Het AVL heeft een prachtige donatie van $100.000 ontvangen

Dr. Rick Haas van Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) heeft een prachtige donatie van $100.000 van de Amerikaanse Alan B. Slifka Foundation ontvangen! De donatie is bestemd voor onderzoek naar sarcomen. Dit zijn kankersoorten die ontstaan vanuit het steun- en bindweefsel en kunnen voorkomen in spieren, vet, bloedvaten, kraakbeen, bot en het weefsel tussen organen. ‘Omdat dit een zeldzame kankersoort is, is er weinig geld beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Ik ben heel dankbaar voor deze donatie!’, aldus dr. Haas. De gift wordt besteed aan onderzoek naar de individuele bestralingsgevoeligheid van tumorcellen van verschillende sarcoom soorten.

(Bron: AVL)

Hoe online is jouw ziekenhuis?

Mijn Erasmus, Mijn Radboud, Mijn Bravis, MijnMumc+: misschien ben je al gewend in te loggen bij je ziekenhuis om je uitslagen te raadplegen of een afspraak met je arts te maken. Nog niet alle ziekenhuizen zijn zover. Je kunt nu op een website opzoeken hoe het staat met jouw ziekenhuis.

Nictiz, het expertisecentrum e-health, onderzocht tachtig ziekenhuizen in Nederland en vond dat 28 van deze ziekenhuizen een patiëntenportaal hebben.

Op de website www.hoeonlineisjouwziekenhuis.nl kun je opzoeken of jouw ziekenhuis daar bij zit. Je kunt zien wat je daar als patiënt aan hebt: uitslagen nakijken, contact met je arts opnemen of een afspraak maken. Het verschilt per ziekenhuis. De situatie is van augustus 2017.

Er staat een schematisch overzicht van de resultaten van het onderzoek. Zo zie je onder andere dat er in Zeeland geen enkel ziekenhuis is met een online patiëntenportaal. Dat de meest gebruikte functionaliteiten afsprakenoverzichten, brieven en vragenlijsten zijn en dat al die 28 ziekenhuizen DigiD gebruiken om in te kunnen loggen, al dan niet met extra sms-beveiliging.

NFK vindt sluis medicijnen goed idee

Nieuwe geneesmiddelen voor kanker die erg duur zijn worden niet meteen in het basispakket opgenomen. In de ‘sluis’ worden zij eerst beoordeeld en daarna onderhandelt het ministerie over de prijs. NFK vindt de sluis een goed idee: de prijzen van geneesmiddelen moeten omlaag, zodat we ook in de toekomst de innovatieve middelen voor patiënten kunnen blijven betalen. NFK vindt dat de fabrikanten tijdens de sluisperiode de al geregistreerde middelen gratis ter beschikking moet stellen. Het proces van beoordelen moet en kan sneller. Tijdens het Bruggink debat op 7 november heeft NFK hiervoor aanbevelingen gedaan.

Klik hier om te lezen wat Pauline Evers (NFK) op de bijeenkomst naar voren heeft gebracht.

De meeste nieuwe geneesmiddelen voor kanker komen automatisch in de basisverzekering en worden vergoed voor alle patiënten die deze middelen nodig hebben. Een klein aantal (8 sinds juli 2015 van de ruim 80 die er geregistreerd zijn) worden extra beoordeeld door het Zorginstituut in de sluis. Daarna volgen prijsonderhandelingen door het ministerie van VWS. Tot nu toe zijn alle kankergeneesmiddelen uiteindelijk in het pakket opgenomen.

De sluis betekent soms wel dat patiënten gedurende een bepaalde tijd geen toegang tot deze geregistreerde middelen hebben. NFK vindt dat eigenlijk onacceptabel maar als een middel eenmaal verkocht wordt is er voor de fabrikant geen enkele druk meer om de prijs te verlagen. Daarom vinden we de sluis in principe een goed idee.

Een aantal fabrikanten stelt hun middel tijdens de sluisperiode gratis ter beschikking (compassionate use). NFK pleit ervoor dat álle fabrikanten dat gaan doen.

