Dam tot Damloop Sarcoomteam

Exclusieve actie van Winan van Houdt, chirurg aan het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam, gespecialiseerd in sarcomen. In een vorig nummer van ons Magazine heeft hij zichzelf al aan u gepresenteerd. Daar stond een foto van hem bij in sporttenue. Ooit werkte hij in Engeland en liep daar de marathon van Londen om geld in te zamelen voor Britse sarcoom-patiënten.

Nu loopt hij op 22 september aanstaande met een team de Van Dam tot Dam loop (Amsterdam-Zaandam), alweer om geld in te zamelen voor onderzoek naar sarcomen, ditmaal in Nederland. Onderzoek voor u dus, voor ons allen. U kunt hem sponsoren. Het streefbedrag is € 4000. Via onderstaande link komt u op de website van de actie van Winan.

Klik hier voor meer informatie en een donatie aan het onderzoek

Zwemmen voor sarcoom onderzoek

Maarten van der Weijden genas van acute leukemie en presteerde het om daarna olympisch kampioen te worden op het onderdeel 10 km open water zwemmen. Uit dankbaarheid zet hij zich met zijn Maarten van der Weijden Foundation nu in om andere kankerpatiënten te helpen door geld in te zamelen voor onderzoek.

Deze zomer gaat hij de Elfstedentocht zwemmen, op 18, 19 en 20 augustus, ongeveer 200 km non-stop! Iedereen kan een stukje met hem mee zwemmen, 500 of 2000 meter, en het is natuurlijk de bedoeling dat de mee-zwemmers zich laten sponsoren (liefst 1000 euro maar minder mag ook!) om zoveel mogelijk geld bij elkaar te krijgen.

De opbrengst gaat naar 11 onderzoeksprojecten, voor iedere stad een project. Het mooie is dat NFK nauw betrokken is geweest bij de selectie van deze onderzoeksprojecten. Maarten vindt het belangrijk dat kankerpatiëntenorganisaties meer invloed krijgen op welke onderzoeken gesubsidieerd worden. Daarom heeft hij NFK betrokken bij de selectie van de 11 projecten. Ook het Patiëntenplatform Sarcomen heeft hieraan meegewerkt en we zijn ontzettend blij dat een van de onderzoeken zich richt op botsarcomen!

Dit onderzoeksproject wordt uitgevoerd door Dr. Rubina Baglio bij het Amsterdam UMC. Botkankercellen misbruiken hun omgeving om er zelf beter van te worden. Zo kunnen ze uitgroeien en uitzaaien. Rubina Baglio onderzoekt de signalen die botkankercellen uitzenden en of je die kunt blokkeren.

In elk van de 11 steden is een korte stop met een podium programma waarin een van de projecten in de schijnwerper wordt gezet. Op 18 augustus zal rond 13:00 uur “ons” sarcoomproject in de schijnwerper staan te Franeker. Ik (Gerard van Oortmerssen, voorzitter) zal daarbij aanwezig zijn en hoop de kans te krijgen om de aandacht te vestigen op dit project. Maar het is ook een kans om de zeldzame sarcomen meer bekendheid te geven en te wijzen op de noodzaak van meer onderzoek naar sarcomen.

U kunt meer informatie vinden op: 11stedenzwemtocht.nl

GIST Landelijke Contactdag 2018

Op zaterdag 22 september 2018 organiseert de Contactgroep GIST hun 15e landelijke contactdag! De landelijke contactdag van GIST is ieder jaar weer een mooie gelegenheid om u op de hoogte te stellen van de laatste inzichten op het gebied van de gastro intestinale stroma tumoren (GIST). U kunt daarnaast antwoorden op uw persoonlijke vragen vinden en heeft ruim de gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

Vorig jaar was de GIST contactdag een erg geslaagde dag, dus zorg dat u er dit jaar snel bij bent. Meld u daarom aan voor het Facebook event voor alle updates.

De inschrijving is geopend! voor leden, nog geen lid meld u dan nu aan als lid. En ontvang een link voor de contactdag naar inschrijving. Klik hier om lid te worden. (let op! vol=vol)

3 vragen aan CZ…

Gerard van Oortmerssen is voorzitter van Stichting Sarcomen, een patiëntenplatform voor patiënten met een sarcoom. Hij stelt 3 vragen aan Alexander Dröge, projectleider Zorg bij CZ.

