Het ontstaan van de stichting

Het ontstaan van de stichting – Voor alle sarcomen
Jasper Smit had een grote wens: een patiëntenorganisatie oprichten voor patiënten met alle soorten sarcomen. Jasper is een GIST Carney Triad patiënt en heeft vanaf zijn 14e zo’n 20 GIST-uitzaaiingen in zijn lever. Desondanks is hij een echte levensgenieter!

sarcoma.nl
Er was een paar jaar geleden nog een patiënt die dezelfde intentie had als Jasper. Olf Kinkhorst, een sarcoompatiënt (met een leiomyosarcoom graad II in zijn kaak) die de url sarcoma.nl in zijn bezit had. Ook Olf wilde lotgenoten helpen, van goede informatie voorzien. Hij heeft zeer moedig gestreden tegen zijn ziekte en kwam op voor de rechten van de patiënt. Door zijn persoonlijke ervaringen met artsen kwam hij namelijk tot de overtuiging dat kankerpatiënten zelf de regie over hun ziekte en de behandeling in handen moeten kunnen nemen. Dankzij eigen onderzoek naar een betere behandeling heeft Olf een jaar langer geleefd en zeker veel kwaliteit van leven gekregen.

Olf Kinkhorst schreef hierover in zijn nieuwsbrief
“De in Tilburg behandelde uitzaaiingen in de hersenen zijn ook onder controle.
Ik kan het overigens niet laten om hen toch ook weer te feliciteren met hun fantastische teamwork en de geweldige manier waarop ze patiënten serieus nemen!
O ja, wat was het alternatief ook alweer?
Bijna een jaar geleden kreeg ik het voorstel van mijn indertijd behandelend specialist in Nederland om maar aan de chemotherapie te gaan. Palliatieve chemotherapie, dus zonder uitzicht op beter worden maar hooguit uitzicht op vertraging van het ziekteproces. Vanaf dag 1 had ik me dan beroerd gevoeld. Bovendien geeft de literatuur aan dat je weinig effect mag verwachten van deze kuren wat levensverlenging betreft. Op een zeker moment, meestal na een maand of zes, kun je de kuren niet meer doen, heb je misschien een beetje tijd van leven erbij gekregen van rotkwaliteit, maar waarschijnlijk niet bij deze zeldzame vorm van kanker, waar eigenlijk geen oplossingen voor zijn en waarvan het gedrag ook moeilijk of zelfs niet te voorspellen is.
Voorstel van mijn behandelend arts in Londen: vaak controleren, als je wat ziet zo snel mogelijk ingrijpen en vooral zoveel mogelijk genieten van het leven. Natuurlijk snap ik ook wel dat het allemaal een keer gaat ophouden, maar dat genieten doe ik nog volop. Een goed glas wijn gaat er nog altijd in en ik ben ervan overtuigd dat ik met mijn strategie al veel maanden van goede kwaliteit heb gewonnen”.
De website heeft Olf niet meer op kunnen zetten, hij is op 8 december 2009 overleden. Lees meer over Olf via de link rechtsboven onder de foto’s.
(klik voor een vergroting op de foto’s)

Overname url sarcoma.nl
Op 5 mei 2012 stemde Olf’s weduwe, Anneke Wijnbergen, er enthousiast in toe dat Jasper de url sarcoma.nl kon overnemen. Anneke vertelde dat ze blij was en dat Olf het prachtig gevonden zou hebben dat de website sarcoma.nl er nu toch echt aan zat te komen.