Ook vindt zij dat de procedure versneld moet worden. ‘Als alle partijen meewerken kunnen we veel eerder met de beoordeling beginnen,’ aldus Pauline  Evers. Zodra de resultaten in de internationale literatuur gepubliceerd zijn, kunnen de artsen bepalen hoe ze dit middel in de behandeling in Nederland gaan inpassen (CIEBOM advies). Daarmee kan het Zorginstituut aan de slag voor de beoordeling. De fabrikant moet dan ook in een verder stadium zijn dossier indienen bij het zorginstituut. Vooral voor wat betreft de prijs die zij voor het middel willen vragen.

Soms worden er ook middelen beoordeeld die nagenoeg gelijk zijn. Er zijn bijvoorbeeld verschillende fabrikanten die allemaal immunotherapie voor longkanker op de markt brengen. Als de middelen heel erg vergelijkbaar zijn kan de beoordeling ook veel korter.

Door compassionate use en een snellere beoordeling hebben patiënten toch nog toegang tot middelen terwijl het principe van lagere prijzen via onderhandelingen wel bereikbaar blijft.

Wil je weten hoe geneesmiddelen in Nederland in het verzekerde pakket komen? lees dan verder in ‘De reis van het medicijn‘.

Geluidsopnames van het gesprek met je dokter: prima, zegt KNMG

Het gesprek met je arts opnemen. Patiëntenplatform Sarcomen geeft het al een tijd als tip voor als je bang bent informatie te missen bij een consult. Artsenorganisatie KNMG heeft nu een handreiking voor artsen gepubliceerd. Kern van hun boodschap aan artsen: reageer positief.

Voorzien in een behoefte

De handreiking voorziet in een behoefte bij artsen zo blijkt uit onderzoek onder het KNMG-artsenpanel en uit het vorig jaar gehouden onderzoek onder medisch specialisten. Uit dit onderzoek dat de Federatie in samenwerking met het KRO/NCRV radio 1 programma De Ochtend heeft gehouden, bleek een grote behoefte (74%) aan duidelijke richtlijnen voor het opnemen van het gesprek. De zorgen die medisch specialisten hebben, gaan vooral over de verspreiding van het opgenomen gesprek via internet of sociale media.

Belangrijkste punten

De handreiking gaat in op wat de regels zijn en hoe hiermee om te gaan. Van de handreiking is een infographic gemaakt; een handig overzicht voor de medisch specialist voor onder andere in de spreekkamer.  De belangrijkste punten uit de handreiking zijn:

  • Patiënten mogen volgens de wet een gesprek met een arts voor privégebruik opnemen.
  • Zij hoeven dit niet vooraf te melden. Het komt de verstandhouding echter ten goede als dit wel gebeurt, vindt ook de Nederlandse Patiëntenfederatie.
  • Een open, uitnodigende houding van de arts verlaagt de drempel en kan heimelijke opnames voorkomen. Denk aan een aankondiging in de wachtkamer over het opnemen van gesprekken.
  • Zo ontstaat ruimte om samen te bespreken welke behoefte de patiënt heeft en welke informatieoverdracht hier het beste bij past. Denk bijvoorbeeld aan het opnemen van een samenvatting van het gesprek aan het eind van het consult.
  • Openbaarmaking van een geluidsopname, bijvoorbeeld via sociale media, mag alleen als de arts hiermee heeft ingestemd.

Lees verder op KNMG.nl

Wat zijn de effecten van jouw behandeling?

Steeds meer mensen overleven kanker of leven met kanker. Gelukkig. Maar wat zijn de gevolgen van de behandeling van kanker op lange termijn? Zou je jouw ervaringen op dit vlak willen delen?

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar het Patiëntenplatform Sarcomen bij aangesloten is, inventariseert de langetermijngevolgen van kankerbehandelingen. Is jouw leven veranderd nadat je kanker hebt gekregen? Heb je na of tijdens de behandeling nog klachten, zoals vermoeidheid? Hoe ga je met die veranderingen om?

Betere zorg en meer bewustwording

NFK gebruikt de resultaten van de inventarisatie om de zorg en het leven van kankerpatiënten en mensen die kanker gehad hebben en hun naasten te verbeteren. Ze wil ervoor zorgen dat er voor hen betere hulp, meer bewustwording en begeleiding komt.
De resultaten leveren inzichten op die gebruikt worden door kankerpatiëntenorganisaties, overheid en toezichthouders.

