcoma Centers’. Ann Surg Oncol. 2017 Jul 26.
Aangepaste richtlijn voor desmoïd fibromatose
/in Algemeen nieuws, Borderlinetumoren /door Jasper SmitDe richtlijn uit 2015 van de European Desmoid Working Group voor diagnose en behandeling van desmoïd fibromatose (DF) is onlangs op een aantal punten bijgesteld. Dit is gebeurd na overleg tussen medisch specialisten en vertegenwoordigers van patiënten.
Begin dit jaar is er een bijeenkomst geweest waar specialisten van de Soft Tissue and Bone Sarcoma Group (STBSG) van de European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) de bestaande richtlijn voor DF uitgebreid hebben besproken met vertegenwoordigers van Sarcoma Patients Euronet (SPAEN). Dat is de Europese koepel van organisaties van sarcoompatiënten waar ook ons Patiëntenplatform Sarcomen bij is aangesloten.
Meer lezen over dit onderwerp? klik hier.
Nieuwe hoop uit bestaande medicijnen
/in Algemeen nieuws, GIST, Wekedelensarcomen /door Jasper SmitAls een patiënt alle standaard behandelingen heeft doorlopen,
maar de kanker blijft groeien, kan een experimentele behandeling in studieverband soms toch nog hoop bieden. De DRUP-studie doet dit op een unieke manier: door te kijken of patiënten baat kunnen hebben bij een nieuwe toepassing van bestaande medicijnen. Lees meer in het pdf van het Antoni van Leeuwenhoek, klik hier. Deze studie loopt momenteel in een groot deel van de sarcoom expertise centra.
Bart Schreuder benoemd tot hoogleraar Orthopedische Oncologie
/in Algemeen nieuws, Botsarcomen, Wekedelensarcomen /door Jasper SmitBart Schreuder is met ingang van 1 augustus 2017 benoemd tot hoogleraar Orthopedische Oncologie, in het bijzonder bottumoren bij kinderen aan het Radboudumc.
Bart Schreuder (Schiedam 1961) behaalde in 1986 zijn artsdiploma aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Vervolgens specialiseerde hij zich op het gebied van de Heelkunde in het lkazia Ziekenhuis te Rotterdam (1989-1990) en de Orthopedie in het Radboudumc (1991-1994), waarna hij zich in 1995 registreerde als orthopedisch chirurg.
Een door het KWF gefinancierd fellowship stelde hem in staat zich verder te specialiseren in het deelgebied de orthopedische oncologie. In 1997 promoveerde hij op een onderzoek naar de cryochirurgische behandeling van goedaardige en laaggradige kwaadaardige bottumoren. Sinds 1997 is dr. Schreuder werkzaam in het Radboudumc als medisch specialist op de afdeling orthopedie met als aandachtsgebied de orthopedische en spinale oncologie. Spinale oncologie richt zich op alle tumoren in de wervelkolom.
Bart Schreuder is onder meer oprichter van de werkgroep Sarcomen en initiator van het Radboudumc Expertisecentrum Sarcomen, een multidisciplinair centrum voor onderwijs onderzoek en behandeling van kwaadaardige bot- en weke-delentumoren.
Schreuder is bestuurslid van Nederlandse orthopedische vereniging en penningmeester van de Stichting AYA (adolescents and young adults with cancer). In het kader van de samenwerking tussen het Radboudumc en het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie te Utrecht zal hij een deel van zijn werkzaamheden in Utrecht verrichten.
(Bron: Radboudumc)
Kanker veroorzaakt grote problemen bij seks en intimiteit
/in Algemeen nieuws, NFK /door Jasper SmitDe Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft een omvangrijk onderzoek gedaan naar wat mensen met kanker en hun partners ervaren bij hun seksualiteit en intimiteit. Door de ziekte en de behandeling daarvoor wordt deze vaak fors anders, met grote gevolgen voor de kwaliteit van leven en de relatie. Beide onderwerpen (seks en kanker) zijn beladen met taboes, laat staan de optelsom ervan, reden waarom NFK een aanpak heeft ontwikkeld (zie www.kankerenseks.nl ) die antwoord geeft op concrete vragen die mensen kunnen hebben over dit onderwerp. Met ook ervaringsverhalen en tips van andere patiënten en hun partners, waaraan eveneens veel behoefte bestaat.
