Historisch overzicht

De Stichting Patiëntenplatform Sarcomen is ontstaan in het voorjaar 2017 als rechtsopvolger van de Stichting Contactgroep GIST Nederland-België. Sarcomen zijn zeldzame vormen van kanker. GIST is daarvan de meest voorkomende. De GIST-patiënten hadden met hun contactgroep al jarenlang een belangenbehartigingsorganisatie die veel krediet had bij andere patiëntenorganisaties en ook bij medische specialisten.

Tot 2000 betekende de diagnose GIST doorgaans een doodvonnis. Daarin is sindsdien veel verandering opgetreden door de ontwikkeling van tyrosine-kinase-remmers, geneesmiddelen die rechtstreeks inwerken op kwaadaardige tumor die GIST genoemd wordt (Gastro-Intestinale Stromale Tumor). Deze medicijnen, aanvankelijk imatinib, later sunitinib, daarna nog andere middelen, verlaagden het overlijdensrisico voor lijders aan GIST met tientallen procenten. Dat betekende: veel GIST-overlevers. Zo ontstond kort na 2000 in Amerika een organisatie van deze overlevers, de Life Raft Group, die aanvankelijk nauw verbonden was met Novartis, de farmaceut die Glivec (imatinib) heeft ontwikkeld. Raft is een reddingsvlot. Het logo van de Life Raft Group was daarom een reddingsboot met een aantal mensen die voor hun leven vechten. De relatie met Novartis is langzaam afgebouwd.

In het jaar 2003 vond een klein aantal GIST-patiënten elkaar en zij richtten tezamen een Nederlandse afdeling van de Life Raft Group op. Deze afdeling werd in 2006 zelfstandig en noemde zich Contactgroep GIST. In 2007 sloot deze zich aan bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Hoe klein ook onze organisatie mocht zijn, we hebben steeds een belangrijke rol gespeeld in de NFK. In 2014 veranderde de NFK tijdelijk in de Patiëntenbeweging LevenmetKanker. In het kader daarvan paste onze contactgroep haar logo aan, het logo dat we heden ook nog gebruiken als onderdeel van het Patiëntenplatform Sarcomen. De Contactgroep GIST had op 1 januari 2017 374 leden.

Een chordoom is een uiterst zeldzame vorm van sarcoom: een kwaadaardige bottumor die voorkomt langs de wervelkolom van schedelbasis tot stuitje. In Amerika werd in 2007 de eerste patiëntenorganisatie Chordoma Foundation opgericht die zich hoofzakelijk richt op onderzoek naar behandeling. In 2011 werd Hans Keulen, zelf een chordoom-patiënt, de Europese vertegenwoordiger van de Chordoma Foundation in Nederland en sinds 2016 heeft een aantal vrijwilligers de belangenbehartiging voor patiënten in Nederland en Vlaanderen verder opgepakt.

Begin 2017 heeft de Chordoma Foundation in Nederland zich als partner aangesloten bij Patiëntenplatform Sarcomen, een overkoepelende patiëntenvereniging voor alle sarcomen, waarmee externe belangenvertegenwoordiging (NFK, KWF en op Europees niveau SPAEN en ECPC) en interne organisatie gewaarborgd is.

In 2012 werd een aparte organisatie opgericht voor Nederlandse en Belgische patiënten met andere sarcomen. Deze groep wist niet genoeg de aandacht te trekken van de doelgroep, mede door de grote verscheidenheid van de verschillende typen sarcoom. Daardoor was het apart functioneren van de Contactgroep Sarcoma financieel en organisatorisch niet haalbaar. Daarom werd in 2016 aansluiting gezocht bij de Contactgroep GIST, die nationaal en internationaal een goede bekendheid geniet en toegang heeft tot verschillende vormen van subsidie. Aangezien GIST ook een vorm van sarcoom is, was dit een logische keus. Dezelfde artsen behandelen in dezelfde ziekenhuizen vaak zowel GIST als andere sarcomen.

Zo bestaat er sinds het voorjaar van 2017 één organisatie voor alle sarcoompatiënten in Nederland en (Nederlandstalig) België: het Patiëntenplatform Sarcomen, met meer dan 400 leden en een enorm groeipotentieel, aangezien vooral van de patiënten van de groep overige sarcomen nog slechts weinigen georganiseerd zijn.

Wij zijn aangesloten bij