Vragenlijst invullen

Je kunt op twee manier helpen: eenmalig of als panellid. Je kunt eenmalig de vragenlijst over late effecten van de behandeling invullen. De vragenlijst is open tot 31 oktober.

Panellid worden

Je kunt ook vaker, en over meer onderwerpen jouw ervaringen delen. Word dan lid van het panel  van ‘Doneer je ervaring’. Wanneer je lid wordt, krijg je ongeveer vier keer per jaar een online  vragenlijst  over een actueel onderwerp. Iedereen die ervaring heeft met kanker – (ex-)patiënten, naasten én zorgprofessionals – kan meedoen. Doneer je ervaring is een initiatief van NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties).  Doe mee!

Inschrijving sarcomen contactdag geopend! (update!) 3-11-2017

Het is vanaf vandaag mogelijk om je in te schrijven voor de 1e editie van de sarcomen patiëntencontactdag 2017, wij organiseren als Patiëntenplatform Sarcomen een patiëntencontactdag voor patiënten en naasten met een sarcoom (niet GIST) of borderlinetumoren zoals desmoid- en reusceltumoren.

Deelname is gratis voor patiënten inclusief één partner of metgezel, waarbij het van belang is te weten hoeveel mensen willen deelnemen aan deze dag. Op de dag zelf zullen een aantal inspirerende medici een presentatie houden en in de namiddag zal er een gezellige high tea georganiseerd worden. U krijgt tevens als deelnemer de gelegenheid vragen te stellen. Aanmelden kan tot uiterlijk 8 oktober 2017.

Klik hier om het programma digitaal te lezen.

Update: De limiet is bereikt! De inschrijving is gesloten.

Met trots kunnen wij melden dat de limiet van 80 bezoekers aan onze contactdag is bereikt! We gaan op zaterdag 4 november een bijzondere eerste contactdag tegemoet voor sarcoom, desmoïd en reusceltumor patiënten. Het is niet meer mogelijk om in te schrijven.

Als de patiënten contactdag vol is, betekent dit niet altijd dat u de contactdag niet meer kan bezoeken. Soms komt er last minute nog plek vrij. Om op deze lijst te komen kunt u mailen naar: admin@patientenplatformsarcomen.nl t.a.v. Jasper Smit.

Update 2: 3 november 2017

Morgen is de jaarlijkse contactdag voor sarcomen, desmoïd en reusceltumoren patiënten in Doorn.

Er zijn nog 4 plaatsen over doordat er diverse mensen hebben afgezegd vanwege opname in het ziekenhuis of ze zijn te ziek. Mocht je toch nog willen komen, stuur dan snel een mail naar admin@patientenplatformsarcomen.nl (vol = vol)

We gaan morgen ook twitteren, dus volg ons op #sarcomen17 via twitter. Je hoeft hiervoor geen twitteraccount te hebben, klik hier https://twitter.com/ppsarcomen

TOT MORGEN!

 

Enquête over databank klinische studies

Heeft u wel eens gezocht naar informatie over klinisch onderzoek omdat u mee wilde doen aan een dergelijk onderzoek? Vindt u dat deze informatie anders of beter kan of kon u niet vinden wat u zocht? Of was u juist heel tevreden? Deel dan nu uw ervaring in deze enquête van de Dutch Clinical Trial Foundation. Zij gaan de resultaten gebruiken omdat zij samen met patiëntenorganisaties en de CCMO (het centrale orgaan dat gaat over de ethische goedkleuring van klinische studies) gaat werken aan een voor patiënten toegankelijke database (vanuit de overheid) met alle klinische studies in Nederland.

Om de databank goed af te stemmen op de wensen van de gebruikers, hebben zij de input van zoveel mogelijk patiënten nodig.