Gevolgen kanker voor seks en intimiteit, geestelijk en lichamelijk, bij patiënt en partner
Na de diagnose kanker gebeurt er van alles met zowel een patiënt als diens partner. In geestelijk opzicht (ben ik nog wel volledig man/vrouw, ben ik nog aantrekkelijk, zal alles wel blijven functioneren, enz.) en lichamelijk (te moe voor seks, het missen/veranderen van lichaamsdelen, met erectiestoornissen en een droge vagina, enz.). Die gevolgen komen niet alleen voort uit de directe ziekte, maar ook uit de gevolgen van een behandeling (chemotherapie, medicatie of bijvoorbeeld een operatie). Omdat je seks en intimiteit meestal met zijn tweeën beleeft, is zowel de patiënt als ook de partner hierin betrokken.
De cijfers
Volgens 67% van de ca. 3.000 respondenten (patiënten en partners) zijn de seks en de intimiteit slechter geworden (bij mannen ligt dit met 71% hoger). Zo’n 69% zegt dat het lichaam is veranderd, en voor 53% betreft dat ook emoties en gevoelens (wat met 61% meer geldt voor vrouwen dan voor mannen, met 44%), en 21% denkt anders over zichzelf (meer vrouwen met 28% dan mannen met 13%). Bij de problemen worden vooral genoemd erectieproblemen (36%), vermoeidheid (31%), last van een droge vagina (29%), moeite met klaarkomen en zaadlozing (25%). Ook meldt 24% van de vrouwen en 14% van de mannen geen behoefte meer te hebben, en geen gevoel te hebben en impotent te zijn geworden.
Wat hielp ter verbetering zijn, in willekeurige volgorde: 1. Acceptatie, begrip, praten, tijd, 2. Beëindigen relatie, 3. Medicatie als erectiepillen, hormooncrème, glijmiddel e.d. 4. Hulpmiddelen als een vibrator, erectiepomp, prothese e.d. 5. Bekkenbodemfysiotherapie, 6. Tantra en 7. Lustopwekkende beelden, mooi ondergoed, oefeningen e.d. Men heeft behoefte aan concrete, praktische informatie en tips (58%) en ervaringsverhalen van andere mensen die dit eerder hebben meegemaakt (52%).
Aanpak
Op basis van deze informatie van patiënten en hun partners is een website ontwikkeld waarop veel van de gevraagde informatie is te vinden, met concrete vragen en antwoorden, en verhalen van echte mensen. Deze zijn opgesteld met behulp van vele patiënten, artsen, onderzoekers, seksuologen en belangenpartijen uit het seksuele en oncologische veld. Dank is verschuldigd aan betrokken mensen bij Rutgers, NvvS, Saxion Hogeschool, Daniel den Hoed, LUMC en Sick & Seks.
Bekijk de website hier.
Pembrolizumab werkzaam bij bepaalde soorten sarcoom
/in Algemeen nieuws, Botsarcomen, Wekedelensarcomen /door Jasper SmitOp het jaarlijkse ASCO-congres in de VS zijn de resultaten gepresenteerd van de SARC-028-studie naar de werking van het middel pembrolizumab bij verschillende typen sarcoom. In het geval van ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom (UPS) en liposarcoom zijn die resultaten hoopgevend te noemen.
Pembrolizumab is een middel voor immunotherapie dat al wordt toegepast bij de behandeling van enkele andere vormen van kanker, waaronder melanoom en niet-kleincellige longkanker. Het is een zeer duur middel dat op de markt is onder de merknaam Keytruda® van producent Merck Sharp & Dohme.
SARC-028 is een fase II-studie waarin de werkzaamheid van pembrolizumab is getest bij vier typen wekedelensarcoom (UPS, liposarcoom, synoviosarcoom en leiomyosarcoom) en drie typen botsarcoom (osteosarcoom, Ewing-sarcoom en chondrosarcoom). Het is uitgevoerd in de VS, waar in totaal ruim 80 sarcoompatiënten mee hebben gedaan.
