Onderzoek naar kwaliteit van leven van (ex-)patiënten met sarcoom

Het Radboud MC kondigt de start aan van drie interessante onderzoeken op het gebied van kwaliteit van leven van sarcoompatiënten. Aan de onderzoeken doen meerdere sarcoomcentra in Nederland mee. De coördinatie is in handen van het Radboud MC in Nijmegen. Het Patiëntenplatform Sarcomen ondersteunt de uitvoering van deze onderzoeken van harte.

Hieronder de aankondiging die we van het Radboud UMC ontvingen.

In 2018 zal een drietal onderzoeken naar de kwaliteit van leven bij mensen met een sarcoom gestart worden, in drie verschillende fases van het ziektetraject. Hieronder vindt u meer informatie over deze onderzoeken.

Net na de diagnose sarcoom

In een vijftal sarcoomcentra in Nederland (Erasmus MC in Rotterdam, NKI-Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, LUMC in Leiden, Radboudumc in Nijmegen en UMCG in Groningen)  wordt onderzoek gedaan naar het diagnostisch traject (van klacht tot diagnose) en kwaliteit van leven. Bij mensen bij wie net de diagnose sarcoom gesteld is, wordt door middel van vijf vragenlijsten in twee jaar tijd gekeken naar het diagnostisch traject en de impact op hun kwaliteit van leven. Als u in aanmerking komt om deel te nemen, wordt u uitgenodigd door uw eigen arts of collega daarvan uit het sarcoomteam. De eerste patiënten zijn in februari 2018 uitgenodigd om deel te nemen aan dit onderzoek. Hopelijk leidt dit tot verbeteringen in het traject van diagnose, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor mensen met een sarcoom!

Palliatieve chemotherapie voor een sarcoom

Bij uitzaaiingen of een niet te opereren sarcoom zijn patiënten helaas niet meer te genezen en kan het zo zijn dat de arts voorstelt om te behandelen met palliatieve chemotherapie. Dit heeft tot doel klachten te verminderen of te voorkomen. Gedacht wordt dat dit de kwaliteit van leven verhoogt. Dat is echter nooit goed onderzocht, en derhalve kan een arts daar tijdens de voorlichting weinig over vertellen. In vijf sarcoomcentra in Nederland (Erasmus MC in Rotterdam, NKI-Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, LUMC in Leiden, Radboudumc in Nijmegen en UMCG in Groningen) zal een studie starten die dit gaat onderzoeken. Mensen die in aanmerking komen voor dit onderzoek, worden daarvoor uitgenodigd door hun arts of een collega daarvan uit het sarcoomteam. Zij worden gevraagd vragenlijsten in te vullen tijdens hun behandeling en daarna, tot maximaal twee jaar. De eerste patiënten zullen in het voorjaar van 2018 uitgenodigd worden deel te nemen. Doel van dit onderzoek is om toekomstige patiënten beter te kunnen voorlichten over de invloed van palliatieve chemotherapie op hun leven, zodat zij een geïnformeerde keuze kunnen maken.

Patiënten die een sarcoom hadden tussen 2007-2016 (‘survivors’)

Gelukkig zijn er steeds meer mensen die genezen van een sarcoom of langer kunnen leven dankzij behandelingen die ze kunnen krijgen. Helaas houden patiënten soms wel klachten over aan de behandeling of door de impact van de diagnose. In het voorjaar van 2018 zullen mensen die tussen 2007 en 2016 de diagnose sarcoom gekregen hebben uitgenodigd worden om eenmalig een vragenlijst in te vullen. Hierin wordt gekeken naar kwaliteit van leven, begeleiding, lichamelijk en emotioneel functioneren en behoeften in zorg. Hopelijk leidt dit ertoe dat patiënten beter voorgelicht kunnen worden én de zorg verbeterd wordt zodat hij beter aansluit op behoeften!

De onderzoekers zijn er van overtuigd dat deze drie onderzoeken waardevolle informatie gaan leveren die uiteraard ook hier weer gemeld zal worden. Mocht u meer informatie wensen dan kan dat via het Patiëntenplatform Sarcomen. Mail naar: info@patiëntenplatformsarcomen.nl