Over ons

Kamer van Koophandel nr. 20112471
ANBI-status van de Belastingdienst RSIN (fiscaal nr.) 8129.42.048

Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op Nederlandstalige (ex)patiënten met een sarcoom of andere zeldzame tumoren die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moeten worden. We richten ons op patiënten (en hun naasten) in Nederland en in België, maar ook ver daarbuiten!

Stichting Patiëntenplatform Sarcomen

Dé organisatie voor patiënten met een:
Botsarcoom
Wekedelensarcoom
Gastro Intestinale Stroma Tumor (GIST)
Borderlinetumor zoals desmoid- en reusceltumoren

Wij brengen patiënten en hun naasten met elkaar in contact.
We behartigen de behandelingsbelangen, geven voorlichting, en stimuleren wetenschappelijk onderzoek.

DOEL

  • het geven van persoonlijke ondersteuning aan patiënten met een sarcoom.
  • het in contact brengen van sarcoompatiënten met lotgenoten.
  • het verstrekken van informatie aan patiënten.
  • interactie met sarcoomspecialisten ten gunste van patiënten.
  • het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek voor de behandeling van sarcomen.
  • het verhogen van de naamsbekendheid van de stichting.
  • sarcomen onder de aandacht van het grote publiek te brengen.

De stichting wil deze doelstellingen bereiken door:

  • het aanbieden van een besloten ledenforum.
  • het openbaar verstrekken van algemene informatie over sarcomen en borderlinetumoren via de website.
  • het verstrekken van meer diepgaande informatie via het besloten ledenforum.
  • het verzamelen van specialistische informatie over de diverse tumoren en de behandelingen daarvan.
  • het voeren van overleg, nationaal en internationaal, met artsen en farmaceutische bedrijven.
  • voorlichtingsmateriaal verstrekken aan patiënten, artsen en ziekenhuizen.
  • het uitoefenen van maatschappelijke druk in het belang van de behandeling van de patiënt met een sarcoom of borderlinetumor.
  • netwerken met allerlei mogelijke personen en/of instanties tot het verhogen van de bekendheid van de Patiëntenplatform Sarcomen.

VISIE

Stichting Patiëntenplatform Sarcomen is een actieve, informatieve, en onafhankelijke organisatie waar patiënten met een sarcoom- of met een borderlinetumor zich thuis voelen en zich gesteund weten in de diverse stadia van de behandeling c.q. het ziekteproces, en ook na de eventuele genezing. Er is een Besloten Ledenforum.

Belangrijk!
Sarcomen zijn zeldzaam en een gespecialiseerde aanpak is een vereiste.

*de groene verantwoorde manier voor nieuwsvoorziening.