Wilt u meedoen aan deze enquête, dan kunt u tot 30 september gebruik maken van deze link:

https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/toegangmedischonderzoek

Patiëntenplatform Sarcomen en

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK

Pleidooi voor concentratie van zorg voor patiënten met wekedelensarcoom

De behandeling van patiënten met een wekedelensarcoom kan in Nederland worden geoptimaliseerd door deze zorg te concentreren in gespecialiseerde sarcoomcentra. Die conclusie trekken Harald Hoekstra (UMC Groningen) en collega’s van NKI-AvL, Erasmus MC, UMC Groningen, LUMC en IKNL in een publicatie in Annals of Surgical Oncology, op grond van een door hen uitgevoerde studie.

Optimale zorg voor patiënten met wekedelensarcomen blijft een uitdaging. In deze landelijke studie wordt geconcludeerd dat er mogelijkheden zijn om de zorg voor patiënten met wekedelensarcomen in Nederland te verbeteren. Ze doen de aanbeveling de zorg voor deze patiënten meer te centraliseren in bijvoorbeeld vijf gespecialiseerde sarcoomcentra. Als voorbeeld wordt de manier genoemd waarop de behandeling van bottumoren in geconcentreerd in vier gespecialiseerde centra. De verwachting is dat daardoor de kwaliteit van de pathologieverslaglegging een impuls krijgt, behandelrichtlijnen beter worden nageleefd en er ruimte ontstaat voor de ontwikkeling en toepassing van nieuwe diagnosetechnieken en behandelstrategieën. Uiteindelijk moet dit leiden tot algemene verbetering van de klinische uitkomsten voor deze patiënten. Het is de hoogste tijd voor geïntegreerde sarcoomzorg, in Nederland en in Europa.

Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Hoekstra HJ, Haas RLM, Verhoef C, Suurmeijer AJH, van Rijswijk CSP, Bongers BGH, van der Graaf WT, Ho VKY: ‘Adherence to Guidelines for Adult (Non-GIST) Soft Tissue Sarcoma in the Netherlands: A Plea for Dedicated Sarcoma Centers’. Ann Surg Oncol. 2017 Jul 26.

Aangepaste richtlijn voor desmoïd fibromatose

De richtlijn uit 2015 van de European Desmoid Working Group voor diagnose en behandeling van desmoïd fibromatose (DF) is onlangs op een aantal punten bijgesteld. Dit is gebeurd na overleg tussen medisch specialisten en vertegenwoordigers van patiënten.

Begin dit jaar is er een bijeenkomst geweest waar specialisten van de Soft Tissue and Bone Sarcoma Group (STBSG) van de European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) de bestaande richtlijn voor DF uitgebreid hebben besproken met vertegenwoordigers van Sarcoma Patients Euronet (SPAEN). Dat is de Europese koepel van organisaties van sarcoompatiënten waar ook ons Patiëntenplatform Sarcomen bij is aangesloten.

Meer lezen over dit onderwerp? klik hier.

Nieuwe hoop uit bestaande medicijnen

Als een patiënt alle standaard behandelingen heeft doorlopen,
maar de kanker blijft groeien, kan een experimentele behandeling in studieverband soms toch nog hoop bieden. De DRUP-studie doet dit op een unieke manier: door te kijken of patiënten baat kunnen hebben bij een nieuwe toepassing van bestaande medicijnen. Lees meer in het pdf van het Antoni van Leeuwenhoek, klik hier. Deze studie loopt momenteel in een groot deel van de sarcoom expertise centra.

Samenvatting van de DRUP-studie
De DRUP-studie is een samenwerkingsverband van meerdere instituten. Het initiatief is gekomen vanuit het CPCT (Centrum for Personalized Cancer Treatment), dat is opgericht door het Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC Kanker Centrum en het UMC Utrecht. Inmiddels zijn zo’n 40 Nederlandse ziekenhuizen bij het CPTC aangesloten. De hoofdonderzoekers van het DRUP-project zijn, naast prof. dr. Emile Voest, prof. dr. Hans Gelderblom van het LUMC en prof. dr. Henk Verheul van het VUMC. De DRUP-studie is mogelijk gemaakt dankzij grote financiële bijdragen van Barcode for Life en KWF Kankerbestrijding. De farmaceutische industrie levert ook een belangrijke bijdrage, met het gratis ter beschikking stellen van de medicijnen en met financiële ondersteuning.