Uit de studie is gebleken dat bij 30% van de deelnemende patiënten met UPS of liposarcoom sprake was van kleiner worden (en bij een UPS-patiënt zelfs het verdwijnen) van tumoren. Bij de andere onderzochte vormen van sarcoom had het middel veel minder effect. Een op de tien deelnemers had last van forse bijwerkingen.
Op grond van deze resultaten is men van plan verder onderzoek te gaan verrichten naar de werking van pembrolizumab bij een grotere groep patiënten met UPS of liposarcoom. Of ook Nederlandse of Belgische centra mee zullen doen aan dit grotere onderzoek is nog niet bekend.
Protontherapie vanaf 2019 in België mogelijk
/in Algemeen nieuws, Botsarcomen, Wekedelensarcomen /door Jasper SmitKU Leuven en UCL investeren in een gloednieuw onderzoeks- en behandelcentrum voor protontherapie. Dit doen ze met steun van UZ Gent en in samenwerking met een partner uit de industrie. Onderzoekers en experts uit de industrie zullen in het nieuwe centrum samenwerken rond de verdere ontwikkeling van proton- en koolstof-ion-behandelingen.
In het protontherapiecentrum zullen niet alleen artsen van UZ Leuven, het Universitair Ziekenhuis Saint-Luc (UCL) en UZ Gent terecht kunnen, ook andere universitaire en niet-universitaire ziekenhuizen kunnen meestappen in dit project voor de behandeling van hun patiënten. De behandeling zal steeds gebeuren in nauw overleg met de betrokken arts. Dankzij de snelle ontwikkeling van de informatietechnologie zal een deel van de voorbereiding voor deze behandeling vanop afstand kunnen gebeuren.
Specialisten van zowel het Universitair Ziekenhuis Saint-Luc als van UZ Leuven staan in voor de werking van het centrum voor protontherapie. Het centrum krijgt een plaats op campus Gasthuisberg van UZ Leuven. Daar is op dit moment al het Leuvense Kankerinstituut gevestigd. Met meer dan 5000 nieuwe patiënten per jaar is dit het grootste kankercentrum van België en internationaal een referentiecentrum, zoals het ‘Centre du Cancer’ van Saint-Luc dat is in het Franstalig landsgedeelte.
(Bron: uzleuven.be)
N.B. Nederland krijgt drie centra voor protonentherapie tegen kanker in Delft en Groningen deze gaan medio 2017 open, en Maastricht zal medio 2018 volgen.
Actie Warm Hart: U bepaalt wel doel € 10.000,- krijgt. Stem nu!
/in Algemeen nieuws /door Jasper SmitBeste Leden, (ex)patiënten en belangstellende,
Voor de actie Warm Hart van de NCRV heeft Dianca als goed doel de stichting: ‘Honderd Duizend Keer een Tientje’ (HDKT) aangemeld. Deze stichting maakt zich sterk om geld in te zamelen voor onderzoek naar en voorlichting over Sarcoom-kanker, een zeldzame, zeer kwaadaardige vorm van kanker. De actie Warm Hart biedt de mogelijkheid aandacht te vragen voor deze stichting en sarcoomkanker.
Vanaf vandaag 10 mei kun je stemmen op ‘Honderd Duizend Keer een Tientje’ via onderstaande link:
https://www.ncrv.nl/geven/honderd-duizend-keer-een-tientje
Wilt u ons helpen met jouw stem?
Als ‘Honderd Duizend Keer een Tientje’ wint krijgt de stichting €10.000,- wat wordt besteed aan onderzoek naar behandeling en voorlichting om in een zo vroeg mogelijk stadium sarcoomkanker te ontdekken.
Én wil je me helpen om dit bericht via je social media te verspreiden naar je netwerk van familie, vrienden, bekenden en collega’s en aan hen de vraag het ook weer verder te verspreiden.
Voor iedereen die sarcoomkanker heeft.
p.s. vergeet uw stem niet te bevestigen via de e-mail.