Een (telefonische) hulpdienst voor sarcoom-patiënten

Uit signalen die wij kregen bleek dat er behoefte bestaat aan een telefonische hulpdienst voor sarcoom-patiënten, vooral bij mensen die recent de diagnose hebben gekregen. Vandaar dat het bestuur van de Contactgroep Sarcoma stappen gaat ondernemen om geleidelijk tot een hulplijn te komen.

Bij een diagnose van een sarcoom komt uiteraard de eerste informatie van de behandelende artsen en specialisten. Thuis zoek je verder naar informatie op internet, maar er is meer, er is de onzekerheid, de emotie, de veranderde toekomstverwachting en er zijn vele praktische zaken. Ook wil je weten hoe anderen het ervaren hebben en hoe die zijn omgegaan met het feit dat ze een sarcoom hebben. De website van de Contactgroep Sarcoma, ons besloten ledenforum en ook de website Kanker.nl kunnen helpen, maar soms is dat niet genoeg en is er behoefte aan persoonlijk contact. Dat merken we aan de vragen die ons per e-mail gesteld worden en we merken het in andere contacten met u, onze leden.

Nieuwe leden kregen tot voor kort alleen een welkomsbrief, informatiemateriaal en toegang tot het forum waar zij geïntroduceerd werden en vaak welkom geheten werden door andere lotgenoten. De secretaris van het bestuur was daarnaast al een tijd gewoon om nieuwe leden nog eens telefonisch te benaderen. Dit werd altijd zeer op prijs gesteld en vaak bleek er behoefte te zijn aan nader contact.

Vele andere patiëntenorganisaties hebben de mogelijkheid om patiënten met een hulpvraag telefonisch op te vangen. Onze Contactgroep was daar tot op heden organisatorisch niet toe in staat, maar het moment is gekomen om hier daadwerkelijk aandacht aan te besteden. De bedoeling is om geleidelijk te beginnen en gaandeweg ervaring op te doen en zo de activiteiten verder te ontwikkelen.

We hopen dat we hiermee het startsein kunnen geven voor een (telefonische) hulpdienst van en voor sarcoom-patiënten. We hebben alvast een nummer: 030-760 45 70. Als u dat belt komt u voorlopig alleen in contact met mij (Jasper Smit), maar we roepen iedereen die hiervoor belangstelling heeft en zich eventueel als vrijwilliger beschikbaar wil stellen bij deze op om ons dat te laten weten. U kunt dat doen door een e-mail te sturen aan Jasper Smit, admin@contactgroepsarcoma.nl. Als u eerst meer informatie zou willen hebben kunt u mij bellen op dit nieuwe nummer.