Gerard: “Sarcomen zijn zeldzaam en zeer verschillend. Jaarlijks wordt bij 840 volwassenen wekedelenkanker vastgesteld. Ze vragen om een gespecialiseerde behandeling. Dat vereist specialisatie en concentratie van zorg. Hoe gaan jullie daar als verzekeraar mee om?”

Lees meer over dit nieuwsartikel op de website van CZ, klik hier.

Geactualiseerde ESMO-richtlijnen voor wekedelensarcomen en GIST gepubliceerd

ESMO (European Society for Medical Oncology) en EURACAN (European Reference Network for Rare Adult Solid Cancers) hebben gezamenlijk nieuwe versies gepubliceerd van de richtlijnen voor de diagnose, behandeling en follow-up van wekedelensarcomen en van GIST.

Deze gezaghebbende richtlijnen zijn door vooraanstaande specialisten uit verschillende Europese landen opgesteld en worden om de paar jaar aangepast aan de laatste inzichten en ontwikkelingen.

Voor de complete nieuwe richtlijnen voor wekedelensarcomen (in het Engels), klik hier

Voor de complete nieuwe GIST-richtlijnen (in het Engels), klik hier

Studie naar ander schema van inname regorafenib

Op het jaarlijkse congres van de American Society of Clinical Oncology worden de resultaten gepresenteerd van recent onderzoek waarin een continue dagelijkse dosis van 100 mg regorafenib is toegepast. Deze dosering wordt vergeleken met de standaard dosering van dit middel.  

Meer lezen: Klik dan hier.

Website Contactgroep Desmoïd vernieuwd

De website over desmoïd tumoren van het Patiëntenplatform Sarcomen is geheel vernieuwd. Op de website presenteert de Contactgroep Desmoïd nu uitgebreide Nederlandstalige informatie over onder meer het ontstaan, de diagnose en de behandeling van deze tumoren. Ook wordt antwoord gegeven op aantal vragen die veel gesteld worden door desmoïdpatiënten en wordt ingegaan op een aantal acties die je zelf als patiënt kunt ondernemen.

De inhoud van de website is opgesteld door de Contactgroep Desmoïd en is op juistheid getoetst door een aantal medici, die specialist zijn op het gebied van desmoïdtumoren en werkzaam zijn in een van de sarcoom expertisecentra.

Met de nieuwe website hopen we beter te voorzien in de behoefte van patiënten en hun naasten, aan betrouwbare, actuele en begrijpelijke informatie over desmoïdtumoren. Benieuwd? Klik dan hier of surf zelf naar www.desmoid.nl

Let op! Inschrijving contactdag sarcomen gesloten!

We kunnen je melden dat het maximum aantal deelnemers bereikt is. We vinden het mooi om te zien dat de animo ook dit jaar weer groot is.

Deze week komt er voor alle deelnemers een bevestiging mail over deze dag met alle gegevens. Degene die we helaas teleur moeten stellen krijgen z.s.m. bericht van ons. Zij worden op een reservelijst geplaatst die erbij wordt gepakt als anderen zich onverhoopt toch afmelden. Op naar een geweldige Contactdag sarcomen 2018!

Inschrijven wachtlijst:
Stuur dan een mail naar admin@patientenplatformsarcomen.nl, dan kom je op de reservelijst.

Voor meer informatie en het programma over de contactdag verwijzen wij graag naar de website. De dag is verder te volgen op Twitter (@PPSarcomen) en Facebook (Patiëntenplatform Sarcomen).

Welke begeleiding en ondersteuning bood jouw ziekenhuis?

Kankerzorg is meer dan een medische behandeling. Daarom stelt NFK van 15 tot 29 mei, in samenwerking met al haar kankerpatiëntenorganisaties, weer een vraag aan alle mensen die kanker hebben (gehad). Deze keer willen we graag weten welke ondersteunende zorg is geboden in het ziekenhuis en wat de behoeftes hierin zijn van (ex-)kankerpatiënten. Dit onderzoek voeren we uit via Doneerjeervaring.nl.

