Onderzoek naar sarcomen

Een van de doelstellingen van het Patiëntenplatform Sarcomen is een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek voor sarcoompatiënten. Het kan gaan om onderzoek naar nieuwe of bestaande medicijnen, behandelmethoden en diagnosetechnieken. Maar ook om onderzoek gericht op verhoging van de kwaliteit van leven van mensen die zijn geconfronteerd met een sarcoom. Te denken valt aan onderzoek naar het omgaan met de bijwerkingen van medicijnen en met de sociale en mentale gevolgen van de ziekte.

Deelname aan onderzoek

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek kan de individuele sarcoompatiënt toegang geven tot nog niet algemeen gangbare therapieën. Naast dit mogelijke directe en persoonlijke voordeel, is deelname van belang voor de ontwikkeling van nieuwe inzichten en behandelmogelijkheden op langere termijn.

Deelname aan onderzoek kan ook belastend zijn voor patiënten. Experimentele medicijnen zullen ook bijwerkingen hebben, er kunnen extra bezoeken aan het ziekenhuis en testen nodig zijn en het kan mentaal belastend zijn. Het Patiëntenplatform Sarcomen ijvert voor goede informatie en voorlichting voor de sarcoompatiënten en hun naasten, zowel over de mogelijkheden tot deelname aan wetenschappelijk onderzoek, als over wat deze deelname voor hen betekent in termen van mogelijke voor- en nadelen.

Onderzoek naar zeldzame aandoeningen

Sarcomen zijn zeldzaam. Omdat er veel typen zeldzame kanker zijn, is het totaal aantal patiënten met een zeldzame vorm van kanker toch hoog: tussen de 20 en 25% van alle kankerpatiënten heeft een zeldzame vorm. De aandacht van de onderzoekers en de farmaceutische industrie voor deze grote groep blijft achter. Er gaat weinig geld naar onderzoek naar zeldzame aandoeningen.

Ook is het vaak moeilijk om genoeg patiënten met een zeldzame aandoening te vinden voor deelname aan een onderzoek, waardoor de uiteindelijke resultaten minder concreet zijn of veel langer op zich laten wachten. Tijd die mensen met een levensbedreigende ziekte vaak niet hebben.

Het Patiëntenplatform Sarcomen pleit voor meer wetenschappelijk onderzoek naar sarcomen en intensieve internationale samenwerking op dit gebied. Ook wordt aan patiënten actuele informatie geboden over lopende trials.

Expertisecentra

Onderzoek naar sarcomen vindt plaats in de sarcoom-expertisecentra van de gespecialiseerde ziekenhuizen. De artsen in deze centra weten welke onderzoeken er lopen en voor welke patiënten ze geschikt zouden kunnen zijn. Ook dit is een belangrijke reden voor  sarcoompatiënten om voor hun behandeling naar een van deze expertisecentra te gaan. Het Patiëntenplatform Sarcomen wijst ook om deze reden op het belang de behandeling van een sarcoom te laten plaatsvinden in (of onder de directe regie van) een expertisecentrum.

Het Patiëntenplatform Sarcomen en onderzoek

Het Patiëntenplatform Sarcomen ondersteunt de zoektocht naar vormen van onderzoek die zijn toegespitst op zeldzame aandoeningen en pleit voor meer internationale samenwerking bij dergelijk onderzoek.

Het Patiëntenplatform Sarcomen participeert actief in de discussies over sarcoomonderzoek van twee samenwerkingsverbanden van expertisecentra in Nederland: het GIST-consortium en de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG).

Vanuit het Patiëntenplatform Sarcomen is het initiatief gekomen voor een onderzoeksprogramma op het gebied van data mining van patiëntenfora, die een schat aan informatie bevatten. Zeker bij zeldzame aandoeningen kan betere toegankelijkheid tot de in de loop der jaren gegenereerde ervaringsdeskundigheid van lotgenoten van groot nut zijn voor patiënten nu. Ook kan analyse van de informatie relevante hypothesen opleveren die de basis kunnen zijn van verder onderzoek. Bij dit programma van data mining wordt onder meer samengewerkt met TNO en de Radboud Universiteit.

Het Patiëntenplatform Sarcomen heeft met het Kanker Instituut van het Erasmus MC een samenwerking opgebouwd, waarbij onder meer gesproken wordt over de onderzoeksagenda van het instituut op het gebied van sarcomen. Op deze wijze wordt gezorgd dat een aantal thema’s die door sarcoompatiënten en hun naasten als relevant worden ervaren, onderdeel wordt van  het onderzoeksprogramma. Ook wordt bekeken welke rol het Patiëntenplatform het best zal kunnen spelen in de opzet en daadwerkelijke uitvoering van die onderzoeken.

Overzichten van medische trials

Om te bevorderen dat de mogelijkheden tot deelname aan medisch onderzoek worden benut, verschaft het Patiëntenplatform Sarcomen informatie over onderzoeken die in Nederland en België worden uitgevoerd. Dit gebeurt via regelmatig geactualiseerde lijsten (bijvoorbeeld het overzicht van GIST-trials klik hier), via nieuwsberichten op de website en de nieuwsbrief en via presentaties op contactdagen.

Zeker in het geval van de zeldzamere vormen van sarcoom, is het nodig om ook in het buitenland te kijken naar mogelijkheden tot deelname aan studies. Hiervoor wordt verwezen naar de volgende internationale overzichten van klinische studies:

– EU Clinical Trials Register: https://www.clinicaltrialsregister.eu/

– NIH US National Library of Medicine: https://clinicaltrials.gov/

– SPAEN: http://www.sarcoma-patients.eu/en/sarcoma-research-2/study-registry

– Life Raft Group (alleen GIST-trials): https://gisttrials.org/