Deze vragenlijst is bedoeld voor iedereen die kanker heeft (gehad). Laat het ons weten, het doneren van je ervaring duurt maar 5 minuten en de antwoorden blijven anoniem. Met jouw hulp kan onze belangenbehartiger expertzorg Irene Dingemans opkomen voor de belangen van álle kankerpatiënten: “Had jij een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis? Kreeg je begeleiding en ondersteuning aangeboden en wat vond je daarvan? En vind jij het belangrijk om deze zorg te krijgen?” Jouw input gebruikt zij, als patiëntvertegenwoordiger, in haar gesprekken met artsen, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en de overheid. Hiernaast worden de uitkomsten uit dit onderzoek gebruikt door onze kankerpatiëntenorganisaties in hun belangenbehartiging.

Als federatie van kankerpatiëntenorganisaties stellen wij eisen aan ziekenhuizen – randvoorwaarden waar ze aan moeten voldoen – om kankerzorg te mogen leveren. Naast eisen die zich richten op goede medische zorg, zetten we ons ook in voor goede begeleiding en nazorg. Zo vinden wij het belangrijk dat alle (ex-)patiënten een laagdrempelig ‘vast aanspreekpunt’ in het ziekenhuis hebben. Maar ook dat patiënten, wanneer nodig, aanvullende psychosociale of lichamelijke ondersteuning krijgen. Momenteel hebben wij hier onvoldoende zicht op: krijgen (ex-)patiënten deze zorg ook daadwerkelijk aangeboden?

Jouw ervaring telt, laat ons weten wat jij vindt!

Mogelijkheden tot deelname aan studies met DCC-2618 in België en Nederland bij GIST

In Leuven en Leiden zijn er nu mogelijkheden om deel te nemen aan studies met DCC-2618. Dit is een vierdelijnsmiddel bij GIST, waarover we al eerder hebben bericht in ons Magazine en onze website. Vierdelijns betekent: na imatinib, sunitinib en regorafenib.

In eerder fase-1-onderzoek met DCC-2618 in de VS en Canada bleek bij het overgrote deel van de deelnemers de tumorgroei bij GIST-patiënten tot staan te worden gebracht. Na een half jaar was dit nog steeds het geval bij ruim de helft van de deelnemers. Daarbij lijken de beste resultaten behaald te worden bij mutaties in KIT exon 17 en in PDGFRA D842V. Maar ook bij andere mutatietypes kan het middel effect hebben.

In het Universitair Ziekenhuis van Leuven (België) is nu de internationale fase-3-studie met DCC-2618 geopend. Bij deze studie, met de naam INVICTUS, worden de deelnemende patiënten verdeeld over een groep die het middel krijgt en een groep die een placebo krijgt. Indien tumorgroei optreedt bij de placebo-groep, kan alsnog geswitcht worden naar DCC-2618 (cross-over). De studie is alleen bedoeld voor patiënten met een KIT- of PDGFRA-mutatie.

In het LUMC in Leiden (Nederland) start komende week een extensie van het bovengenoemde fase-1-onderzoek met DCC-2618. Hierbij is geen sprake van een placebo-groep en krijgen alle deelnemende patiënten dus direct het middel toegediend. Naar verwachting opent het grotere INVICTUS-onderzoek (dat nu dus al open is in Leuven) in juni ook in Leiden.

Overweegt u deelname aan een van deze studies met DCC-2618, dan kunt u contact opnemen met de coördinatoren. In Leuven is dat Dr. Schöffski (vanuit België 016 346900, vanuit Nederland 00 32 16 346900) en in Leiden Dr. Gelderblom, bereikbaar via het centrale nummer van het LUMC (vanuit Nederland 071 5269111, vanuit België 00 31 71 5269111).

Meer informatie in Nederland over GIST:

https://www.contactgroepgist.nl

Meer informatie (in het Engels) over de INVICTUS-studie:

https://liferaftgroup.org/2018/01/deciphera-pharmaceuticals-announces-the-start-of-phase-3-clinical-trial-with-dcc-2618-in-gist/

https://gisttrials.org/iLRG/details.php?Trial=344